MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Varar við viðskiptum við Öskju eftir miklar hrakfarir Innlent Banaslys við Fossá Innlent Skyldur vinnuveitenda gífurlegar í erfiðum málum Innlent Ályktun um stjórnarslit á dagskrá hjá VG Innlent „Við getum ekki treyst Hagkaup í Skeifunni fyrir unglingunum“ Innlent Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Innlent Smíði Ölfusárbrúar í uppnámi vegna skilyrðis fyrir ríkisábyrgð Innlent „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“ Innlent Blöskrar framkoma sérsveitar og afskiptasemi nágranna Innlent Erlend glæpagengi fá Íslendinga til að ræna reiðhjólaverslanir Innlent Fleiri fréttir Varar við viðskiptum við Öskju eftir miklar hrakfarir Ályktun um stjórnarslit á dagskrá hjá VG Skyldur vinnuveitenda gífurlegar í erfiðum málum Staðan miklu alvarlegri þegar vígvöllurinn er stærri Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Smíði Ölfusárbrúar í uppnámi vegna skilyrðis fyrir ríkisábyrgð „Við getum ekki treyst Hagkaup í Skeifunni fyrir unglingunum“ „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“ Banaslys við Fossá Erlend glæpagengi fá Íslendinga til að ræna reiðhjólaverslanir Miðflokkurinn marktækt stærri en Sjálfstæðisflokkurinn Tíðindi í glænýrri könnun, innbrotafaraldur og biðin sem sligar fjölskyldur Fjögur í varðhaldi vegna innbrota í Elko Tveir í bílnum sem ók út af Nokkur vitni að banaslysi við Brúará Stefnt að hertara eftirliti á landamærunum í nóvember Inga skellihló að Sigurði Inga Útsvarsaukningin aðeins hugsuð til tveggja ára Skerða orku til stórnotenda Alvarlegt umferðarslys við Fossá á Skaga Segir fjármálaráðherra ekki kunna að reikna Blöskrar framkoma sérsveitar og afskiptasemi nágranna Tveir hafa játað sök í stóra fíkniefnamálinu sem fer ekki fet Verður formaður stjórnar Matvælasjóðs Faðirinn ekki lengur í einangrun Þurfi að komast út úr kjarasamningum „með góðu eða illu“ Landris og kvikusöfnun heldur áfram Sigurður Ingi segir skort á sálfræðingum vandamál Baldur greiddi fjórðung kostnaðar við framboð sitt sjálfur Maðurinn fannst látinn Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Varar við viðskiptum við Öskju eftir miklar hrakfarir Innlent Banaslys við Fossá Innlent Skyldur vinnuveitenda gífurlegar í erfiðum málum Innlent Ályktun um stjórnarslit á dagskrá hjá VG Innlent „Við getum ekki treyst Hagkaup í Skeifunni fyrir unglingunum“ Innlent Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Innlent Smíði Ölfusárbrúar í uppnámi vegna skilyrðis fyrir ríkisábyrgð Innlent „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“ Innlent Blöskrar framkoma sérsveitar og afskiptasemi nágranna Innlent Erlend glæpagengi fá Íslendinga til að ræna reiðhjólaverslanir Innlent Fleiri fréttir Varar við viðskiptum við Öskju eftir miklar hrakfarir Ályktun um stjórnarslit á dagskrá hjá VG Skyldur vinnuveitenda gífurlegar í erfiðum málum Staðan miklu alvarlegri þegar vígvöllurinn er stærri Móðir ákærð fyrir stórfellda líkamsárás Smíði Ölfusárbrúar í uppnámi vegna skilyrðis fyrir ríkisábyrgð „Við getum ekki treyst Hagkaup í Skeifunni fyrir unglingunum“ „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“ Banaslys við Fossá Erlend glæpagengi fá Íslendinga til að ræna reiðhjólaverslanir Miðflokkurinn marktækt stærri en Sjálfstæðisflokkurinn Tíðindi í glænýrri könnun, innbrotafaraldur og biðin sem sligar fjölskyldur Fjögur í varðhaldi vegna innbrota í Elko Tveir í bílnum sem ók út af Nokkur vitni að banaslysi við Brúará Stefnt að hertara eftirliti á landamærunum í nóvember Inga skellihló að Sigurði Inga Útsvarsaukningin aðeins hugsuð til tveggja ára Skerða orku til stórnotenda Alvarlegt umferðarslys við Fossá á Skaga Segir fjármálaráðherra ekki kunna að reikna Blöskrar framkoma sérsveitar og afskiptasemi nágranna Tveir hafa játað sök í stóra fíkniefnamálinu sem fer ekki fet Verður formaður stjórnar Matvælasjóðs Faðirinn ekki lengur í einangrun Þurfi að komast út úr kjarasamningum „með góðu eða illu“ Landris og kvikusöfnun heldur áfram Sigurður Ingi segir skort á sálfræðingum vandamál Baldur greiddi fjórðung kostnaðar við framboð sitt sjálfur Maðurinn fannst látinn Sjá meira