Sýnishorn úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. febrúar 2022 14:03 Ægir mættur á Eskifjörð. Stilla úr myndinni. Mission framleiðsla Í dag 28. febrúar er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma og af því tilefni gefur Góðvild styrktarsjóður og Mission framleiðsla út stiklu úr heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
Heimildarmyndin er um Ægi Þór, einstakan níu ára dreng sem býr á Hornafirði. Ægir Þór er greindur með sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem nefnist Duchenne. Ægir ferðaðist um landið síðasta sumar og hitti langveik börn og fjölskyldur þeirra en hugmyndin með myndinni er að veita innsýn í líf þessara barna og eiga skemmtilega stund með þeim. Ólöf Erla hjá SVART Design gerði plaggatið fyrir myndina en Ágústa Fanney tók ljósmyndina.Mission framleiðsla Ægir Þór og móðir hans Hulda Björk Svansdóttir hafa í nokkurn tíma unnið að því á samfélagsmiðlum að vekja vitund um Duchenne og aðra sjaldgæfa sjúkdóma með ýmsum hætti, meðal annars vikulegum dansi þar sem þau dansa ýmist við þjóðþekkta einstaklinga, fjölskyldu, vini eða fjölskyldur langveikra barna bæði hérlendis og erlendis. Ægir Þór og Sævar Rafn Guðmundsson pabbi hansMission framleiðsla „Heimildarmyndin er gríðarlega stór þáttur í þessari vitundarvakningu og mun hjálpa okkur mjög mikið í baráttunni fyrir meiri vitund um þennan hóp sem ekki er alltaf mjög sýnilegur í samfélaginu.“ segir Hulda Björk. Myndin var tekin upp á síðasta ári víðsvegar um landið og er sem stendur í eftirvinnslu hjá kvikmyndagerðarkonunni Ágústu Fanney Snorradóttur. Ágústa er leikstjóri og kvikmyndatökumaður myndarinnar ásamt því að sjá einnig að mestu leyti um alla eftirvinnslu. Hulda Björk segir mikla eftirvæntingu vera hjá sér og Ægi vegna myndarinnar. Hulda og Ægir dansa fyrir Duchenne, hér á SiglufirðiMission framleiðsla „Ægir er svo ótrúlega spenntur að sjá útkomuna enda ekki á hverjum degi sem hann tekur þátt í svona stóru verkefni. Góðvild hefur sýnt okkur Ægi ótrúlegan stuðning síðustu ár í því sem við Ægir höfum verið að gera og það var mér mikið gleðiefni þegar þau samþykktu að hjálpa mér að gera þennan draum minn að veruleika. Eins vorum við ótrúlega heppin að fá Ágústu Fanney í lið með okkur því hún hefur frá byrjun haft frábæra sýn á verkefnið og tekið það upp á annað plan og ég veit að myndin mun verða stórkostleg,“ segir Hulda. „Án Góðvildar og Ágústu hefði mér aldrei tekist að gera þetta og er ég þeim afar þakklát fyrir að vilja taka þetta að sér. Ég get hreinlega ekki beðið eftir að sjá myndina og veit um fleiri sem bíða einnig spenntir, þá kannski sérstaklega börnin sem við hittum á ferðalaginu okkar,“ segir Hulda. Ágústa Fanney SnorradóttirÓlöf Erla - SVART Design „Það er í rauninni einstakt afrek að hafa náð að taka upp myndina á tímum Covid þegar við erum að fjalla um börn sem eru sérstaklega viðkvæm fyrir veirunni. Þetta ástand gerði okkur oft erfitt fyrir en þetta hófst á endanum með sameinuðu átaki allra sem að myndinni komu,“ segir Sigurður Hólmar framleiðandi myndarinnar. Stikluna má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Einstakt ferðalag - Sýnishorn
Bíó og sjónvarp Kvikmyndagerð á Íslandi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00 „Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30 „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27 Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
Ferðaðist um Ísland á mótorhjólinu fyrir heimildarmynd um sjaldgæfa sjúkdóma Í vikunni lauk tökum á heimildarmyndinni Einstakt ferðalag. Kvikmyndargerðarkonan Ágústa Fanney Snorradóttir er að vinna að myndinni og hafa tökur staðið yfir í allt sumar. 28. ágúst 2021 19:00
„Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“ Mæðginin Hulda Björk Svansdóttir og Ægir Þór Sævarsson hafa í tvö ár birt vikuleg dansmyndbönd til þess að gleðja aðra og vekja í leiðinni athygli á Duchenne sjúkdómnum. 13. ágúst 2021 15:30
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48
Dansa fyrir lækningu á Duchenne Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. 7. september 2020 20:27