„Eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. janúar 2022 10:30 Baldvin og Baldur fara reglulega til Kanada til að taka þátt í rannsókn sem hefur skilað góðum árangri. Fyrir rétt tæpum tíu árum greindust bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm með aðeins viku millibili, þá tveggja og þriggja ára. Sjúkdómurinn heitir Duchenne og leggst eingöngu á drengi. Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta er allt partur af plani hjá guði“ Tónlist Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Lífið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Lífið Sunneva og Benedikt trúlofuð Lífið Kraftaverkasaga: „Mun ég aldrei sjá þau aftur?“ Áskorun Chili Con Carne er hinn fullkomni haustréttur Matur Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Lífið Matargleði Evu: Dýrindis páskalamb Matur „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ Lífið Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Ferðalög, heimsóknir eða huggulegheit heima framundan um páskana Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Falleg sérhæð í Hlíðunum Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Unnur Eggerts afhjúpar nafn dótturinnar Skuggavaldið: Dýrð og dauði dansa saman í blóði og bjarma Sexfaldur Íslandsmeistari fékk ráð frá rándýru teymi og fór heim með eina milljón Geimferðin gagnrýnd: „Mér býður við þessu“ Kastaði Pétri og Sveppa fram og til baka í indverskri glímu Sjá meira
Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta er allt partur af plani hjá guði“ Tónlist Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Lífið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Lífið Sunneva og Benedikt trúlofuð Lífið Kraftaverkasaga: „Mun ég aldrei sjá þau aftur?“ Áskorun Chili Con Carne er hinn fullkomni haustréttur Matur Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Lífið Matargleði Evu: Dýrindis páskalamb Matur „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ Lífið Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Ferðalög, heimsóknir eða huggulegheit heima framundan um páskana Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Óvenjulegar móttökur þegar Icelandair lenti í Nashville í fyrsta inn Breytt útlit Daða Freys vekur athygli Horfði á vin sinn fara í snjóflóði Falleg sérhæð í Hlíðunum Patrik og Gústi í sundur: „Vinir, veit það ekki“ Kærastan vill bara stunda kynlíf í bol Einn huggulegasti leikari landsins á lausu Unnur Eggerts afhjúpar nafn dótturinnar Skuggavaldið: Dýrð og dauði dansa saman í blóði og bjarma Sexfaldur Íslandsmeistari fékk ráð frá rándýru teymi og fór heim með eina milljón Geimferðin gagnrýnd: „Mér býður við þessu“ Kastaði Pétri og Sveppa fram og til baka í indverskri glímu Sjá meira