Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson Skoðun Faglegt mat eða lukka? I: Frá kennslustofu til stafbókar Bogi Ragnarsson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hvað kosta mannréttindi? Anna Lára Steindal Skoðun Evrópumet! Háskólamenntun minnst metin á Íslandi Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hvað kosta mannréttindi? Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? I: Frá kennslustofu til stafbókar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson skrifar Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir skrifar Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir skrifar Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar Skoðun RÚV - ljósritunarstofa ríkisins? Birgir Finnsson skrifar Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta í heimabyggð – loksins orðin að veruleika Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Komum heil heim eftir hvítasunnuhelgina Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Leiðin til Parísar (bókstaflega) Ólafur St. Arnarsson skrifar Skoðun Ósnertanlegir eineltisseggir og óhæfir starfsmenn Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Opinber skýring til Sigurjóns Þórðarsonar Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Ekkert kerfi lifir af pólitískan geðþótta Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson skrifar Skoðun Hoppað yfir girðingarnar Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Þegar ég fékk séns Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Verður greinilega að vera Ísrael Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Evrópumet! Háskólamenntun minnst metin á Íslandi Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Ríkið tekur – landsbyggðirnar fá minna Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Snjallasta stefnubreyting Samfylkingarinnar Jóhann Frímann Arinbjarnarson skrifar Skoðun Þegar samfélagið þagnar Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Stjórnleysi í íslenskri dýravernd Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Olíumjólk Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Leikskólagjöld í Kópavogi þau hæstu á landinu Örn Arnarson skrifar Skoðun Pólitískur gúmmítékki Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Þegar bændur bregðast dýrum sínum – Valda þeim þjáningu og skelfilegum dauðdaga Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar
Skoðun Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson skrifar
Skoðun Þegar bændur bregðast dýrum sínum – Valda þeim þjáningu og skelfilegum dauðdaga Ole Anton Bieltvedt skrifar