Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Lífið Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Lífið „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Lífið Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi Lífið Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Lífið Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Lífið Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Lífið Ragna Sigurðardóttir á von á barni Lífið Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Lífið Troðfullt hús og standandi lófaklapp Menning Fleiri fréttir Grundvallarmisskilnings gæti um þaksvalir á Íslandi „Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Kenndi sjálfum sér um í tuttugu ár Fréttatía vikunnar: Bólfélagar, fjársvik og flóð Fötlunin ekki stærsta áfallið heldur veikindin sem fylgdu Mótmæltu keppninni í fyrra en ætla sér alla leið í ár Ragna Sigurðardóttir á von á barni Þetta eru keppendur Söngvakeppninnar 2025 Erling og Sigríður selja húsið eftir átján ár Ryan Reynolds og Taylor Swift hafi beitt hann þrýstingi Gucci og glæsileiki á Ítalíu hjá Línu og Gumma Taldi læknana vera að grínast þegar hann vaknaði úr dái Sjá loksins fyrir endann á erfiðustu framkvæmdum á ferlinum Joan Plowright er látin Dóttir Ernu Mistar og Þorleifs Arnar fædd Minntust þess að 30 ár eru liðin frá því að flóðið féll Adam Sandler á sýningu Maríu Birtu í Las Vegas Nicola Sturgeon orðin einhleyp Mætti með fertugan Paddington á forsýninguna David Lynch er látinn Flugfélag bregst við vegna kómískrar frásagnar Katrínar Skælbrosandi Sofia snæddi með Lewis Erótískt hommablað vill mynda akureyrska fola Bobbysocks og Wig Wam vilja aftur í Eurovision Sagði engum frá nema fjölskyldunni Fallegt heimili Völu á Álftanesinu Starfsdagar nauðsynlegir, meira ofbeldi og ljótara orðbragð „Þetta er svo ósanngjarnt og enn mjög óraunverulegt fyrir okkur fjölskylduna“ Nóg pláss fyrir tvo í sturtunni Kynferðisleg stífla hjá húsfélaginu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01