Taldi sig hólpna því síminn hringdi aldrei

„Þú ert bjargarlaus í þessum aðstæðum. Allt í einu hefur þú enga stjórn á lífi þínu og því sem er að gerast í kringum þig. Þú verður að gefa frá þér alla stjórn - og það er bara virkilega erfitt. Maður venst því ekkert. En ég hugsa oft til bróður míns; hvernig hann tókst á við aðstæðurnar á sínum tíma. Hann var svo æðrulaus og miklu rólegri yfir hlutunum en ég,“ segir Hrefna, sem er 41 árs gömul.

Hún greindist í desember með þríneikvætt brjóstakrabbamein. Það var áfall og ekki síður þegar hún fékk að vita að fyrir sjö árum hefðu hún greint með stökk­breyt­ingu í BRCA1-geninu. En aldrei hringdi síminn með þessar upplýsingar sem hefðu getað skipt sköpum í lífsbaráttunni.

Bróðir Hrefnu er Bjarki Már Sigvaldsson. Hann lést í júní árið 2019 eftir að hafa barist við krabbamein í hartnær sjö ár. Bjarki greindist 25 ára gamall með krabbamein í ristli. Barátta hans var aðdáunarverð og vakti mikla athygli. Bjarki og eiginkona hans, Ástrós Sigurðardóttir ræddu baráttuna opinskátt við fjölmiðla á sínum tíma. Saga þeirra er átakanleg og sorgleg, en á sama tíma hjartnæm og falleg.

Það var út frá veikindum Bjarka að Hrefna byrjaði að taka virkan þátt í starfsemi Krafts á sínum tíma. Hún endaði á því að taka við stöðu fjáröflunar- og viðburðastjóra og sinnti því starfi þar til árið 2023.

Í gegnum starfið hjá Krafti myndaði Hrefna dýrmætt tengslanet. Hún hitti fjölda einstaklinga sem voru að ganga í gegnum krabbameinsmeðferð, með öllum þeim hæðum og lægðum sem því fylgir. Í dag er hún sjálf í þeim sporum.

„Og þarna hef ég einstakt stuðningsnet. Þau eru öll á bak við mig.“

Hrefna birtir reglulega myndskeið á facebook þar sem hún deilir upplifun sinni af ferlinu og deilir hugsunum sínum og vangaveltum. Myndskeiðin eru afar persónuleg, einlæg og hrá, stundum átakanleg en á milli glittir líka í húmorinn.

Kom víða við

Áður en krabbameinið bankaði upp hjá Hrefnu hafði hún glímt við aðra undirliggjandi sjúkdóma í mörg ár; sjálfofnæmissjúkdóm og POTS.

„Ég var í raun orðin vön því að vera veik, en þetta voru þannig veikindi að ég var búin að læra að lifa með þeim, þetta var bara partur af lífinu. En ég var auðvitað ekki vön því að vera með sjúkdóm sem ógnar lífi mínu. Það er nýtt.“

Hrefna og sambýlismaður hennar eiga fjögur uppkomin börn á aldrinum 17 til 24 ára. Hrefna lét  heilsubrest ekki aftra sér í því að afreka eitt og annað í lífinu, eins og að sinna fjölskyldu, reka stórt heimili og sinna margvíslegum áhugamálum. Áður en hún greindist með krabbamein lauk hún BA námi í sálfræði og starfaði í mörg ár sem leikskóla-og grunnskólakennari.

Þeir sem hafa starfað í slíku umhverfi vita að því fylgir bæði andlegt og líkamlegt álag. Og það getur tekið sinn toll.

„Ég endaði á því að fara í kulnun árið 2017 og ég varð að hætta. En það varð samt til þess að ég leiddist út í starfið hjá Krafti. Á meðan ég var þar kláraði ég nám, útskrifaðist sem viðurkenndur bókari og starfaði svo við það í tvö ár. Það var ansi hreint mikill munur að geta unnið frá átta til fimm án þess að vera algjörlega búinn á því eftir daginn!“

„Fake it till you make it”

Þann 5. desember síðastliðinn fann Hrefna hnút í öðru brjóstinu. Aðeins tveimur vikum síðar fékk hún að vita að hún væri með þríneikvætt brjóstakrabbamein.

„Daginn áður fékk ég símhringingu og var boðuð í viðtal. Og mér var sagt að ef ég gæti tekið einhvern með mér þá ætti ég endilega að gera það. Út frá starfinu mínu í Krafti þá vissi ég nákvæmlega hvernig þetta ferli gengur fyrir sig. Ég vissi að ég væri ekki að fara að fá góðar fréttir. Og ég sagði við manninn minn að vonandi væri þetta hormónajákvætt krabbamein, en ekki þríneikvætt, af því að ég vissi að það væri „verri“ tegund. Svo mætti ég ásamt manninum mínum og við fengum fréttirnar.

Læknirinn sagði að sýnið hefði verið jákvætt og að þetta væri þríneikvætt brjóstakrabbamein. Ég man ekkert af því sem kom eftir það. Það er í algjörri móðu. Ég man næst eftir mér í bílnum á leiðinni heim. Mamma hringdi og spurði hvernig hefði gengið og ég sagði: „Ekki vel.“

 Ég fór í ofsakvíðakast. Ég var svo hrædd, ég hef aldrei á ævinni upplifað jafn lamandi hræðslu.

 Mamma kom síðan beint heim til okkar úr vinnunni, og pabbi líka. Og svo tók við að segja fólkinu okkar fréttirnar.“

Í einu myndskeiðinu sem Hrefna birti á TikTok lýsti hún því hvernig það var að færa börnunum fréttirnar. Það reyndist á endanum auðveldara en hún bjóst við.

„Mér fannst sérstaklega erfitt að segja systur minni frá þessu, af því að hún býr erlendis. Það er vont að segja svona fréttir í síma og geta ekki haldið utan um hana. En um leið og ég var búin að segja henni frá þá fann ég að það færðist einhverskonar ró yfir mig; hugsunin varð skýrari. Ég tók upp bók og byrjaði að skrifa niður punkta, hvað myndi taka við næst, og setti niður á blað allar spurningar sem ég var með. Svo lokaði ég bókinni og lagði hana frá mér og hugsaði bara: „Ókei, nú er þetta staðan, þetta er mitt verkefni og ég ætla að leysa það,“ segir Hrefna og bætir við að þessi umrædda stílabók hafi verið ágætis haldreipi síðan þá. Hún notar hana sem dagbók; skrásetur hugleiðingar og pælingar.

„Ég skrifa það niður ef ég hef átt góðan dag, og ég gef dögunum stjörnur, úr einni upp í fimm. Það er skrítin tilviljun að þegar ég fékk greininguna hafði ég keypt bókina fyrr um daginn. 

Það er setning framan á bókinni: „Fake it till you make it.“ Það er ágætis mottó, held ég.“

Facebook og TikTok

Það leið einungis tæp vika frá því að Hrefna greindist þar til hún setti á laggirnar opna síðu á facebook – „Einn dagur í einu.“

Þar setur hún reglulega inn stöðuuppfærslur og myndir og leyfir fólki að fylgjast með framvindu mála.

„Ég hugsaði þetta fyrst sem svona upplýsingaveitu fyrir vini og vandamenn. Það var nefnilega eitt sem ég mundi eftir, eftir að hafa fylgt bróður mínum í gegnum hans veikindi á sínum tíma. Það var álagið sem fylgdi því að vera stöðugt að svara spurningum frá hinum og þessum sem vildu vita hver staðan væri á meðferðinni og hvernig allt gengi. Mér fannst þetta sniðug leið til að létta álagið á mér og manninum mínum, og foreldrum mínum líka, svo þau myndu ekki vera að fá sömu spurningarnar aftur og aftur. Ég ákvað síðan taka þetta einu skrefi lengra og hafa þetta bara opið öllum. Mér finnst þetta í raun mjög gefandi, að deila þessu með fólki, nánast eins og þerapía.“

Fyrir tæpum mánuði byrjaði Hrefna síðan að birta reglulega myndskeið á TikTok. Það má kannski segja að um nokkurskonar myndbandsdagbók sé að ræða.

Hún hafði lítið sem ekkert verið inni á miðlinum áður.

„Upphaflega var ég nú bara að gera þetta fyrir sjálfa mig, ég var ekki með markmið um að verða einhver áhrifavaldur eða slíkt. En ég mundi líka eftir því að þegar ég starfaði hjá Krafti þá vorum við reglulega með svona “takeover” á samfélagsmiðlum þar sem félagsmenn, fólk sem var að ganga í gegnum krabbameinsmeðferð, var að birta myndbönd og segja frá reynslu sinni. Ég tók eftir því að það fékk alltaf mjög mikið áhorf, og það er augljóslega einhver ástæða fyrir því.“

TikTok hefur þann kost framyfir aðra samfélagsmiðla en efni sem þangað er sett inn nær ekki eingöngu til þeirra sem fylgja viðkomandi á miðlinum, heldur getur það “poppað” upp hjá hvaða notanda sem er.

Þar af leiðandi hefur Hrefna fengið fjölmörg skilaboð frá ókunnugu fólki sem hefur horft á myndskeiðin hennar, þar á meðal einstaklingar sem eru sjálfir að glíma við krabbamein.

„Ég hugsaði með mér að kannski væru einhverjir þarna úti sem eru að ganga í gegnum það sama ég. Ef ég get hjálpað einhverjum þarna úti þá er það bara frábært.“

Brakka genið uppgötvast

Árið 2018, fimm árum eftir að Bjarki, bróðir Hrefnu greindist með krabbamein fóru Hrefna og fleiri fjölskyldumeðlimir í erfðarannsókn hjá erfðafræðideild Landspítalans.

Faðir Hrefnu, og bróðir hans höfðu þá báðir greinst með krabbamein með stuttu millibili, sömu tegund af krabbameini og Bjarki, sem var ristilkrabbamein. Grunur lék á að einhverskonar genabreyting væri að valda þessum tíðu krabbameinum innan fjölskyldunnar.

„En málið var að það var fyrst og fremst einblínt á ristilkrabbamein í þessari rannsókn. Niðurstaðan var á endanum sú að það væru engin krabbameinsvaldandi gen að finna, en það var hinsvegar ekki rétt. Það sem kom í ljós var að engin tengsl fundust á milli ristilkrabbameins og þessa tiltekna gens,“ segir Hrefna.

BRCA stökkbreytingin er erfðagalli sem eykur áhættu á að fá brjóstakrabbamein eða eggjastokkakrabbamein hjá konum. BRCA er samheiti yfir tvenns konar gen, BRCA1 og BRCA2. Brakki 1 og Brakki 2. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Stökkbreytingu í svokölluðu brakkageni gerir það verkum að það geta verið 80 prósent líkur á því að fá brjóstakrabbamein.

Föðuramma Hrefnu lést úr krabbameini árið 1990. Hún var með brakka 1 genið en að sögn Hrefnu gleymdist að upplýsa fjölskylduna um það.

Þar sem að Hrefna fékk hvorki símtal né tölvupóst á sínum tíma fyrir sjö árum, þá dró hún ósjálfrátt þá ályktun að hún væri „sloppin“, að ekkert athugavert hefði fundist.

„En ég þróaði með mér heilsukvíða út frá veikindum bróður míns og ég var alltaf mjög hrædd þegar ég tók eftir einhverjum breytingum á líkamanum því það fyrsta sem mér datt í hug var að þetta væri krabbamein. Ég var þess vegna alltaf mjög meðvituð, og ef ég tók eftir einhverjum breytingum lét ég alltaf tékka á því.“

Í kjölfar þess að Hrefna greindist með brjóstakrabbamein í desember síðastliðnum var hún send í blóðprufu til að senda síðan í erfðarannsóknir. Þær rannsóknir leiddu í ljós að hún er arfberi brakka 1. Stuttu seinna fékk Hrefna símtal frá erfðaráðgjafa sem tjáði henni að umrætt gen hefði greinst hjá henni á sínum tíma, fyrir sjö árum. Af einhverjum ástæðum hafði láðst að tilkynna henni um það.

Hefði Hrefna verið upplýst um það á sínum tíma að hún væri arfberi brakka 1 gensins hefði hún átt kost á því að gangast undir fyrirbyggjandi meðferð, þar á meðal brjóstnám.

„Auðvitað var ég mjög reið þegar ég fékk að heyra þetta fyrst,“ segir Hrefna.

„En eftir nokkra daga tók ég þá ákvörðun að ég ætlaði ekki að dvelja í þessari reiði vegna þess að ég græði nákvæmlega ekkert á því. Þetta er einfaldlega bara staðan sem ég er í núna, og ekkert fær því breytt. Og það er þrátt fyrir allt mjög jákvætt, og ég er mjög þakklát, fyrir að fá að vita þetta núna. Þetta varð nefnilega til þess að systir mín, dóttir mín, og fleiri konur í fjölskyldunni ákváðu að fara í blóðprufu til að athuga hvort þær væru líka arfberar. Og ef það kemur síðan í ljós að þær eru með þetta gen þá munu þær hafa möguleika á að taka upplýsta ákvörðun, og fengið eftirfylgni.“

Hrefna hefur ekki tekið ákvörðun um hvort hún muni fara lengra með málið og senda inn tilkynningu til Landlæknis.

„Ég er ennþá að vega og meta hver ávinningurinn verður af því,“ segir hún.

„Þetta voru mannleg mistök. En mér finnst hins vegar mikilvægt að það verði komið í veg fyrir fleiri svona tilfelli í framtíðinni. Ég veit ekki hvort það eru fleiri svona dæmi þarna úti, þar sem fólk hefur fallið á milli skips og bryggju? Ég myndi vilja vita það.“

Einn dagur í einu

Brjóstakrabbamein er í raun ekki bara ein tegund krabbameina heldur yfirheiti margra sem eru ólík að eðli og miserfið meðhöndlunar. Svokölluð þríneikvæð brjóstakrabbamein (ÞNBK) eru ein erfiðasta undirtegund brjóstakrabbameina.

Þríneikvætt brjóstakrabbamein, eins og Hrefna er með, krefst lengri meðhöndlunar. Lyfjagjöf á þriggja vikna fresti í sautján skipti. Allt í allt tæpt ár. Því næst er skurðaðgerð.

„Ég er í rauninni ekki búin að meðtaka þetta allt saman ennþá,“ segir Hrefna.

„Það koma dagar þar sem ég vakna á morgnana og mér líður vel. Ég fer í gegnum daginn alveg eins og ég gerði áður, sæki og skutla, fer í Bónus og Kringluna og sinni þessum hversdagslegu hlutum. Svo er allt í einu allt þrekið búið. Þá er mér svona kippt niður á jörðina: „Ah já, ég er með krabbamein.” Þetta er nýr veruleiki sem maður þarf að aðlagast. En auðvitað líður ekki dagur þar sem ég gleymi því að þetta er minn veruleiki núna. Ég þarf ekki annað en að horfa í spegil,“ segir hún og strýkur hendinni yfir hárlaust höfuðið.

„Þetta er lúmskt, þessi tegund af krabbameini. Það er ófyrirsjáanlegt og fer sínar eigin leiðir. Það dreifir sér ekki bara í eitla heldur getur það tekið ákvörðun um að fara í beint í gegnum vefina og í beinin. Og líkurnar á að endurgreinast eru hærri.“

Hrefna tekur hverjum degi eins og hann er, enda ekkert annað í boði.

„Ég er þessi týpa sem á mjög auðvelt með að ofhugsa hlutina. Ég er þessi excel týpa, ég þarf að hafa hlutina á hreinu og ég þarf alltaf að vita hvað er framundan. Elsku maðurinn minn er svolítið mikið akkerið mitt í þessu öllu; hann passar að ég fari ekki framúr sjálfri mér. Hann minnir mig á að þetta er staðan, við vitum ekki meira en það sem við vitum í dag. En að sjálfsögðu koma stundir þar sem ég brotna niður, og ég leyfi mér að gera það. Ég leyfi mér að finna fyrir öllum tilfinningum sem koma upp. Ég get ekki alltaf farið eftir þessum hugsunarhætti. En ég reyni að gera mitt besta. Ef ég er að alveg að fara fram úr mér og tapa mér í áhyggjum þá set ég mér stundum tímamörk, segi við sjálfa mig að ég ætli að hafa áhyggjur til sex í kvöld og svo búið. Maður þarf nú bara stundum að hafa vit fyrir sjálfum sér, en líka leyfa sér að finna fyrir öllum tilfinningum sem koma upp.“

Hrefna hefur fengið ómetanlegan stuðning hjá Ljósinu og Krafti. Hún á líka ákveðin bjargráð; leiðir til að koma sér í gegnum dagana. Til dæmis heimilishundurinn, hann Júlíus Skuggi.

„Hann gefur mér svo mikið. Ég get ekki hugsað mér lífið án þess að eiga hund. Hann dregur mig síðan auðvitað út að ganga, alveg sama hvort ég er búin að eiga slæman eða góðan dag. Hann kemur og sleikir burt tárin þegar hann sér að ég er að gráta,“ segir Hrefna og nefnir fleiri bjargráð.

„Að vera úti í náttúrunni, sækja þangað orku. Jafnvel þó ég komist ekki út þá er ég oft að horfa á myndbönd í símanum af fólki í fjallgöngum og úti að labba með hundana sína. Annað sem heldur mér er gangandi er að ég er forfallinn flugveiðisjúklingur, og maðurinn minn deilir blessunarlega þeim áhuga með mér. Ég get verið endalaust að horfa á allskonar veiðimyndbönd. Núna er ég að skoða hina og þessa veiðistaði og veiðileyfi fyrir sumarið, á meðan maðurinn minn hnýtir flugur. 

Það er gott að hafa eitthvað að hlakka til. Það er eiginlega bara bráðnauðsynlegt. Svo má ekki gleyma handboltanum. Ég elska handbolta, og að horfa á leiki er svona „me time“. Eiginmaðurinn og börnin hafa lært það fyrir löngu að þegar HM og EM byrja þá fær sko enginn annar aðgang að sjónvarpinu!“ segir hún og hlær.

Falleg stund

Hármissir er einn af óhjákvæmilegum fylgifiskum krabbameinsmeðferðar. Í tilfelli Hrefnu var það bæði erfitt og auðvelt. Í einu myndskeiðinu á TikTok sýndi hún frá deginum þegar hún ákvað að taka fram yfir hendurnar á sjúkdómnum og raka hárið af sjálf.

„Það að missa hárið gerir sjúkdóminn svo sýnilegan. Ég hafði alltaf verið með þykkt og mikið hár, algjöran ljónsmakka og var búin að prófa óteljandi hárgreiðslur í gegnum tíðina. En mér var alveg sama um það,“ segir hún.

„Það hljómar kannski undarlega en það er einn yndislegasti dagur sem ég hef átt. Allt fólkið mitt kom, bestu vinkonur mínar, börnin og maðurinn minn, fjölskyldan mín og tengdafjölskyldan. Ég bauð upp á makkarónur og freyðivín og á endanum varð þetta ofboðslega ljúf og góð stund. Ég kveið ekki fyrir því að missa hárið, en ég kveið því að vera hárlaus.

Ég tók þá ákvörðun að ég ætlaði ekkert að vera að fela hárleysið, fá mér hárkollu eða eitthvað slíkt. Ég set á mig húfu þegar ég fer út til að verða ekki kalt á hausnum en ég hef enga þörf til að fela þetta fyrir neinum. 

Þetta er bara það sem ég er að díla við núna, þetta skilgreinir mig ekki en sýnir samt hvað ég er að ganga í gegnum. Ég er ekkert að spá í því hvort fólk sé eitthvað að horfa á mig eða ekki.“

Hefur verið bæði aðstandandi og sá greindi

Hrefna hefur verið báðum megin við borðið ef svo má segja, hún horfði upp á bróður sinn berjast hetjulega við krabbamein í sjö ár. Nú er hún sjálf í þeirri stöðu.

„Það er í raun erfiðara að vera aðstandandi, eins fáránlega og það hljómar. Þegar þú ert sá sem greinist þá er þitt hlutverk einfalt; þú ert með þetta eina verkefni og þú veist hvað þú þarft að gera. En þegar þú ert aðstandandi er þetta ekki eins skýrt. Þú getur ekki tekið verkina, þú getur ekki fjarlægt sjúkdóminn. Það eina sem þú getur gert er að hlusta, og vera til staðar. 

Ef það er eitthvað sem ég ætti að ráðleggja aðstandendum þá er það að þú átt aldrei að spyra viðkomandi hvort þú getir gert eitthvað fyrir hann. Svarið á í langflestum tilfellum eftir að vera nei. Af því að maður vill viðhalda sínu sjálfstæði, jafnvel þó maður sé í þessum skrítnu aðstæðum. Það er miklu betra að gefa viðkomandi val: „Ég er að koma til þín í kvöld, hvort viltu kjúkling eða fisk?“ í stað þess að segja „Viltu að ég eldi fyrir þig í kvöld?“ segir hún.

„Þegar maður er að glíma við krabbamein þá er maður minntur á það nánast daglega, maður er að fá alls kyns skilaboð og áminningar um blóðprufur og myndatökur og hitt og þetta. Ég vil ekki vera sjúklingur allan sólarhringinn. Ég verð að fá stíga út úr því hlutverki endrum og eins. Allir í kringum mig eru boðnir og búnir til að hjálpa mér, færa mér hitt og þetta, ná í hluti og sækja og skreppa hingað og þangað fyrir mig. En á meðan ég hef orku, og jafnvel þegar ég hef nánast enga orku, þá verð ég að fá að vera áfram ég og gera mitt. Ég vil ekki láta vefja mig inn í bómul og vera vernduð fyrir öllu.“

Hrefna á dálítið erfitt með að heyra orðin: „Þú ert svo sterk.“

„Þetta er ekki spurning um styrk. Málið er einfaldlega það að ég hef ekki val. Það eru bara tveir kostir í stöðunni; gefast upp eða berjast. Ég er að gera það sem ég þarf að gera til að lifa af. Það sem ég er að ganga í gegnum núna finnst mér ekkert skilgreina mig sem sterka persónu. Um daginn hitti ég fyrrverandi samstarfskonu mína í Kringlunni og hún hafði orð á því hvað það væri frábært að ég væri úti og að halda áfram að lifa lífinu og að ég væri svo dugleg og sterk. Mér finnst ég nú engin hetja þó ég hafi farið í Kringluna að kaupa skó handa syni mínum, verð ég að segja. En það er auðvitað yndislegt þegar fólk er að koma til mín og hrósa mér og óska mér velfarnaðar. Öll þessi ást og hlýja gefur manni mikið.“

Vill valdefla og  gefa öðrum von

„Það er gríðarlegur fjöldi af konum í sömu stöðu og ég,“ segir Hrefna jafnframt.

„Og ég held að fólk geri sér almennt ekki grein fyrir hvað það eru gífurlega margir ungir einstaklingar að glíma við krabbamein, og tilfellum á eftir að fjölga ennþá meira á næstu árum og áratugum.Mig langar að valdefla konur sem eru í þessari stöðu, gefa þeim von. Það er mikilvægt að þær viti að það er svo mikill stuðningur í boði sem við getum nýtt okkur. 

Mér finnst ég að vissu leyti vera að heiðra minningu bróður míns, með því að opna mig um það sem ég er að ganga í gegnum. Hann var alltaf svo einlægur og opinskár með sín veikindi.“

Það er ástæða fyrir því að síðan sem Hrefna stofnaði á facebook heitir „Einn dagur í einu.“

„Tveir af strákunum okkar eru að fara að útskrifast úr menntaskóla í vor. Maðurinn minn verður fimmtugur á þessu ári – á dánardegi bróður míns. Við vorum búin að panta ferð til Slóveníu í haust, það átti að vera afmælisgjöfin hans. Við þurftum að setja þá ferð á „hold.“ En lífið heldur samt áfram, og við munum fagna og halda veislur, kanski bara með aðeins öðru sniði. Þegar fyrsta meðferðarlotan er búin ætlum við að fara saman í borgarferð einhvers staðar í Evrópu og leyfa okkur að njóta. Og þegar ég er búin með allt ferlið þá fer ég beint í „road trip“ um Ítalíu. Ég get ekki beðið.“