Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Innlent Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innlent Mannskæð skotárás í skóla í Bandaríkjunum Erlent Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Innlent Stefna Open AI vegna sjálfsvígs sonarins Erlent Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Innlent Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“ Erlent Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Innlent Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Innlent Raðsundlaugarkúkari gengur laus í Oulu Erlent Fleiri fréttir Kári Stefánsson í beinni, erfiður hraðbanki og Dönum ekki skemmt Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Hraðbankaþjófur játar sök Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innbrot og slagsmál í miðborginni Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði „Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa" Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína „Það er bara allt á floti hérna alls staðar“ Fjárhús varð öldugangi að bráð Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Innlent Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innlent Mannskæð skotárás í skóla í Bandaríkjunum Erlent Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Innlent Stefna Open AI vegna sjálfsvígs sonarins Erlent Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Innlent Er við góða líkamlega heilsu en heilinn að „bregðast honum“ Erlent Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Innlent Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Innlent Raðsundlaugarkúkari gengur laus í Oulu Erlent Fleiri fréttir Kári Stefánsson í beinni, erfiður hraðbanki og Dönum ekki skemmt Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Hraðbankaþjófur játar sök Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Ekki séð neitt þessu líkt á sínum fjörutíu ára ferli Innbrot og slagsmál í miðborginni Segir dóminn áfellisdóm yfir seinagangi lögreglu í kynferðisbrotamálum Málafjöldi tvöfaldast milli ára: „Hálfur milljarður farinn nú þegar“ Heilbrigðisráðuneytið færir sig um set Enginn vilji taka ábyrgð á því hvenær eigi að loka Reynisfjöru Minntust þess ekki að hafa brennt tösku fyrir Stefán Blackburn Sakar eftirlitsaðila um að framfylgja ekki leigubílalögum Játaði Hamraborgarmálið, grunaður í hraðbankamálinu og vitni í Gufunesmálinu Hraðbankinn fannst á Hólmsheiði „Starfsemi sem þarf auðvitað bara að stoppa" Ekkjan, fjársvikahrina og ferðamenn sem hunsa lokanir Lenti næstum framan á vörubíl við framúrakstur Nú má heita Snjókaldur en ekki Latína „Það er bara allt á floti hérna alls staðar“ Fjárhús varð öldugangi að bráð Sjá meira