NPA, Star Wars og mannréttindi Guðmundur Steingrímsson skrifar 7. maí 2018 07:00 Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Guðmundur Steingrímsson Mest lesið Dauði vefsíðunnar eins og við þekkjum hana Kristján Már Hauksson Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson Skoðun Loftslag eða lífskjör: bæði betra Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flykkist til Kristófer Már Maronsson Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson Skoðun Íslenski skorturinn Björg Eva Erlendsdóttir Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flýr Einar Jóhannes Guðnason Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Íslenska er ekki eina málið Lilja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson skrifar Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Dauði vefsíðunnar eins og við þekkjum hana Kristján Már Hauksson skrifar Skoðun Loftslag eða lífskjör: bæði betra Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Virkjum lýðræðið Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Ráðstefna um þjóðarátak í húsnæðismálum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Íslenski skorturinn Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Ofhugsanir: orsök & afleiðing Sara Pálsdóttir skrifar Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flykkist til Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Öldrunarþjónustan – tækifæri og áskoranir Sandra B. Franks skrifar Skoðun ChatGPT um íslenska húsnæðismarkaðinn Yngvi Ómar Sighvatsson skrifar Skoðun Milljónir úr launaumslögum til vopnakaupa Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Í orði en ekki á borði - stuðningur Íslands við Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Hvað lærum við af hinum sem er ósammála? Samtal um loftslagsmál Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Fatlað fólk á Íslandi Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Tölum um það sem er í boði fyrir ungt fólk Bjarney Rún Haraldsdóttir,Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hver er ábyrgð Icelandair? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Gervigreindin og atvinnulífið Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? - Seinni hluti Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Það sem við vökvum, það vex: Taktu stjórn á algóritma samfélagsmiðla og huga þínum Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Almenningssamgöngur á höfuðborgarsvæðinu - Samanburður við nágrannalöndin Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Eins og þú kallar í skóginn….. – við þurfum að þora að ræða viðkvæmu málin Björn Bjarki Þorsteinsson,Unnur Valborg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hinn stóri pakki ósýnilegrar reynslu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun GOGG, GOGG, GOGG og aftur GOGG Guðrún Njálsdóttir skrifar Skoðun Eru sumir íslenskir stjórnmálamenn að bergmála áróður Kremlar? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Beðið eftir orkumálaráðherra Eggert Valur Guðmundsson,Gunnar Aron Ólason skrifar Sjá meira
Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
Skoðun Hvað lærum við af hinum sem er ósammála? Samtal um loftslagsmál Haukur Logi Jóhannsson skrifar
Skoðun Tölum um það sem er í boði fyrir ungt fólk Bjarney Rún Haraldsdóttir,Eva Rós Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? - Seinni hluti Magnea Marinósdóttir skrifar
Skoðun Það sem við vökvum, það vex: Taktu stjórn á algóritma samfélagsmiðla og huga þínum Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Almenningssamgöngur á höfuðborgarsvæðinu - Samanburður við nágrannalöndin Þórarinn Hjaltason skrifar
Skoðun Eins og þú kallar í skóginn….. – við þurfum að þora að ræða viðkvæmu málin Björn Bjarki Þorsteinsson,Unnur Valborg Hilmarsdóttir skrifar
Skoðun Eru sumir íslenskir stjórnmálamenn að bergmála áróður Kremlar? Guðni Freyr Öfjörð skrifar