Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Samþykktu aldrei að Sanna fengi oddvitasætið Innlent Minnir á hvernig Hitler komst til valda Innlent Hættur að hugsa bara um frið fyrst hann fékk ekki Nóbelinn Erlent „Þarf að klára að setja slaufu á pakkann“ Innlent Þjóðverjar yfirgefa Grænland Erlent Fann kattarhræ í margnota poka úti í hrauni Innlent Danir máttlausir gagnvart rússnesku ógninni í 20 ár Erlent „Blasir við að íslenskt launafólk var svikið“ Innlent Tala látinna hækkar í lestarslysinu á Spáni Erlent Ekki rétta leiðin að kynda undir læsisstríð Innlent Fleiri fréttir Handtökur, húsleit og haldlögð vopn í lögregluaðgerðum á Akureyri Vegagerðin bæti hringveginn eftir að grjót banaði ferðamanni Bréf Trumps til Norðmanna og væringar innan VG Verkútboð í vegagerð auglýst eftir langt hlé „Þarf að klára að setja slaufu á pakkann“ „Blasir við að íslenskt launafólk var svikið“ Um tvöfalt fleiri óánægðir en ánægðir með frestun gangna Ekki rétta leiðin að kynda undir læsisstríð Mælir fyrir samgönguáætlun í dag Fann kattarhræ í margnota poka úti í hrauni Samþykktu aldrei að Sanna fengi oddvitasætið Minnir á hvernig Hitler komst til valda VG og Sanna sameina krafta sína Sala á grænlenskum á Íslandi nær tvöfaldast Ekkert athugavert við fundinn og stjórnin starfshæf Stjórnvöld „í blindflugi“ í menntamálum í rúman áratug Haldið upp á 80 ára afmæli Hveragerðis allt afmælisárið Sambandið aldrei verra: Ísland gæti bæst á listann Dæmi um að nemendur hafi aldrei mætt í leikfimi Grænlandstollar vonbrigði og verðbólga spillir kjarasamningum Stöðugleikasamningarnir gætu sprungið strax í haust Heimsmálin, Grænland, menntun og fjölmiðlun á Sprengisandi Karólína Helga skákaði sitjandi oddvita í Hafnarfirði Ísland standi með Grænlandi og Danmörku Vonar að skólarnir verði frjálsir frá símum í haust Álagning aldrei hærri: Eldsneytisverð hefði átt að lækka enn frekar Líkir kærunni við „faglega aftöku“ „Vegferð ákæruvaldsins til skammar“ Menntamálaráðherra tekur yfir hjúkrunarheimilin Fjögur handtekin á Akureyri grunuð um innbrot Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Samþykktu aldrei að Sanna fengi oddvitasætið Innlent Minnir á hvernig Hitler komst til valda Innlent Hættur að hugsa bara um frið fyrst hann fékk ekki Nóbelinn Erlent „Þarf að klára að setja slaufu á pakkann“ Innlent Þjóðverjar yfirgefa Grænland Erlent Fann kattarhræ í margnota poka úti í hrauni Innlent Danir máttlausir gagnvart rússnesku ógninni í 20 ár Erlent „Blasir við að íslenskt launafólk var svikið“ Innlent Tala látinna hækkar í lestarslysinu á Spáni Erlent Ekki rétta leiðin að kynda undir læsisstríð Innlent Fleiri fréttir Handtökur, húsleit og haldlögð vopn í lögregluaðgerðum á Akureyri Vegagerðin bæti hringveginn eftir að grjót banaði ferðamanni Bréf Trumps til Norðmanna og væringar innan VG Verkútboð í vegagerð auglýst eftir langt hlé „Þarf að klára að setja slaufu á pakkann“ „Blasir við að íslenskt launafólk var svikið“ Um tvöfalt fleiri óánægðir en ánægðir með frestun gangna Ekki rétta leiðin að kynda undir læsisstríð Mælir fyrir samgönguáætlun í dag Fann kattarhræ í margnota poka úti í hrauni Samþykktu aldrei að Sanna fengi oddvitasætið Minnir á hvernig Hitler komst til valda VG og Sanna sameina krafta sína Sala á grænlenskum á Íslandi nær tvöfaldast Ekkert athugavert við fundinn og stjórnin starfshæf Stjórnvöld „í blindflugi“ í menntamálum í rúman áratug Haldið upp á 80 ára afmæli Hveragerðis allt afmælisárið Sambandið aldrei verra: Ísland gæti bæst á listann Dæmi um að nemendur hafi aldrei mætt í leikfimi Grænlandstollar vonbrigði og verðbólga spillir kjarasamningum Stöðugleikasamningarnir gætu sprungið strax í haust Heimsmálin, Grænland, menntun og fjölmiðlun á Sprengisandi Karólína Helga skákaði sitjandi oddvita í Hafnarfirði Ísland standi með Grænlandi og Danmörku Vonar að skólarnir verði frjálsir frá símum í haust Álagning aldrei hærri: Eldsneytisverð hefði átt að lækka enn frekar Líkir kærunni við „faglega aftöku“ „Vegferð ákæruvaldsins til skammar“ Menntamálaráðherra tekur yfir hjúkrunarheimilin Fjögur handtekin á Akureyri grunuð um innbrot Sjá meira