Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Innlent Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Innlent Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Innlent Friðarviðræður hafnar í Katar og Netanyahu heldur til Washington Erlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Bíll í ljósum logum á Skaganum Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Fleiri fréttir Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Innlent Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Innlent Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Innlent Friðarviðræður hafnar í Katar og Netanyahu heldur til Washington Erlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Bíll í ljósum logum á Skaganum Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Fleiri fréttir Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Sjá meira