Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir Skoðun Halldór 07.06.2025 Halldór Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir Skoðun 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun Skoðun Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lénsherratímabilið er hafið Einar G Harðarson skrifar Skoðun Þéttur eða þríklofinn Sjálfstæðisflokkur Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Bras og brall við gerð Brákarborgar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Auðlindarentan heim í hérað Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Héraðsvötn og Kjalölduveitu í nýtingarflokk Jens Garðar Helgason,Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hvað kosta mannréttindi? Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? I: Frá kennslustofu til stafbókar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson skrifar Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir skrifar Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir skrifar Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar Skoðun RÚV - ljósritunarstofa ríkisins? Birgir Finnsson skrifar Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta í heimabyggð – loksins orðin að veruleika Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Komum heil heim eftir hvítasunnuhelgina Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Leiðin til Parísar (bókstaflega) Ólafur St. Arnarsson skrifar Skoðun Ósnertanlegir eineltisseggir og óhæfir starfsmenn Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun
„Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun
Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar
Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar
Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar
Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar
Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun
„Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun