Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Jóhanna ætlar ekki aftur fram Innlent Tortryggnir í garð tolla Trumps Erlent Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Innlent Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Innlent Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Innlent Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Innlent Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innlent Plata hermenn í hjónaband og hirða svo bæturnar Erlent Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Innlent „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Innlent Fleiri fréttir Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Jóhanna ætlar ekki aftur fram Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Vill að þingið skoði mál Ríkisendurskoðanda Fleiri grunaðir en þeir sem voru handteknir Víðfeðm rannsókn, vasaþjófar og börn með beinkröm Þrír vasaþjófar handteknir á Þingvöllum Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innsigluðu sex gististaði vegna skorts á leyfum Vasaþjófar höfðu fúlgur fjár af eldri mönnum og ferðamanni „Þau eru mjög æst í stærðfræði!“ „Þetta ástand hefur viðgengist í allt of langan tíma“ Fengu ekki að fylgjast með meintri vændisstarfsemi í leyni Léttir að vinnan í faraldrinum hafi verið lögmæt Níu af hverjum tíu foreldrum leikskólabarna í Reykjavík ánægðir en mælingin ekki samanburðarhæf Situr í súpunni eftir að hafa selt bankaþjófi jeppa Rætt við ráðherra sem svarar gagnrýni og ósáttan Litháa sem flæktist í bankaránið umfangsmikla Bein útsending: Hvernig skilar jarðhitafræðsla sér í sjálfbærri þróun í orkumálum í samstarfslöndum? Ferðin á Keflavíkurflugvöll það erfiðasta við utanlandsferðina Hæstiréttur ógildir skammir Persónuverndar í garð ÍE Óttast að stóru stofurnar gætu orðið einræðisherrar í eftirliti Reikna með tveggja daga aðalmeðferð í máli Alberts Stóladans þingmanna lækkar launatékka Karls Gauta en hækkar Bergþórs Ökutæki viðbragðsaðila verða áberandi vegna æfingar Gat keypt afmælisblómin eftir að ókunnugur mætti með skóflu Íslenskum fulltrúum á loftslagsráðstefnu hríðfækkar milli ára Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Jóhanna ætlar ekki aftur fram Innlent Tortryggnir í garð tolla Trumps Erlent Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Innlent Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Innlent Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Innlent Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Innlent Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innlent Plata hermenn í hjónaband og hirða svo bæturnar Erlent Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Innlent „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Innlent Fleiri fréttir Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Jóhanna ætlar ekki aftur fram Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Vill að þingið skoði mál Ríkisendurskoðanda Fleiri grunaðir en þeir sem voru handteknir Víðfeðm rannsókn, vasaþjófar og börn með beinkröm Þrír vasaþjófar handteknir á Þingvöllum Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innsigluðu sex gististaði vegna skorts á leyfum Vasaþjófar höfðu fúlgur fjár af eldri mönnum og ferðamanni „Þau eru mjög æst í stærðfræði!“ „Þetta ástand hefur viðgengist í allt of langan tíma“ Fengu ekki að fylgjast með meintri vændisstarfsemi í leyni Léttir að vinnan í faraldrinum hafi verið lögmæt Níu af hverjum tíu foreldrum leikskólabarna í Reykjavík ánægðir en mælingin ekki samanburðarhæf Situr í súpunni eftir að hafa selt bankaþjófi jeppa Rætt við ráðherra sem svarar gagnrýni og ósáttan Litháa sem flæktist í bankaránið umfangsmikla Bein útsending: Hvernig skilar jarðhitafræðsla sér í sjálfbærri þróun í orkumálum í samstarfslöndum? Ferðin á Keflavíkurflugvöll það erfiðasta við utanlandsferðina Hæstiréttur ógildir skammir Persónuverndar í garð ÍE Óttast að stóru stofurnar gætu orðið einræðisherrar í eftirliti Reikna með tveggja daga aðalmeðferð í máli Alberts Stóladans þingmanna lækkar launatékka Karls Gauta en hækkar Bergþórs Ökutæki viðbragðsaðila verða áberandi vegna æfingar Gat keypt afmælisblómin eftir að ókunnugur mætti með skóflu Íslenskum fulltrúum á loftslagsráðstefnu hríðfækkar milli ára Sjá meira
Bein útsending: Hvernig skilar jarðhitafræðsla sér í sjálfbærri þróun í orkumálum í samstarfslöndum?