Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Skoðun Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar