Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Halldór 29.03.2025 Halldór Hugtakastríðið mikla Sigmar Guðmundsson Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson Skoðun Ekki er allt sem sýnist Ólafur Helgi Marteinsson Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir Skoðun Hrynur sjávarútvegur? Stefán Ólafsson Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson Skoðun Skoðun Skoðun Kristni og íslam: Samfélag sem hvílir á skilningi Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Hugtakastríðið mikla Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Ólafur Helgi Marteinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir skrifar Skoðun Vilji til að rjúfa kyrrstöðu í húsnæðiskreppunni Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Grænt ál frá Íslandi er mikilvægt fyrir sjálfstæða Evrópu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Þegar barn óttast önnur börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson skrifar Skoðun Veit sem sagt Grímur betur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig talar maður við tölvur og hafa vélar rökhugsun? Henning Arnór Úlfarsson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Verkin sem ríkisstjórnin verður dæmd af Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Kárhóll og Kína: Þegar vísindi verða pólitísk tól Davíð Michelsen skrifar Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórn gegn fjölskyldusameiningum? Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lýðræðið deyr í myrkrinu Heiðar Örn Sigurfinnsson skrifar Skoðun Færni til framtíðar Álfheiður Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldi Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Lestu Gaza Móheiður Hlíf Geirlaugsdóttir skrifar Skoðun Ný fjármálaáætlun - tækifæri til að efna loforðin um bætt geðheilbrigði Sandra B. Franks skrifar Skoðun 10 ár og bull í lokin Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Opið bréf til atvinnuvegaráðherra: 48 daga, nei takk Gísli Gunnar Marteinsson skrifar Skoðun Á nú að opinbera það að ég veit í rauninni ekki neitt? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Háskóli Höfuðborgarinnar, ekki Íslands Arent Orri Claessen,Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hrynur sjávarútvegur? Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Iftar, agape og Eid: Kristnir og múslimar við sama borð Hilal Kücükakin Kizilkaya,Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun
Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir Skoðun
Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir skrifar
Skoðun Grænt ál frá Íslandi er mikilvægt fyrir sjálfstæða Evrópu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar
Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar
Skoðun Ný fjármálaáætlun - tækifæri til að efna loforðin um bætt geðheilbrigði Sandra B. Franks skrifar
Skoðun Iftar, agape og Eid: Kristnir og múslimar við sama borð Hilal Kücükakin Kizilkaya,Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun
Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir Skoðun