Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson Skoðun Þjóð sem lætur kyrrt liggja? Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson Skoðun Umbætur í innkaupum hins opinbera á upplýsingatækni Lilja Björk Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Við erum réttindalaus Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson skrifar Skoðun Myglaða nestisboxið og gleymda sítrónan María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald skrifar Skoðun Björgunarleiðangur fyrir Heimsmarkmiðin Antonio Guterres skrifar Skoðun Átti ekki að klára dæmið í geðheilbrigðismálum? Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson skrifar Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Örvæntingafullir endó-sjúklingar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þjóð sem lætur kyrrt liggja? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Umbætur í innkaupum hins opinbera á upplýsingatækni Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Losar Alþingi um leyfisveitinga-flækjuna? Katrín Helga Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Dómsdagur nálgast! Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar Skoðun Aðgengi er lykill að sjálfstæði, þátttöku og virkni Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hefur ekki náð sér á strik síðan Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? IV. Faglegt mat og ósvaraðar spurningar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Skipulögð glæpastarfsemi er ógn við samfélagið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Við erum 40 árum á eftir Einar Sverrisson skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun
Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun
Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun
Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar
Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar
Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar
Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar
Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun
Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun
Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun