Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 9. febrúar 2021 21:00 Sigga Heimis segir að skólakerfið á Íslandi eyði miklum peningum í langveik og fötluð börn, en kerfið þyrfti að sprengja upp og byggja upp á nýtt. Mission framleiðsla „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Lífið „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Lífið „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Lífið Neistalaus trekantur leiðinlega fólksins Gagnrýni Þorgerður brák grafin úr gleymsku Lífið Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Lífið Ástin kviknaði á Humarhátíð Lífið Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Lífið Fleiri fréttir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Þegar stjórnvöld úðuðu efnum yfir almenning Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Umbreyta Þjóðleikhúskjallaranum í kabarettklúbbinn Kit Kat „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Sjá meira
Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Lífið „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Lífið „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Lífið Neistalaus trekantur leiðinlega fólksins Gagnrýni Þorgerður brák grafin úr gleymsku Lífið Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Lífið Ástin kviknaði á Humarhátíð Lífið Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Lífið Fleiri fréttir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Þegar stjórnvöld úðuðu efnum yfir almenning Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Umbreyta Þjóðleikhúskjallaranum í kabarettklúbbinn Kit Kat „Þetta er bara það sem mig hefur langað alla ævi“ Sjá meira