Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fölsuð ökuskírteini aldrei fleiri og aldrei verið eins fullkomin Innlent Ætlar að tala við Pútín um að „binda enda á blóðbaðið“ Erlent Fimm látnir eftir þyrluslys í Finnlandi Erlent Hæstiréttur Brasilíu hafnar kröfu Sverris Þórs Innlent Sánuferðir hafi svipuð áhrif á hjartað og líkamsrækt Innlent Dæmdur fyrir brot gegn fimmtán börnum í viðbót Innlent Grunaður um að fá alls konar búnað frá fyrirtæki fyrir fíkniefnarækt Innlent Hafa náð stjórn á sinueldi í sumarhúsabyggð Innlent Laugdælingur og Hvergerðingur hlutskarpastir í Pangeu Innlent Framtíðar kvikmyndagerðarfólk í Sunnulækjarskóla á Selfossi Innlent Fleiri fréttir Framtíðar kvikmyndagerðarfólk í Sunnulækjarskóla á Selfossi Fölsuð ökuskírteini aldrei fleiri og aldrei verið eins fullkomin Laugdælingur og Hvergerðingur hlutskarpastir í Pangeu Fjölgun falsaðra skilríkja og úrslitakvöld Eurovision Hafa náð stjórn á sinueldi í sumarhúsabyggð Hryðjuverkamálið gæti haft verulega þýðingu Grunaður um að fá alls konar búnað frá fyrirtæki fyrir fíkniefnarækt „Það eru krakkar þarna núna sem eru bara í lífshættu” Styður tillögur að róttækum breytingum á byggingareftirliti Róttækar breytingar á byggingareftirliti og í beinni frá Basel Blöndulón fyllist sögulega snemma og staðan góð í lónum Hæstiréttur Brasilíu hafnar kröfu Sverris Þórs Svalt þokuloft ekki langt undan Ók fullur á nokkra kyrrstæða bíla Sánuferðir hafi svipuð áhrif á hjartað og líkamsrækt Segir ríkið bera ábyrgð í máli mannsins á Hverfisgötu Björgunarmiðstöð byggð á Flúðum Eftirspurn á hlutabréfamarkaði mikil og blómstrandi gróður Sýknaðir af ákæru fyrir að brjótast inn í eigið hús Hvetja stjórnvöld í Ísrael til að breyta stefnu sinni tafarlaust Hefur áhyggjur af öryggi skólabarna í Laugardal Úlfar heldur fullum launum í heilt ár Keilusambandið sakað um djúpstæða spillingu Umferðarljós við gatnamót Kringlumýrarbrautar og Miklubrautar óvirk Óheillaskref að áfengi sé selt á vellinum Mikið viðbragð Gæslunnar vegna veikinda langt úti á hafi Tugmilljóna gjaldþrot meðhöndlarans Bein útsending: Sterkari saman - Þjóðarsjúkrahús í 25 ár Afstaða fær 600 þúsund í verðlaun frá Reykjavíkurborg Dæmdur fyrir brot gegn fimmtán börnum í viðbót Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fölsuð ökuskírteini aldrei fleiri og aldrei verið eins fullkomin Innlent Ætlar að tala við Pútín um að „binda enda á blóðbaðið“ Erlent Fimm látnir eftir þyrluslys í Finnlandi Erlent Hæstiréttur Brasilíu hafnar kröfu Sverris Þórs Innlent Sánuferðir hafi svipuð áhrif á hjartað og líkamsrækt Innlent Dæmdur fyrir brot gegn fimmtán börnum í viðbót Innlent Grunaður um að fá alls konar búnað frá fyrirtæki fyrir fíkniefnarækt Innlent Hafa náð stjórn á sinueldi í sumarhúsabyggð Innlent Laugdælingur og Hvergerðingur hlutskarpastir í Pangeu Innlent Framtíðar kvikmyndagerðarfólk í Sunnulækjarskóla á Selfossi Innlent Fleiri fréttir Framtíðar kvikmyndagerðarfólk í Sunnulækjarskóla á Selfossi Fölsuð ökuskírteini aldrei fleiri og aldrei verið eins fullkomin Laugdælingur og Hvergerðingur hlutskarpastir í Pangeu Fjölgun falsaðra skilríkja og úrslitakvöld Eurovision Hafa náð stjórn á sinueldi í sumarhúsabyggð Hryðjuverkamálið gæti haft verulega þýðingu Grunaður um að fá alls konar búnað frá fyrirtæki fyrir fíkniefnarækt „Það eru krakkar þarna núna sem eru bara í lífshættu” Styður tillögur að róttækum breytingum á byggingareftirliti Róttækar breytingar á byggingareftirliti og í beinni frá Basel Blöndulón fyllist sögulega snemma og staðan góð í lónum Hæstiréttur Brasilíu hafnar kröfu Sverris Þórs Svalt þokuloft ekki langt undan Ók fullur á nokkra kyrrstæða bíla Sánuferðir hafi svipuð áhrif á hjartað og líkamsrækt Segir ríkið bera ábyrgð í máli mannsins á Hverfisgötu Björgunarmiðstöð byggð á Flúðum Eftirspurn á hlutabréfamarkaði mikil og blómstrandi gróður Sýknaðir af ákæru fyrir að brjótast inn í eigið hús Hvetja stjórnvöld í Ísrael til að breyta stefnu sinni tafarlaust Hefur áhyggjur af öryggi skólabarna í Laugardal Úlfar heldur fullum launum í heilt ár Keilusambandið sakað um djúpstæða spillingu Umferðarljós við gatnamót Kringlumýrarbrautar og Miklubrautar óvirk Óheillaskref að áfengi sé selt á vellinum Mikið viðbragð Gæslunnar vegna veikinda langt úti á hafi Tugmilljóna gjaldþrot meðhöndlarans Bein útsending: Sterkari saman - Þjóðarsjúkrahús í 25 ár Afstaða fær 600 þúsund í verðlaun frá Reykjavíkurborg Dæmdur fyrir brot gegn fimmtán börnum í viðbót Sjá meira