Hvort vilt þú? Auður Guðjónsdóttir skrifar 21. júní 2012 06:00 Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Auður Guðjónsdóttir Mest lesið Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Evrópumet! Háskólamenntun minnst metin á Íslandi Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Ósnertanlegir eineltisseggir og óhæfir starfsmenn Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Þegar ég fékk séns Heiða Ingimarsdóttir Skoðun Opinber skýring til Sigurjóns Þórðarsonar Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Ekkert kerfi lifir af pólitískan geðþótta Guðrún Hafsteinsdóttir Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir Skoðun Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson Skoðun Skoðun Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir skrifar Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir skrifar Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar Skoðun RÚV - ljósritunarstofa ríkisins? Birgir Finnsson skrifar Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta í heimabyggð – loksins orðin að veruleika Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Komum heil heim eftir hvítasunnuhelgina Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Leiðin til Parísar (bókstaflega) Ólafur St. Arnarsson skrifar Skoðun Ósnertanlegir eineltisseggir og óhæfir starfsmenn Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Opinber skýring til Sigurjóns Þórðarsonar Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Ekkert kerfi lifir af pólitískan geðþótta Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson skrifar Skoðun Hoppað yfir girðingarnar Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Þegar ég fékk séns Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Verður greinilega að vera Ísrael Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Evrópumet! Háskólamenntun minnst metin á Íslandi Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Ríkið tekur – landsbyggðirnar fá minna Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Snjallasta stefnubreyting Samfylkingarinnar Jóhann Frímann Arinbjarnarson skrifar Skoðun Þegar samfélagið þagnar Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Stjórnleysi í íslenskri dýravernd Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Olíumjólk Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Leikskólagjöld í Kópavogi þau hæstu á landinu Örn Arnarson skrifar Skoðun Pólitískur gúmmítékki Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Þegar bændur bregðast dýrum sínum – Valda þeim þjáningu og skelfilegum dauðdaga Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Morðæðið á Gaza - Vitfirringin má ekki eyðileggja mennskuna Jón Baldvin Hannesson skrifar Skoðun Orðsins fyllsta merking Eiríkur Kristjánsson skrifar Skoðun Dóru Björt svarað! Jón G. Hauksson skrifar Skoðun Ísland og hafið: viðbrögð við brotum Ísraels á alþjóðalögum Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Ekki mínir hagsmunir Berglind Hlín Baldursdóttir skrifar Sjá meira
Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda.
Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson Skoðun
Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson Skoðun
Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar
Skoðun Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson skrifar
Skoðun Þegar bændur bregðast dýrum sínum – Valda þeim þjáningu og skelfilegum dauðdaga Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Ísland og hafið: viðbrögð við brotum Ísraels á alþjóðalögum Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Magnús Magnússon skrifar
Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson Skoðun
Þegar undirskrift skiptir máli – um gervigreind, vottun og verðmæti mannlegra athafna Henning Arnór Úlfarsson Skoðun