Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Innlent Lykillinn að kraftaverki að Birgir var frá Íslandi Erlent Vissu af auknum töfum en óraði ekki fyrir viðbrögðunum Innlent Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Innlent Magga Stína á leið til Gasa með Frelsisflotanum Innlent Samtök „gamalla karla“ sem sumum finnst „kúl“ Innlent Átján tegundir af sólarvörn teknar úr sölu í Ástralíu Erlent Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Innlent Ríkisreksturinn í Bandaríkjunum í limbó Erlent Eggert Benedikt settur forstjóri Hafró Innlent Fleiri fréttir Tvö vilja byggja Fossvogsbrú en bæði yfir áætluðum kostnaði Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Ekki sama manneskjan eftir hörmungarnar á Gasa Skorar á ríkisstjórnina að fjármagna íslenskunám Eggert Benedikt settur forstjóri Hafró Samtök „gamalla karla“ sem sumum finnst „kúl“ Rafmagnslaust á Dalvík, Hrísey og nágrenni Hætt við sameiningu HA og Háskólans á Bifröst Bjóða Grindvíkingum á seiglunámskeið Fimmtungur getur ekki keypt afmælisgjafir fyrir börnin sín Reyna að bjarga starfseminni á Möltu og slæmar fregnir af makrílveiðinni Bein útsending: Loftslagsdagurinn Bein útsending: Staða launafólks á Íslandi Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Konur og háskólamenntaðir líklegri til að vilja frekari aðgerðir gegn Ísrael Bein útsending: Heilbrigðistæknilausnir og -þjónusta Biskup Íslands heimsækir Úkraínu Vissu af auknum töfum en óraði ekki fyrir viðbrögðunum Magga Stína á leið til Gasa með Frelsisflotanum Útköll vegna slagsmála Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Ísland land númer 197 Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Gjaldþrotið leiðir til hópuppsagnar og afarkostir Bandaríkjaforseta Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Strandaglópar slaga í tuttugu þúsund Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Kallar þjóðaröryggisráð saman Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Innlent Lykillinn að kraftaverki að Birgir var frá Íslandi Erlent Vissu af auknum töfum en óraði ekki fyrir viðbrögðunum Innlent Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Innlent Magga Stína á leið til Gasa með Frelsisflotanum Innlent Samtök „gamalla karla“ sem sumum finnst „kúl“ Innlent Átján tegundir af sólarvörn teknar úr sölu í Ástralíu Erlent Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Innlent Ríkisreksturinn í Bandaríkjunum í limbó Erlent Eggert Benedikt settur forstjóri Hafró Innlent Fleiri fréttir Tvö vilja byggja Fossvogsbrú en bæði yfir áætluðum kostnaði Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Ekki sama manneskjan eftir hörmungarnar á Gasa Skorar á ríkisstjórnina að fjármagna íslenskunám Eggert Benedikt settur forstjóri Hafró Samtök „gamalla karla“ sem sumum finnst „kúl“ Rafmagnslaust á Dalvík, Hrísey og nágrenni Hætt við sameiningu HA og Háskólans á Bifröst Bjóða Grindvíkingum á seiglunámskeið Fimmtungur getur ekki keypt afmælisgjafir fyrir börnin sín Reyna að bjarga starfseminni á Möltu og slæmar fregnir af makrílveiðinni Bein útsending: Loftslagsdagurinn Bein útsending: Staða launafólks á Íslandi Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Konur og háskólamenntaðir líklegri til að vilja frekari aðgerðir gegn Ísrael Bein útsending: Heilbrigðistæknilausnir og -þjónusta Biskup Íslands heimsækir Úkraínu Vissu af auknum töfum en óraði ekki fyrir viðbrögðunum Magga Stína á leið til Gasa með Frelsisflotanum Útköll vegna slagsmála Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Ísland land númer 197 Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Gjaldþrotið leiðir til hópuppsagnar og afarkostir Bandaríkjaforseta Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Strandaglópar slaga í tuttugu þúsund Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Kallar þjóðaröryggisráð saman Sjá meira