Sjaldgæft ástand? Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar 3. mars 2022 08:30 Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva. Einkenni endómetríósu Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi: Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi Síþreyta Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu. Meðferð og batahorfur Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja. Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi. Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar. Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir: ,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“ Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða. Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista. Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Mest lesið Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir Skoðun Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Hvað hefur Ísland gert? Katla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar Skoðun Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Taugatýpísk forréttindi Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Hver er ég og hvert er ég að fara? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson skrifar Skoðun Að hjálpa fólki að standa á eigin fótum Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun „Heimferða- og fylgdadeild“ Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Til varnar mennsku kúgarans Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens skrifar Skoðun Engum til sóma Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Sjá meira
Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva. Einkenni endómetríósu Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi: Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi Síþreyta Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu. Meðferð og batahorfur Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja. Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi. Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar. Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir: ,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“ Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða. Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista. Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu.
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar
Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar