Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Hera gerir upp skítkastið: Lágværi meirihlutinn jafn sekur og háværi minnihlutinn Lífið Stjörnulífið: Menningarsjokk í Vesturbænum og öskrandi á Tene Lífið Einföld atriði fyrir aukna vellíðan í skammdeginu Lífið Sigurjón minnist David Lynch: „Jonni, við verðum að gera eitthvað fyrir Ísland“ Bíó og sjónvarp Þéna töluvert þrátt fyrir að vera ekki til Lífið Upprunalegt handrit „Mr. Tambourine man“ seldist á 70 milljónir Tónlist Góð tilfinning að endurheimta styrkinn Lífið samstarf Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Fleiri fréttir Góð tilfinning að endurheimta styrkinn Læra og njóta í endurmenntunarferðum KVAN Einstakur bíll sem erfitt gæti verið að toppa Hugræn endurforritun er toppurinn á tindinum Landsliðsmaðurinn Bjarki Már mælir með Nutrilenk Gold Vetrarfjallamennska – öryggisreglur Í strandbænum Sharm El Sheikh í Egyptalandi nýtur þú sólar, hlýju og menningar Láttu draumana rætast með Úrval Útsýn Bæjarfjallið Esjan - gönguleiðir og hjólastígar Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Heilsa og vellíðan nátengd góðu umhverfi Partyland í Holtagörðum hefur allt fyrir gamlárspartýið Gefa bretti af flugeldum að verðmæti 300.000 króna Hinn eini sanni konungur mættur í bíó Iceguys með opna búð og árita bókina „Lágspennubókmenntir“ List Sísíar sameinar húmor og hjartahlýju í nýju jólahefti Hátíðlegt en afslappað á tíu ára afmælinu Vinsælustu vörurnar í Signature 2024 Hundrað hugmyndir að gjöf fyrir hann á Já.is Fyrsti alvöru spænski veitingastaðurinn á Íslandi Finndu hina fullkomnu gjöf fyrir hana með vöruleit Já.is Keppnisskap kemur vinum í klandur „Það er enginn að ætlast til þess að ég mæti með lík“ Die Hard á jólamyndalista helsta skvísubókahöfundar landsins Við hagræðum speglum til að sýna það af lífi okkar sem við viljum sýna „Sigmundur Davíð er súrrealisti" Glansandi feldur merki um heilbrigði gæludýrsins - góð ráð fyrir sparibaðið Uppskrift að jólamatnum - þegar ekkert má klikka Matarboðin sem fólk man eftir Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Hera gerir upp skítkastið: Lágværi meirihlutinn jafn sekur og háværi minnihlutinn Lífið Stjörnulífið: Menningarsjokk í Vesturbænum og öskrandi á Tene Lífið Einföld atriði fyrir aukna vellíðan í skammdeginu Lífið Sigurjón minnist David Lynch: „Jonni, við verðum að gera eitthvað fyrir Ísland“ Bíó og sjónvarp Þéna töluvert þrátt fyrir að vera ekki til Lífið Upprunalegt handrit „Mr. Tambourine man“ seldist á 70 milljónir Tónlist Góð tilfinning að endurheimta styrkinn Lífið samstarf Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Fleiri fréttir Góð tilfinning að endurheimta styrkinn Læra og njóta í endurmenntunarferðum KVAN Einstakur bíll sem erfitt gæti verið að toppa Hugræn endurforritun er toppurinn á tindinum Landsliðsmaðurinn Bjarki Már mælir með Nutrilenk Gold Vetrarfjallamennska – öryggisreglur Í strandbænum Sharm El Sheikh í Egyptalandi nýtur þú sólar, hlýju og menningar Láttu draumana rætast með Úrval Útsýn Bæjarfjallið Esjan - gönguleiðir og hjólastígar Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Heilsa og vellíðan nátengd góðu umhverfi Partyland í Holtagörðum hefur allt fyrir gamlárspartýið Gefa bretti af flugeldum að verðmæti 300.000 króna Hinn eini sanni konungur mættur í bíó Iceguys með opna búð og árita bókina „Lágspennubókmenntir“ List Sísíar sameinar húmor og hjartahlýju í nýju jólahefti Hátíðlegt en afslappað á tíu ára afmælinu Vinsælustu vörurnar í Signature 2024 Hundrað hugmyndir að gjöf fyrir hann á Já.is Fyrsti alvöru spænski veitingastaðurinn á Íslandi Finndu hina fullkomnu gjöf fyrir hana með vöruleit Já.is Keppnisskap kemur vinum í klandur „Það er enginn að ætlast til þess að ég mæti með lík“ Die Hard á jólamyndalista helsta skvísubókahöfundar landsins Við hagræðum speglum til að sýna það af lífi okkar sem við viljum sýna „Sigmundur Davíð er súrrealisti" Glansandi feldur merki um heilbrigði gæludýrsins - góð ráð fyrir sparibaðið Uppskrift að jólamatnum - þegar ekkert má klikka Matarboðin sem fólk man eftir Sjá meira