„Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. maí 2024 11:30 Nói mun fermast á næstu dögum. Hér er fjölskyldan á góðri stundu. Þeim fer fækkandi sem fæðast með Downs heilkennið hér á landi vegna þess að skimað er sérstaklega fyrir Downs á meðgöngu. Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Lífið „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Lífið Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Lífið Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Lífið Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Lífið Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Lífið Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Lífið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Lífið Taktu þátt í sumarbókaviku á Bylgjunni og Vísi Lífið samstarf Fleiri fréttir „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Færa Vestur-Íslendingum rausnarlega afmælisgjöf Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Matreiðslubókin hlaut eftirsótt alþjóðleg verðlaun Aðstandendur Secret Solstice standa að nýrri hátíð sem hefst með almyrkvanum Einlæg skellibjalla sem stefnir á stóra sviðið Gerðu sumarfríið að heitasta ástarævintýri ársins Eftirrétturinn sem Espresso Martini-aðdáendur elska Katrín Odds og Þorgerður eignuðust sólardreng Ragga Gísla og Hipsumhaps á Innipúkanum sem færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Styrktarforeldrið Hafdís er fundin Quarashi aftur á svið Mikil stemning á Íslandshátíð í Tívólí í Kaupmannahöfn Merktur LXS skvísunum fyrir lífstíð Kristín og Þorvar gáfu syninum nafn á þjóðhátíðardaginn Sjá meira
Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Lífið „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Lífið Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Lífið Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Lífið Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Lífið Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Lífið Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Lífið Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar Lífið „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Lífið Taktu þátt í sumarbókaviku á Bylgjunni og Vísi Lífið samstarf Fleiri fréttir „Eini maðurinn sem er bókaður í golf undir dauðahótunum“ Íslensk áhöfn tekur þátt í endurvakningu Pan Am Þingkonur hlutu blessun Leós páfa Bregðast við bakslagi með Hinsegin Hrísey Fréttatía vikunnar: Fálkaorður, friðlýsing og húðflúr Myndaveisla: Þær voru fjallkonur um land allt í ár Færa Vestur-Íslendingum rausnarlega afmælisgjöf Kemst ekki inn í landið og Hafdís þarf að bíða Matreiðslubókin hlaut eftirsótt alþjóðleg verðlaun Aðstandendur Secret Solstice standa að nýrri hátíð sem hefst með almyrkvanum Einlæg skellibjalla sem stefnir á stóra sviðið Gerðu sumarfríið að heitasta ástarævintýri ársins Eftirrétturinn sem Espresso Martini-aðdáendur elska Katrín Odds og Þorgerður eignuðust sólardreng Ragga Gísla og Hipsumhaps á Innipúkanum sem færir sig um set Væb fara í tónleikaferð um Evrópu Unnur Birna og Pétur keyptu einbýlishús í Garðabæ „Þetta var eins og draumur sem ætlaði aldrei að taka enda“ „Þegar ég hitti þá fyrst pissaði ég á mig“ Í hennar anda að vera ein slakasta brúður sögunnar „Fullkomin viðbót“ hjá Selmu og Sölva Uppáhalds sumardrykkur Gerðar: „Ég fæ ekki nóg“ Felix kveður Eurovision með tárum Matti og Brynhildur selja slotið og stefna á sveitasæluna Bríet og Reykjavíkurdætur á Kvennavöku annað kvöld Styrktarforeldrið Hafdís er fundin Quarashi aftur á svið Mikil stemning á Íslandshátíð í Tívólí í Kaupmannahöfn Merktur LXS skvísunum fyrir lífstíð Kristín og Þorvar gáfu syninum nafn á þjóðhátíðardaginn Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55