„Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman skrifar 25. maí 2025 08:03 Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ingrid Kuhlman Dánaraðstoð Mest lesið Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Er loftslagskvíðinn horfinn? Sonja Huld Guðjónsdóttir Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson Skoðun Betri hellir, stærri kylfur? Ingvar Þóroddsson Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) Skoðun Líttupp - ertu að missa af einhverju? Skúli Bragi Geirdal Skoðun Börn eiga ekki heima í fangelsi Tótla I. Sæmundsdóttir Skoðun Kvennabarátta á tímum bakslags Tatjana Latinovic Skoðun Skoðun Skoðun Ekki mamman í hópnum - leiðtoginn í hópnum Katrín Ásta Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rannsóknarnefnd styrjalda Gunnar Einarsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki heima í fangelsi Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei skrifar Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) skrifar Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard skrifar Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson skrifar Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Kvennabarátta á tímum bakslags Tatjana Latinovic skrifar Skoðun Líttupp - ertu að missa af einhverju? Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Betri hellir, stærri kylfur? Ingvar Þóroddsson skrifar Skoðun Er loftslagskvíðinn horfinn? Sonja Huld Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Þegar vitleysan í dómsal slær allt út Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fræ menntunar – frá Froebel til Jung Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir skrifar Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Þetta er samantekt Ingridar Kuhlman, formanns Lífsvirðingar, á grein eftir Ian Chubb , fyrrum Chief Scientist Ástralíu, rektor Australian National University og mann ársins í Australian Capital Territory árið 2011. Án efa eru margir Íslendingar í sömu sporum. “Þetta er djúpstæð og tilfinningaþrungin saga fyrir mig. Hún er persónuleg og byggir á minni eigin reynslu. Hún snýst ekki um tilskipanir eða þvinganir, heldur um valfrelsi. Hún snýst um rétt einstaklinga til að velja hvernig þeir vilja ljúka lífi sínu ef þeir verða fyrir sjúkdómi sem dregur úr reisn þeirra og lífsgæðum. Hún snýst um að viðurkenna rétt einstaklinga til að lýsa vilja sínum á meðan þeir enn hafa hugræna getu til þess, og ákveða þann farveg sem þeir kjósa. Saga mín er ekki einstök, hún er saga margra. En þó að hún sé ekki einstök, dregur það ekki úr þunga áfallsins að hafa þurft að horfa á eiginkonu sína til 52ja ára verða ófær um að sinna einföldustu athöfnum – bæði hugrænum og líkamlegum. Hún þekkti ekki lengur fjölskyldu sína, hafði enga getu til að nærast eða sjá um sig sjálf, sýndi ekkert bros og var algjörlega ósjálfbjarga. Hún hafði áður upplifað það sama með ömmu sína, sem þjáðist af heilabilun. Þegar hún enn hafði getu til að taka ákvarðanir, hefði hún þá viljað láta heilabilunina hafa sinn gang þegar engin lækning var í sjónmáli, engin áhrifarík meðferð, ekkert ljós í enda ganganna? Aðeins óhjákvæmilegur endir, án reisnar, án lífsgæða, þar sem líkaminn héldi áfram að starfa þangað til hjartað hætti að slá og lungum hættu að virka? Þetta er spurning um mannlega reisn og sjálfsákvörðunarrétt – um það að fá að ráða eigin örlögum þegar ekki er lengur von um bata eða lífsgæði. Konan mín var málvísindamaður; hún talaði þrjú tungumál reiprennandi og tvö önnur sæmilega. Hún var virk í listum, andlega lifandi og reisnarmikil manneskja. Hún var sterk en þó varkár, hóflega sjálfstæð og varfærin, jafnvel dálítið prúð. Hún var félagi minn, stuðningur minn og vinur minn. Hún var móðir. Hún yfirgaf fjölskyldu sína og vini í Belgíu til að búa í Ástralíu, allt vegna mín. Fyrir hana var reisn ómissandi hluti af lífi hennar. Lífsgæði skiptu hana einnig miklu máli. Hún hefði sagt að hugmyndin um ‘helgi lífsins’ – eins og sumir predíka - væri góð fyrir þá sem kysu hana, en ekki fyrir sig. Þrátt fyrir það missti hún hvert einasta gramm af reisn, hvert einasta korn af lífsgæðum á síðustu árum sínum. Örlög hennar voru ákveðin af fólki sem hún þekkti ekki – stjórnmálamönnum, trúarleiðtogum – sem sumir boðuðu samkennd en aðrir ekki. Fyrir um sjö árum síðan, þegar hún var 70 ára, greindist hún með heilabilun. Í fyrstu þróaðist sjúkdómurinn hægt og við fjölskyldan aðlöguðumst honum, en með tímanum varð það sífellt erfiðara. Um það bil tveimur árum áður en hún lést, notaði hún aðeins fjögur orð – „oui“, „non“, „yes“ og „no“. Hún hafði misst stjórn á öllum líkamlegum ferlum. Hún hreyfði sig varla síðasta árið. Hún þurfti hjálp við að komast í og úr rúminu, í og úr stól, næra sig og þrífa sig. Hún talaði ekki lengur og sýndi engin viðbrögð; ég sá hana blikka augun, og það var allt og sumt. Síðustu dagar hennar voru átakanlegir. Hún lá í rúminu, augun lokuð, og kveinaði. Umönnunaraðilar hennar sinntu verkjum hennar af alúð, samúð og virðingu. Ég veit að hún hefði aldrei viljað enda svona. Hún hefði ekki sleppt tækifærinu, þegar hún enn gat tekið ákvarðanir, til að skipuleggja lífslok sín með reisn, jafnvel þótt hún hefði greinst með heilabilun. En hún hafði ekki þann möguleika. Enginn hér í Ástralíu hefur þann möguleika. Ég skil að aðrir hafa aðrar skoðanir. Ég virði rétt þeirra til að hafa þær – en ég er einfaldlega ekki sammála. Sumir byggja skoðanir sínar á trúarbrögðum, ég geri það ekki. Sumir eru heimspekingar, ég er það ekki. Sumir eru heilbrigðisstarfsmenn, en það er ekki mitt svið. Sumir gætu verið að hugsa um atkvæði, ég er ekki að því. Sumir eru tilbúnir til að lengja líf sitt eins lengi og hægt er, jafnvel þótt þeir þjáist af ólæknandi sjúkdómi sem rænir þá allri reisn. Ég er það ekki. Ég er ekki sáttur við að óumdeilanlegur réttur annarra til að lifa eins og þeir vilja þýði að mér sé neitað um réttinn til að gera það sem ég vil fyrir sjálfan mig. Ég skil mikilvægi lýðheilsu og samfélagsöryggis. Ég viðurkenni að ef hegðun mín hefði áhrif á aðra í samfélaginu, hvort sem það væri beint eða óbeint, þá ættu að vera lög eða reglur til að lágmarka þessi áhrif. En eins og núverandi varaforseti Bandaríkjanna sagði í sambandi við annað mál sem lýtur að persónulegu vali: „Aðrir þurfa ekki að vera sammála okkur eða gera það sama og við myndum gera, en við þá segi ég: ‘Hugsið um ykkar eigin fjandans mál’.“ Ég get óhikað tekið undir það. Þú velur, ég vel, og við getum valið á mismunandi hátt; en það ætti að virða okkar val. Já, ég hef heyrt sögurnar um erfingja og græðgi. Og já, ég hef einnig heyrt um aðrar áhyggjur. Ég veit að það þurfa að vera öryggisventlar. En það ætti ekki að vera ofviða vitsmunum okkar að þróa ferli sem tryggir þessa öryggisventla, ferli sem veitir einstaklingum, að uppfylltum ákveðnum skilyrðum, réttinn til að velja. Ekki til að segja öðrum hvað þeir eigi að gera, heldur til ákveða fyrir sjálfa sig hvernig líf þeirra ætti að enda, þegar skynsamlegum og réttmætum skilyrðum er mætt.” Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.
Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar
Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar
Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar
Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar