Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30