Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Flugan í ídýfunni Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir Skoðun Að mennta til lífs, ekki prófa Sandra Sigurðardóttir Skoðun Er EES samningurinn gagnlaus fyrir Ísland? Sigurbjörn Svavarsson Skoðun Að því að rjúfa vítahring kynslóðabundinna afbrota Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Við stöndum saman með íþróttafólkinu – en hvað með fólkið á bak við það? Ingibjörg Isaksen Skoðun Lengri útivistartími barna Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Er píptest rót alls ills? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Ekki fylla höfnina af grjóti Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Með hjúkkuna upp í rúm og lækninn í vasanum Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Hverju lofar þú? Kolbrún Hrund Sigurgeirsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ekki fylla höfnina af grjóti Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Lengri útivistartími barna Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Við stöndum saman með íþróttafólkinu – en hvað með fólkið á bak við það? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Að því að rjúfa vítahring kynslóðabundinna afbrota Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Flugan í ídýfunni Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir skrifar Skoðun Að mennta til lífs, ekki prófa Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Það er kominn tími til... Birgir Rúnar Davíðsson skrifar Skoðun Er EES samningurinn gagnlaus fyrir Ísland? Sigurbjörn Svavarsson skrifar Skoðun Er píptest rót alls ills? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Vertu bandamaður kæri bróðir! Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Frá frammistöðuvæðingu til farsældar Helga Þórey Júlíudóttir skrifar Skoðun Ísland á að verja með íslenskum lögum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fyrsta skrefið í átt að betri Menntasjóði Logi Einarsson skrifar Skoðun Læknafélagið virðir ekki afstöðu félagsmanna sinna Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Göngum í takt skrifar Skoðun Hverju lofar þú? Kolbrún Hrund Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Það er vá fyrir dyrum - Börnin okkar Svava Þ. Hjaltalín skrifar Skoðun Hvert er eðli innflutningtolla? – Hvað er Trump eiginlega að gera? - Hverjir munu líða mest? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Allt að vinna, engu að tapa! Helga Rakel Rafnsdóttir,Margrét M. Norðdahl skrifar Skoðun Fiskurinn í blokkunum Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Þegar vald óttast þekkingu Halla Sigríður Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Með hjúkkuna upp í rúm og lækninn í vasanum Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Komum náminu á Höfn í höfn Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Tollar – Fyrir hverja? Valdimar Birgisson skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Skoðun Við stöndum saman með íþróttafólkinu – en hvað með fólkið á bak við það? Ingibjörg Isaksen skrifar
Skoðun Hvert er eðli innflutningtolla? – Hvað er Trump eiginlega að gera? - Hverjir munu líða mest? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Babýlonherleiðingin og örlög smáþjóða í átökum heimsvelda Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Skoðun Fjölgun hjartasjúkdóma og aukið álag á spítalana í boði Carnivore bylgjunnar? Guðrún Nanna Egilsdóttir,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Snýst núverandi staðsetning Reykjavíkurflugvallar um öryggi… eða mögulega eitthvað annað Daði Rafnsson ,Kristján Vigfússon ,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Betra líf eftir greiningu krabbameins, tímamótarannsókn sem vísar veginn Sigríður Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Veiðigjöld vs afnám undanþágu orkumannvirkja frá fasteignamatsskyldu Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar