Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar 27. júní 2025 12:00 Fötluð börn gleymast Fyrir Alþingi liggur frumvarp um lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks(SSRF).1 Í greinargerð frumvarpsins er nánast ekkert fjallað um fötluð börn og einnig er því haldið fram að lögfestingin kalli ekki á aðrar lagabreytingar, veiti engin ný réttindi og að lögfestingin kosti ríkissjóð og sveitarfélög ekkert. Þetta kemur flestum foreldrum á óvart. Á síðustu mánuðum og árum hafa margir foreldrar líst erfiðri stöðu barna sinna sem fá litla eða enga þjónustu, eru réttindalaus á biðlistum árum saman, erfiðum samskiptum við þjónustuveitendur, skorti á upplýsingagjöf og svo framvegis. Fötluð börn eru ekki bara börn með hreyfihömlum. Í þessum hópi er fjöldi barna með alls konar áskoranir, bæði sýnilegar og ósýnilegar. Börn eru mjög fjölbreyttur og litríkur hópur. Fjöldi fatlaðra barna í landinu fær enga eða takmarkaða þjónustu. Biðlistar eru langir og á meðan börn bíða þá njóta þau ekki þeirra réttinda sem SSRF á að veita þeim. Þau eru einstaklingar utan kerfis og án mannréttinda. Ef hvorki er gert ráð fyrir auknum útgjöldum né auknum réttindum barna þá eru þau skilin eftir bjargarlaus. Ég sendi Alþingi umsögn og óskaði eftir því að gerð yrði úttekt á stöðu fatlaðra barna en því var ekki svarað. Engar skýrslur, úttektir eða greiningar um stöðu fatlaðra barna eru til. Það virðist ásetningur stjórnvalda að skilja fötluð börn eftir. Ef það er ekki ásetningur að skilja þau eftir þá þarf að sjálfsögðu að minnast á börnin í frumvarpinu og áliti meirihluta Alþingis. Það er bara ekki gert, ekki er minnst einu orði á börn, foreldra eða fjölskyldur í nefndaraliti meirihluta. Þau eru að þeirra mati ekki til. Lögfesting SSRF krefst lagabreytinga og fjármagns Í frumvarpi til laga um lögfestingu SSRF er því haldið fram að hvorki þurfi aukið fjármagn né lagabreytingar því að lögfestingin veiti engin ný réttindi. Þegar þetta er skoðað betur þá kemur í ljós að þessar fullyrðingar eru rangar. Lögfesting SSRF mun auka útgjöld ríkissjóðs og sveitarfélaga. Í greininni „Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks?“2 ítrekar Alma Ýr, formaður ÖBÍ, að lögbundin þjónusta sé vanfjármögnuð. Af því leiðir að lögfesting SSRF muni auka útgjöld hins opinbera. Í sömu grein ítrekar Alma Ýr mikilvægi þess að standa með fötluðu fólki og lögfesta SSRF. Lögfestingin skiptir fólk máli því það hefur væntingar til þess að hann veiti þeim aukin réttindi, aukinn stuðning og mikilvægt skjól. Hvorki aukin réttindi né aukinn stuðningur eru ókeypis. Lögfestingin mun auka útgjöld, það er óumdeilt. Það því er rangt að fullyrða að lögfestingin kalli ekki á aukin útgjöld eins og haldið er fram í frumvarpinu og í meirihlutaáliti velferðarnefndar Alþingis.3 Það væri mun betra ef félagsmálaráðuneytið og Alþingi hefðu farið í þá nauðsynlegu vinnu að greina stöðu fatlaðs fólks, sérstaklega barna. Þá væri ljóst hvað þyrfti að gera og hversu mikið það kostar. Þá værum við með vegvísi en í dag erum við ekki með neitt. Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar, minnir okkur á í grein sem birtist í gær að því fylgir mikill kostnaður, fyrir börn, foreldra og samfélagið í heild, að huga ekki að börnum í viðkvæmri stöðu.4 Engin yfirsýn er hjá stjórnvöldum um stöðu fatlaðra barna Málefni fatlaðra barna er hjá félagsmálaráðuneytinu, mennta- og barnamálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, innviðaráðuneytinu og dómsmálaráðuneytinu. Við þetta bætast ótal stofnanir sem sinna mikilvægu hlutverki. Þetta er frumskógur og engin yfirsýn er til staðar hjá stjórnvöldum, engin samhæfing, enginn leiðarvísir fyrir foreldra, hvergi er haldið utan um kvartanir/kærur, upplýsingar til foreldra eru handahófskenndar, ekkert samræmt verklag er til staðar o.s.fr.v. Það er því engin stofnun eða ráðuneyti sem hefur yfirsýn yfir hindranir í kerfinu. Kerfið er hvorki að læra eða þróast. Því fylgir mikil sóun. Að setja ekki fjármagn í málefni fatlaðra er ekki sparnaður heldur aðeins tilfærsla á útgjöldum. Þegar sveitarfélög tóku að sér þjónustu við fötluð börn þá varð hvert sveitarfélag sjálfstætt þjónustusvæði. Það segir sig sjálft að við þær breytingar misstu stjórnvöld alla yfirsýn og börn eiga mjög auðvelt með að týnast í kerfinu. Þessu þarf augljóslega að breyta með lagabreytingum. Lögum þarf að breyta Í frumvarpinu um lögfestingu SSRF er því haldið fram að ekki þurfi að breyta lögum. Það kemur mér á óvart því að félagsmálaráðuneytið komst að þeirri niðurstöðu árið 2018 að breyta þyrfti lögum 38/2018 svo öll börn gætu notið réttinda án mismununar. Árið 2018 komst mennta- og barnamálaráðuneytið að sömu niðurstöðu. Það sama á við um Tryggingastofnun og sveitarfélög. Þau vita öll af því að breyta þurfi lögum vegna lögfestingar SSRF. Það kemur mér því mjög á óvart að ekki sé minnst á það í frumvarpinu. Umboðsmaður Alþingis sagði í bréfi að breyta þurfi lögum svo foreldrar geti átt í eðlilegum samskiptum við leik- og grunnskóla. Í leik- og grunnskólum fer fram mikill stuðningur við börn og samskipti við foreldra eru mikilvægur liður í því. Það vita allir að lögum þarf að breyta. Helstu áskoranir Helstu áskoranir í hindranir í vegi þess að börn njóti réttinda sem SSRF á að veita þeim eru: óskýr lög og/eða skortur á lagaheimildum, verklag er óskýrt og ábyrgð óljós, ekki er haldið utan um kærur/kvartanir sem varða fötluð börn, vanfjármögnun lögbundinnar þjónustu, lítið eða ekkert samráð er haft við hagaðila(t.d. foreldra), flutningur á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga leiddi til þess að hópur barna lendir utan þjónustusvæðis eða á gráu svæði og njóta hvorki fullra réttinda né stuðnings. Lögum þarf augljóslega að breyta. Það þarf lítið til að veita börnum stuðning og skjól. Það þarf hins vegar að ræða málin og gera börn sýnileg, ekki bara sum heldur öll. Að hunsa umræðuna og fela börnin leiðir eingöngu til þess að vandamálin verða stærri, erfiðari og kostnaðarsamari í framtíðinni. Höfundur er fjögurra barna faðir. Heimildaskrá 1. https://www.althingi.is/thingstorf/thingmalalistar-eftir-thingum/ferill/156/187/?ltg=156&mnr=187 2. https://www.visir.is/g/20252743786d/island-gjaldthrota-vegna-fatlads-folks- 3. https://www.althingi.is/altext/156/s/0490.html 4. https://www.visir.is/g/20252743937d/born-eru-hvorki-veidigjold-ne-oryggis-og-varnarmal Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Lúðvík Júlíusson Mest lesið 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson Skoðun Skoðun Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Betri mönnun er lykillinn Skúli Helgason,Sabine Leskopf skrifar Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson skrifar Skoðun Getur Ísland staðið fremst í heilsutækni? Arna Harðardóttir skrifar Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar Skoðun Fjármál framhaldsskóla Róbert Ferdinandsson skrifar Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Varhugaverð sjónarmið eða raunsæ leið? Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Dýrin skilin eftir í náttúruvá Linda Karen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skapandi leiðir í skóla- og frístundastarfi Kolbrún Þ. Pálsdóttir skrifar Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Reykjavík er meðal dreifðustu höfuðborga Evrópu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Verum öll tengd Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Samræðulist í heimi gervigreindar Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Samræmt gæðanám eða einsleit kerfi? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Ónýtir vegir – eina ferðina enn Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson skrifar Skoðun Tími til kominn að styðja öll framúrskarandi ungmenni Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson skrifar Sjá meira
Fötluð börn gleymast Fyrir Alþingi liggur frumvarp um lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks(SSRF).1 Í greinargerð frumvarpsins er nánast ekkert fjallað um fötluð börn og einnig er því haldið fram að lögfestingin kalli ekki á aðrar lagabreytingar, veiti engin ný réttindi og að lögfestingin kosti ríkissjóð og sveitarfélög ekkert. Þetta kemur flestum foreldrum á óvart. Á síðustu mánuðum og árum hafa margir foreldrar líst erfiðri stöðu barna sinna sem fá litla eða enga þjónustu, eru réttindalaus á biðlistum árum saman, erfiðum samskiptum við þjónustuveitendur, skorti á upplýsingagjöf og svo framvegis. Fötluð börn eru ekki bara börn með hreyfihömlum. Í þessum hópi er fjöldi barna með alls konar áskoranir, bæði sýnilegar og ósýnilegar. Börn eru mjög fjölbreyttur og litríkur hópur. Fjöldi fatlaðra barna í landinu fær enga eða takmarkaða þjónustu. Biðlistar eru langir og á meðan börn bíða þá njóta þau ekki þeirra réttinda sem SSRF á að veita þeim. Þau eru einstaklingar utan kerfis og án mannréttinda. Ef hvorki er gert ráð fyrir auknum útgjöldum né auknum réttindum barna þá eru þau skilin eftir bjargarlaus. Ég sendi Alþingi umsögn og óskaði eftir því að gerð yrði úttekt á stöðu fatlaðra barna en því var ekki svarað. Engar skýrslur, úttektir eða greiningar um stöðu fatlaðra barna eru til. Það virðist ásetningur stjórnvalda að skilja fötluð börn eftir. Ef það er ekki ásetningur að skilja þau eftir þá þarf að sjálfsögðu að minnast á börnin í frumvarpinu og áliti meirihluta Alþingis. Það er bara ekki gert, ekki er minnst einu orði á börn, foreldra eða fjölskyldur í nefndaraliti meirihluta. Þau eru að þeirra mati ekki til. Lögfesting SSRF krefst lagabreytinga og fjármagns Í frumvarpi til laga um lögfestingu SSRF er því haldið fram að hvorki þurfi aukið fjármagn né lagabreytingar því að lögfestingin veiti engin ný réttindi. Þegar þetta er skoðað betur þá kemur í ljós að þessar fullyrðingar eru rangar. Lögfesting SSRF mun auka útgjöld ríkissjóðs og sveitarfélaga. Í greininni „Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks?“2 ítrekar Alma Ýr, formaður ÖBÍ, að lögbundin þjónusta sé vanfjármögnuð. Af því leiðir að lögfesting SSRF muni auka útgjöld hins opinbera. Í sömu grein ítrekar Alma Ýr mikilvægi þess að standa með fötluðu fólki og lögfesta SSRF. Lögfestingin skiptir fólk máli því það hefur væntingar til þess að hann veiti þeim aukin réttindi, aukinn stuðning og mikilvægt skjól. Hvorki aukin réttindi né aukinn stuðningur eru ókeypis. Lögfestingin mun auka útgjöld, það er óumdeilt. Það því er rangt að fullyrða að lögfestingin kalli ekki á aukin útgjöld eins og haldið er fram í frumvarpinu og í meirihlutaáliti velferðarnefndar Alþingis.3 Það væri mun betra ef félagsmálaráðuneytið og Alþingi hefðu farið í þá nauðsynlegu vinnu að greina stöðu fatlaðs fólks, sérstaklega barna. Þá væri ljóst hvað þyrfti að gera og hversu mikið það kostar. Þá værum við með vegvísi en í dag erum við ekki með neitt. Grímur Atlason, framkvæmdastjóri Geðhjálpar, minnir okkur á í grein sem birtist í gær að því fylgir mikill kostnaður, fyrir börn, foreldra og samfélagið í heild, að huga ekki að börnum í viðkvæmri stöðu.4 Engin yfirsýn er hjá stjórnvöldum um stöðu fatlaðra barna Málefni fatlaðra barna er hjá félagsmálaráðuneytinu, mennta- og barnamálaráðuneytinu, heilbrigðisráðuneytinu, innviðaráðuneytinu og dómsmálaráðuneytinu. Við þetta bætast ótal stofnanir sem sinna mikilvægu hlutverki. Þetta er frumskógur og engin yfirsýn er til staðar hjá stjórnvöldum, engin samhæfing, enginn leiðarvísir fyrir foreldra, hvergi er haldið utan um kvartanir/kærur, upplýsingar til foreldra eru handahófskenndar, ekkert samræmt verklag er til staðar o.s.fr.v. Það er því engin stofnun eða ráðuneyti sem hefur yfirsýn yfir hindranir í kerfinu. Kerfið er hvorki að læra eða þróast. Því fylgir mikil sóun. Að setja ekki fjármagn í málefni fatlaðra er ekki sparnaður heldur aðeins tilfærsla á útgjöldum. Þegar sveitarfélög tóku að sér þjónustu við fötluð börn þá varð hvert sveitarfélag sjálfstætt þjónustusvæði. Það segir sig sjálft að við þær breytingar misstu stjórnvöld alla yfirsýn og börn eiga mjög auðvelt með að týnast í kerfinu. Þessu þarf augljóslega að breyta með lagabreytingum. Lögum þarf að breyta Í frumvarpinu um lögfestingu SSRF er því haldið fram að ekki þurfi að breyta lögum. Það kemur mér á óvart því að félagsmálaráðuneytið komst að þeirri niðurstöðu árið 2018 að breyta þyrfti lögum 38/2018 svo öll börn gætu notið réttinda án mismununar. Árið 2018 komst mennta- og barnamálaráðuneytið að sömu niðurstöðu. Það sama á við um Tryggingastofnun og sveitarfélög. Þau vita öll af því að breyta þurfi lögum vegna lögfestingar SSRF. Það kemur mér því mjög á óvart að ekki sé minnst á það í frumvarpinu. Umboðsmaður Alþingis sagði í bréfi að breyta þurfi lögum svo foreldrar geti átt í eðlilegum samskiptum við leik- og grunnskóla. Í leik- og grunnskólum fer fram mikill stuðningur við börn og samskipti við foreldra eru mikilvægur liður í því. Það vita allir að lögum þarf að breyta. Helstu áskoranir Helstu áskoranir í hindranir í vegi þess að börn njóti réttinda sem SSRF á að veita þeim eru: óskýr lög og/eða skortur á lagaheimildum, verklag er óskýrt og ábyrgð óljós, ekki er haldið utan um kærur/kvartanir sem varða fötluð börn, vanfjármögnun lögbundinnar þjónustu, lítið eða ekkert samráð er haft við hagaðila(t.d. foreldra), flutningur á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga leiddi til þess að hópur barna lendir utan þjónustusvæðis eða á gráu svæði og njóta hvorki fullra réttinda né stuðnings. Lögum þarf augljóslega að breyta. Það þarf lítið til að veita börnum stuðning og skjól. Það þarf hins vegar að ræða málin og gera börn sýnileg, ekki bara sum heldur öll. Að hunsa umræðuna og fela börnin leiðir eingöngu til þess að vandamálin verða stærri, erfiðari og kostnaðarsamari í framtíðinni. Höfundur er fjögurra barna faðir. Heimildaskrá 1. https://www.althingi.is/thingstorf/thingmalalistar-eftir-thingum/ferill/156/187/?ltg=156&mnr=187 2. https://www.visir.is/g/20252743786d/island-gjaldthrota-vegna-fatlads-folks- 3. https://www.althingi.is/altext/156/s/0490.html 4. https://www.visir.is/g/20252743937d/born-eru-hvorki-veidigjold-ne-oryggis-og-varnarmal
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun
Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar
Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar
Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar
Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun