Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Innlent Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Innlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Innlent Banamaður ráðherra fær að stíga fæti út fyrir fangelsið Erlent Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn Innlent Hegseth hafi logið því að gengið sé á vopnabirgðir Bandaríkjanna Erlent Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Innlent Fleiri fréttir Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Innlent Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Innlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Innlent Banamaður ráðherra fær að stíga fæti út fyrir fangelsið Erlent Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn Innlent Hegseth hafi logið því að gengið sé á vopnabirgðir Bandaríkjanna Erlent Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Innlent Fleiri fréttir Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Sjá meira