„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Björgvin Franz kaupir 36 fermetra íbúð í miðbænum Lífið Furðuleg forréttindablinda Gagnrýni Innlit: „Ég bý í draumahúsinu“ Lífið Lína orðin að „peningasjúkum TikTok-trúði“ eða sjálfsögð markaðssetning? Menning Hiti í Hringekjunni Tíska og hönnun „Sextán ára stelpa hefur lítið að gera við svona háa upphæð“ Lífið Sýna(r)brjóstin, sýna stuðning Lífið Þau eru tilnefnd til Sjónvarpsverðlaunanna fyrir árið 2023 Bíó og sjónvarp „Gerði grín að líkamanum mínum og sagði að ég ætti að tala minna“ Lífið Innlit í þriggja hæða veitingastaðinn Bryggjuhúsið sem er í húsi frá 1863 Lífið Fleiri fréttir „Sextán ára stelpa hefur lítið að gera við svona háa upphæð“ Sýna(r)brjóstin, sýna stuðning Brjánn ávarpaði alla áhorfendur leiksins rétt fyrir upphafsflautið Innlit í þriggja hæða veitingastaðinn Bryggjuhúsið sem er í húsi frá 1863 Björgvin Franz kaupir 36 fermetra íbúð í miðbænum Innlit: „Ég bý í draumahúsinu“ „Gerði grín að líkamanum mínum og sagði að ég ætti að tala minna“ Óttast að hann sé fyrsta fórnarlamb flugunnar Fögnuðu fallegri og óvæntri vináttu Svikarar höfðu fjórar milljónir af Aroni Can „Setti sjálfa mig í fyrsta sæti og hef aldrei verið hamingjusamari“ Hvetur hávaxnar stelpur til að vera stoltar af hæð sinni Stjörnulífið: „Bið ekki um meira“ „Við María eigum rosalega fallegt samband og erum þakklát hvort fyrir annað“ Nóa-Siríus fjölskyldan fyrrverandi selur súkkulaðihöll Fær ógeðistilfinningu eftir fullnægingu Hugleiki Dagssyni hent út af Facebook Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Íslenska stelpan sem eltir drauminn í Los Angeles Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Fjórir á lista Páls hættir við „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Mikil og góð stemning á uppskeruhátíð Skaftárhrepps Andri Björns stendur vaktina allar helgar „Af hverju ætti ég að lifa lífi mínu svona?“ Fær reglulega að heyra: „Þú lékst Skara!“ Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Björgvin Franz kaupir 36 fermetra íbúð í miðbænum Lífið Furðuleg forréttindablinda Gagnrýni Innlit: „Ég bý í draumahúsinu“ Lífið Lína orðin að „peningasjúkum TikTok-trúði“ eða sjálfsögð markaðssetning? Menning Hiti í Hringekjunni Tíska og hönnun „Sextán ára stelpa hefur lítið að gera við svona háa upphæð“ Lífið Sýna(r)brjóstin, sýna stuðning Lífið Þau eru tilnefnd til Sjónvarpsverðlaunanna fyrir árið 2023 Bíó og sjónvarp „Gerði grín að líkamanum mínum og sagði að ég ætti að tala minna“ Lífið Innlit í þriggja hæða veitingastaðinn Bryggjuhúsið sem er í húsi frá 1863 Lífið Fleiri fréttir „Sextán ára stelpa hefur lítið að gera við svona háa upphæð“ Sýna(r)brjóstin, sýna stuðning Brjánn ávarpaði alla áhorfendur leiksins rétt fyrir upphafsflautið Innlit í þriggja hæða veitingastaðinn Bryggjuhúsið sem er í húsi frá 1863 Björgvin Franz kaupir 36 fermetra íbúð í miðbænum Innlit: „Ég bý í draumahúsinu“ „Gerði grín að líkamanum mínum og sagði að ég ætti að tala minna“ Óttast að hann sé fyrsta fórnarlamb flugunnar Fögnuðu fallegri og óvæntri vináttu Svikarar höfðu fjórar milljónir af Aroni Can „Setti sjálfa mig í fyrsta sæti og hef aldrei verið hamingjusamari“ Hvetur hávaxnar stelpur til að vera stoltar af hæð sinni Stjörnulífið: „Bið ekki um meira“ „Við María eigum rosalega fallegt samband og erum þakklát hvort fyrir annað“ Nóa-Siríus fjölskyldan fyrrverandi selur súkkulaðihöll Fær ógeðistilfinningu eftir fullnægingu Hugleiki Dagssyni hent út af Facebook Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?” Íslenska stelpan sem eltir drauminn í Los Angeles Sam Rivers úr Limp Bizkit látinn Krakkatían: IKEA-geitin, októberfest og reikistjarna Tveir skiptu með sér sjöfalda pottinum Dýri kveður Íþróttaálfinn eftir tuttugu ár Fjögur hundruð milljónir króna í skjalatösku í Hveragerði Fjórir á lista Páls hættir við „Vinir mínir settu stöðugt út á mig og niðurlægðu mig“ Mikil og góð stemning á uppskeruhátíð Skaftárhrepps Andri Björns stendur vaktina allar helgar „Af hverju ætti ég að lifa lífi mínu svona?“ Fær reglulega að heyra: „Þú lékst Skara!“ Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16
Áhrifavaldur greiddi sextán milljónir fyrir auglýsingar á samfélagsmiðlum: „Hvar eru allir peningarnir?”