Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bylgja Dís er látin Innlent Fjárlög 2026: Ríkisstjórnin sýnir á spilin fyrir næsta ár Innlent Gestur Guðmundsson er látinn Innlent Fjórar ungar vinkonur fórust í eldsvoða í Noregi Erlent Bera kennsl á mann fimmtíu árum eftir að hann lét sig hverfa Erlent Vill hækka skráningargjöldin í 100 þúsund krónur Innlent Daður við drengi sem verður kynferðislegt og endar með hótun Innlent „Mjög miður að við séum komin á þennan stað“ Innlent Fjórir af hverjum fimm vilja setja árlegt hámark á hælisleitendur Innlent Óttast verðhækkanir sem bitni á konum og barnafjölskyldum Innlent Fleiri fréttir „Sultaról rithöfunda enn hert“ í fjárlögum Óásættanlegt að almennir starfsmenn séu beittir óeðlilegum þrýstingi Vill hækka skráningargjöldin í 100 þúsund krónur Skjálfti upp á 3,3 í Vatnafjöllum Afnemur æviskipanir varasaksóknara eftir mál Helga Magnúsar Gul úrkomuviðvörun á Austfjörðum og á Suðausturlandi Gestur Guðmundsson er látinn Bein útsending: Breski sundkappinn kemur á land í Nauthólsvík Háskólinn hafi ekki breytt stefnu sinni um inntöku alþjóðlegra nema Hallar á karla í fjárlagafrumvarpi Féll af baki íslensks hests og fær engar skaðabætur Óttast verðhækkanir sem bitni á konum og barnafjölskyldum Ósáttur við skattana og hefði viljað loka fjárlagagatinu Fjórir af hverjum fimm vilja setja árlegt hámark á hælisleitendur Ólík sýn á nýja fjárlagafrumvarpið Bylgja Dís er látin Fundu villuráfandi ferðamenn nærri skálanum í Landmannalaugum „Allir vilja alltaf meira“ Reikna með fimmtán milljarða halla á næsta ári Daður við drengi sem verður kynferðislegt og endar með hótun Fjárlög 2026: Ríkisstjórnin sýnir á spilin fyrir næsta ár Bjargað af efri hæð eftir að eldur kom upp á jarðhæð í íbúðarhúsi Leitað að manni með öxi „Mjög miður að við séum komin á þennan stað“ Syrgja fallið kornabarn: „Það er ekkert plan, engin lausn“ Engin slys á fólki þegar hjólhýsi valt Syrgja fallið kornabarn og fyrsti þúsaldardýrlingurinn Einn fluttur á Landspítalann frá Fjallabaki Kröftug mótmæli brjóti ekki gegn málfrelsi Hringveginum lokað vegna umferðarslyss Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bylgja Dís er látin Innlent Fjárlög 2026: Ríkisstjórnin sýnir á spilin fyrir næsta ár Innlent Gestur Guðmundsson er látinn Innlent Fjórar ungar vinkonur fórust í eldsvoða í Noregi Erlent Bera kennsl á mann fimmtíu árum eftir að hann lét sig hverfa Erlent Vill hækka skráningargjöldin í 100 þúsund krónur Innlent Daður við drengi sem verður kynferðislegt og endar með hótun Innlent „Mjög miður að við séum komin á þennan stað“ Innlent Fjórir af hverjum fimm vilja setja árlegt hámark á hælisleitendur Innlent Óttast verðhækkanir sem bitni á konum og barnafjölskyldum Innlent Fleiri fréttir „Sultaról rithöfunda enn hert“ í fjárlögum Óásættanlegt að almennir starfsmenn séu beittir óeðlilegum þrýstingi Vill hækka skráningargjöldin í 100 þúsund krónur Skjálfti upp á 3,3 í Vatnafjöllum Afnemur æviskipanir varasaksóknara eftir mál Helga Magnúsar Gul úrkomuviðvörun á Austfjörðum og á Suðausturlandi Gestur Guðmundsson er látinn Bein útsending: Breski sundkappinn kemur á land í Nauthólsvík Háskólinn hafi ekki breytt stefnu sinni um inntöku alþjóðlegra nema Hallar á karla í fjárlagafrumvarpi Féll af baki íslensks hests og fær engar skaðabætur Óttast verðhækkanir sem bitni á konum og barnafjölskyldum Ósáttur við skattana og hefði viljað loka fjárlagagatinu Fjórir af hverjum fimm vilja setja árlegt hámark á hælisleitendur Ólík sýn á nýja fjárlagafrumvarpið Bylgja Dís er látin Fundu villuráfandi ferðamenn nærri skálanum í Landmannalaugum „Allir vilja alltaf meira“ Reikna með fimmtán milljarða halla á næsta ári Daður við drengi sem verður kynferðislegt og endar með hótun Fjárlög 2026: Ríkisstjórnin sýnir á spilin fyrir næsta ár Bjargað af efri hæð eftir að eldur kom upp á jarðhæð í íbúðarhúsi Leitað að manni með öxi „Mjög miður að við séum komin á þennan stað“ Syrgja fallið kornabarn: „Það er ekkert plan, engin lausn“ Engin slys á fólki þegar hjólhýsi valt Syrgja fallið kornabarn og fyrsti þúsaldardýrlingurinn Einn fluttur á Landspítalann frá Fjallabaki Kröftug mótmæli brjóti ekki gegn málfrelsi Hringveginum lokað vegna umferðarslyss Sjá meira