Alþjóðlegur dagur lupus/rauðra úlfa Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2023 07:30 Miðvikudaginn 10. maí er árlegur alþjóðlegur dagur lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn heitir á íslensku, haldinn í tuttugasta sinn. Í ár mun dagurinn vera notaður til að leggja áherslu á þörfina fyrir aukna þekkingu á lupus, betri heilbrigðisþjónustu fyrir sjúklinga, auknar rannsóknir á orsökum sjúkdómsins og mikilvægi góðrar meðferðar, auk mikilvægi þess að sjúkdómurinn greinist snemma og betri faraldsfræðilegra gagna um lupus á heimsvísu. Lupus eða rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Lupus hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sem er með sjúkdóminn - hann hefur einnig áhrif á fjölskyldu sjúklingsins, vini og vinnufélaga. Þrátt fyrir það er hann lítt þekktur af almenningi, heilbrigðisstarfsmönnum og stjórnvöldum, sem gerir það að verkum að þörf er fyrir meiri meðvitund og þekkingu. Snemmgreining og meðferð á lupus hjálpar til við að hægja á skemmdum af völdum sjúkdómsins. Hins vegar er oft erfitt að greina hann vegna þess að einkennin líkjast oft einkennum annarra sjúkdóma. Aukin meðvitund og þekking á lupus mun bjarga mannslífum. Lupus er algengastur meðal kvenna en um 90% þeirra sem fá lupus eru komur. Algengast er að sjúkdómurinn greinist á aldrinum 15-44 ára og er hann enn sem komið er ólæknandi, þó til séu lyf sem auka lífsgæði fólks. Þar sem einkenni lupus eru mjög breytileg á milli sjúklinga gengur stundum erfiðlega að greina sjúkdóminn, en því fyrr sem hann greinist því minni skaða hefur hann valdið og því líklegra að hægt sé að halda honum niðri þannig að einstaklingurinn geti lifa eðlilegu og góðu lífi. Vegna þess er mikilvægt að vekja athygli fólks á sjúkdómnum og gæti það flýtt fyrir greiningu og tryggt þeim sem þjást af honum meiri lífsgæði.Á Íslandi eru 200-300 manns greindir með rauða úlfa. Gigtarfélag Íslands starfrækir áhugahóp um rauða úlfa. Hópurinn veitir jafningjastuðning sem er mikilvægur fyrir fólk sem greinist með sjúkdóm sem er lítið þekktur og því er erfitt fyrir fólk að sækja sér upplýsingar á íslensku og stuðning. Hópurinn er bæði með lokaðan hóp á Facebook, en einnig hefur hópurinn reglulega fundi þar sem meðlimir hópsins geta hittst og rætt málin. Þó að ekki sé hægt að tryggja að ein ákveðin meðferð virki fyri alla lupussjúklinga til að bæta líðan þeirra geta eftirfarandi breytingar á lífstíl hjálpað til að bæta daglegt líf sjúklinga. Að taka inn þau lyf sem skrifað er upp á af lækni Hreyfa sig reglulega Hætta að reykja og drekka Bera á sig sólarvörn með háum sólarvarnastuðli sem verndar bæði fyrir UVA og UVB geislum sólar Hvíla sig nóg Minnka stress Það að greinast með ólæknandi sjaldgæfan og jafnvel lífshættulegan sjúkdóm hefur mikil áhrif á líf manneskjunnar sem fyrir því verður, alla fjölskyldu hennar og jafnvel á vini og vinnufélaga. Hlutir sem voru áður sjálfsagðir verða það ekki lengur og allt krefst meiri umhugsunar og skipulags. Það að skella sér í leikhús eða fara í langan göngutúr verður eitthvað sem getur haft eftirköst og jafnvel valdið nokkurra daga veikindum og sjálfsagðir hlutir eins og að setja út og fá sér kaffibolla á kaffihúsi getur valdið alvarlegum veikindum. Þegar fólk lendir í slíkri stöðu þarf það að hugsa allt líf sitt upp á nýtt. Þetta hefur áhrif á fjölskylduna af því að ekki er hægt að taka skyndiákvarðanir og gera hluti sem alltaf hafa verið einfaldir og það eitt að sinna daglegum verkum getur orðið mikil áskorun sem gerir það að verkum að allir heimilismeðlimir þurfa að taka á sig breytta ábyrgð. Þetta er raunveruleiki margra sem greinast með sjúkdóminn. Það getur verið erfitt að greinast með sjúkdóm sem fáir þekkja og jafnvel læknar þekkja ekki. Margir upplifa sig einangraða og finnst fáir skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum. Það sem jafnvel gerir málið erfiðara er að margir sem greinast með rauða úlfa líta ekki út fyrir að vera veikir og því eiga margir erfitt með að trúa því að sjúklingurinn sé í alvöru eins veikur og hann heldur fram. Sérlega þar sem hjá lupussjúklingum eins og öðrum sjúklingum með sveiflukennda sjúkdóma eins og aðra sjálfsónæmissjúkdóma þá getur verið mikill dagamunur á líðan sjúklinga sem veldur því að einn daginn geta þeir ekki gert það sem þeir gátu gert daginn áður. Þetta getur til dæmis valdið miklum erfiðleikum fyrir fólk á vinnustöðum þar sem það verður stundum fyrir fordómum og gagnrýni. Höfundur er formaður lupushóps Gigtarfélags Íslands og fulltrúi í framkvæmdastjórn Gigtarfélags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Bakpokinn sem þyngist aðeins hjá öðrum Inga Sæland Skoðun Örlög Íslendinga og u-beygja áhrifamesta fjármálamanns heims Snorri Másson Skoðun Hvað varð um loftslagsmálin? Kamma Thordarson Skoðun Mataræði í stóra samhengi lífsins Birna Þórisdóttir Skoðun Jóhann Páll: Vertu í liði með náttúrunni ekki gegn henni Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen Skoðun Ég kýs Magnús Karl sem rektor Bylgja Hilmarsdóttir Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Nei, við skulum ekki kaupa handa þeim fleiri vopn Haraldur Ólafsson Skoðun Í heimi sem samþykkir þjóðarmorð er ekkert jafnrétti Najlaa Attaallah Skoðun Skoðun Skoðun Verður Frelsið fullveldinu að bráð? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Mataræði í stóra samhengi lífsins Birna Þórisdóttir skrifar Skoðun Hvað varð um loftslagsmálin? Kamma Thordarson skrifar Skoðun Bakpokinn sem þyngist aðeins hjá öðrum Inga Sæland skrifar Skoðun Örlög Íslendinga og u-beygja áhrifamesta fjármálamanns heims Snorri Másson skrifar Skoðun Ég kýs Magnús Karl sem rektor Bylgja Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Jóhann Páll: Vertu í liði með náttúrunni ekki gegn henni Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Lífið gefur engan afslátt Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kolbrún Pálsdóttir sem næsti rektor HÍ Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Vitskert veröld Einar Helgason skrifar Skoðun Draumurinn um hið fullkomna öryggisnet Signý Jóhannesdóttir skrifar Skoðun Sönnunarbyrði og hagsmunaárekstur Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Sem doktorsnemi styð ég Silju Báru til Rektors Háskóla Íslands Eva Jörgensen skrifar Skoðun Sterk og breið samtök – tími til að styrkja rödd minni fyrirtækja Friðrik Árnason skrifar Skoðun Nýjar ráðleggingar um mataræði María Heimisdóttir skrifar Skoðun Börn með fjölþættan vanda Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru slæmar fyrir ímynd Íslands Clive Stacey skrifar Skoðun Netöryggi á krossgötum: Hvernig tryggjum við íslenska innviði? Heimir Fannar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Í heimi sem samþykkir þjóðarmorð er ekkert jafnrétti Najlaa Attaallah skrifar Skoðun Heilinn okkar og klukka lífsins Birna V. Baldursdóttir ,Heiðdís B. Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er kona? - Þörf kynjakerfisins til að skilgreina og stjórna konum Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Ég styð Ingibjörgu Gunnarsdóttur í stöðu rektors við Háskóla Íslands Herdís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Silja Bára skilur stjórnsýslu HÍ! Elva Ellertsdóttir,Kolbrún Eggertsdóttir skrifar Skoðun Hafðu áhrif til hádegis Bjarni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Stöndum vörð um hlutverk háskóla – Kjósum Kolbrúnu Ástríður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Nei, við skulum ekki kaupa handa þeim fleiri vopn Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Tímaskekkjan skólaíþróttir Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Þegar fíllinn byltir sér.... Gunnar Pálsson skrifar Sjá meira
Miðvikudaginn 10. maí er árlegur alþjóðlegur dagur lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn heitir á íslensku, haldinn í tuttugasta sinn. Í ár mun dagurinn vera notaður til að leggja áherslu á þörfina fyrir aukna þekkingu á lupus, betri heilbrigðisþjónustu fyrir sjúklinga, auknar rannsóknir á orsökum sjúkdómsins og mikilvægi góðrar meðferðar, auk mikilvægi þess að sjúkdómurinn greinist snemma og betri faraldsfræðilegra gagna um lupus á heimsvísu. Lupus eða rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Lupus hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sem er með sjúkdóminn - hann hefur einnig áhrif á fjölskyldu sjúklingsins, vini og vinnufélaga. Þrátt fyrir það er hann lítt þekktur af almenningi, heilbrigðisstarfsmönnum og stjórnvöldum, sem gerir það að verkum að þörf er fyrir meiri meðvitund og þekkingu. Snemmgreining og meðferð á lupus hjálpar til við að hægja á skemmdum af völdum sjúkdómsins. Hins vegar er oft erfitt að greina hann vegna þess að einkennin líkjast oft einkennum annarra sjúkdóma. Aukin meðvitund og þekking á lupus mun bjarga mannslífum. Lupus er algengastur meðal kvenna en um 90% þeirra sem fá lupus eru komur. Algengast er að sjúkdómurinn greinist á aldrinum 15-44 ára og er hann enn sem komið er ólæknandi, þó til séu lyf sem auka lífsgæði fólks. Þar sem einkenni lupus eru mjög breytileg á milli sjúklinga gengur stundum erfiðlega að greina sjúkdóminn, en því fyrr sem hann greinist því minni skaða hefur hann valdið og því líklegra að hægt sé að halda honum niðri þannig að einstaklingurinn geti lifa eðlilegu og góðu lífi. Vegna þess er mikilvægt að vekja athygli fólks á sjúkdómnum og gæti það flýtt fyrir greiningu og tryggt þeim sem þjást af honum meiri lífsgæði.Á Íslandi eru 200-300 manns greindir með rauða úlfa. Gigtarfélag Íslands starfrækir áhugahóp um rauða úlfa. Hópurinn veitir jafningjastuðning sem er mikilvægur fyrir fólk sem greinist með sjúkdóm sem er lítið þekktur og því er erfitt fyrir fólk að sækja sér upplýsingar á íslensku og stuðning. Hópurinn er bæði með lokaðan hóp á Facebook, en einnig hefur hópurinn reglulega fundi þar sem meðlimir hópsins geta hittst og rætt málin. Þó að ekki sé hægt að tryggja að ein ákveðin meðferð virki fyri alla lupussjúklinga til að bæta líðan þeirra geta eftirfarandi breytingar á lífstíl hjálpað til að bæta daglegt líf sjúklinga. Að taka inn þau lyf sem skrifað er upp á af lækni Hreyfa sig reglulega Hætta að reykja og drekka Bera á sig sólarvörn með háum sólarvarnastuðli sem verndar bæði fyrir UVA og UVB geislum sólar Hvíla sig nóg Minnka stress Það að greinast með ólæknandi sjaldgæfan og jafnvel lífshættulegan sjúkdóm hefur mikil áhrif á líf manneskjunnar sem fyrir því verður, alla fjölskyldu hennar og jafnvel á vini og vinnufélaga. Hlutir sem voru áður sjálfsagðir verða það ekki lengur og allt krefst meiri umhugsunar og skipulags. Það að skella sér í leikhús eða fara í langan göngutúr verður eitthvað sem getur haft eftirköst og jafnvel valdið nokkurra daga veikindum og sjálfsagðir hlutir eins og að setja út og fá sér kaffibolla á kaffihúsi getur valdið alvarlegum veikindum. Þegar fólk lendir í slíkri stöðu þarf það að hugsa allt líf sitt upp á nýtt. Þetta hefur áhrif á fjölskylduna af því að ekki er hægt að taka skyndiákvarðanir og gera hluti sem alltaf hafa verið einfaldir og það eitt að sinna daglegum verkum getur orðið mikil áskorun sem gerir það að verkum að allir heimilismeðlimir þurfa að taka á sig breytta ábyrgð. Þetta er raunveruleiki margra sem greinast með sjúkdóminn. Það getur verið erfitt að greinast með sjúkdóm sem fáir þekkja og jafnvel læknar þekkja ekki. Margir upplifa sig einangraða og finnst fáir skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum. Það sem jafnvel gerir málið erfiðara er að margir sem greinast með rauða úlfa líta ekki út fyrir að vera veikir og því eiga margir erfitt með að trúa því að sjúklingurinn sé í alvöru eins veikur og hann heldur fram. Sérlega þar sem hjá lupussjúklingum eins og öðrum sjúklingum með sveiflukennda sjúkdóma eins og aðra sjálfsónæmissjúkdóma þá getur verið mikill dagamunur á líðan sjúklinga sem veldur því að einn daginn geta þeir ekki gert það sem þeir gátu gert daginn áður. Þetta getur til dæmis valdið miklum erfiðleikum fyrir fólk á vinnustöðum þar sem það verður stundum fyrir fordómum og gagnrýni. Höfundur er formaður lupushóps Gigtarfélags Íslands og fulltrúi í framkvæmdastjórn Gigtarfélags Íslands.
Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun
Skoðun Til rektorsframbjóðenda: Hvað gerir nýr rektor HÍ við Endurmenntun? Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Skoðun Netöryggi á krossgötum: Hvernig tryggjum við íslenska innviði? Heimir Fannar Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Hvað er kona? - Þörf kynjakerfisins til að skilgreina og stjórna konum Arna Magnea Danks skrifar
Skoðun Ég styð Ingibjörgu Gunnarsdóttur í stöðu rektors við Háskóla Íslands Herdís Sveinsdóttir skrifar
Tífalt hærri vextir, meiri skuldir - menntastefna stjórnvalda? Júlíus Viggó Ólafsson,Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun