„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Barnasáttmálinn verið þverbrotinn í barnvænu sveitarfélagi Innlent Þorgerður niðurlægi konur með því að kalla Trump heillandi Innlent Ný ráðgjafarnefnd Kennedy hyggst endurskoða bólusetningar barna Erlent „Þetta er svona hús sem er alltaf verið að flytja í og úr“ Innlent Veik stofnun skaði fjárhag ríkissjóðs Innlent Stofna sérstakan dómstól vegna árásarglæpa Rússa Erlent Innbrot á veitingastað og grunur um íkveikju í bifreið Innlent Tilkynningum til barnaverndar fjölgaði um tíu prósent árið 2024 Innlent Kristrún missti af fundi með Selenskí Erlent Nýju tilboði í Háholt svarað með gagntilboði Innlent Fleiri fréttir Nýju tilboði í Háholt svarað með gagntilboði Tilkynningum til barnaverndar fjölgaði um tíu prósent árið 2024 Tveir skjálftar úti á Reykjaneshrygg Innbrot á veitingastað og grunur um íkveikju í bifreið Veik stofnun skaði fjárhag ríkissjóðs Barnasáttmálinn verið þverbrotinn í barnvænu sveitarfélagi Þorgerður niðurlægi konur með því að kalla Trump heillandi „Menn eru alla vega að vinna með sömu tölu“ Sögulegur NATO-fundur, umræðumet í uppsiglingu og afmæli í Heiðmörk „Þetta er svona hús sem er alltaf verið að flytja í og úr“ Bíll valt í Kópavogi Líkir veiðigjaldaáformum við sóvéska eignaupptöku Komu sextán dvalarleyfishöfum af Gasasvæðinu Heiðrún Lind fóðri málflutning með alvarlegum rangfærslum Sameiningarhugur á Vestfjörðum Rannsókn á andláti í Garðabæ lokið Orð Kristrúnar vöktu „gott bros“ Bandaríkjaforseta Gæsluvarðhald aftur framlengt um fjórar vikur Var ekki með réttindi til að aka hjólinu sem átti ekki að vera í umferð Bassi Maraj sakfelldur fyrir líkamsárás Lokanir á brúnni yfir Jökulsá í kvöld Rangstæð valkyrja sem skilji ekki frumvarpið Flagga íslenska þjóðfánanum í ólöglegri göngu Læknasamningur gæti orðið hvati að oflækningum Sjúkratryggingar fagna skýrslu Ríkisendurskoðunar Sjúkratryggingar réðu illa við læknana í Reykjavík Benedikt nýr skólameistari VMA Meirihluti vill stöðva málþóf á Alþingi Vilja ábendingar um „kettlingamyllur“ og síendurtekin got Verður nýr skólameistari á Húsavík Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Barnasáttmálinn verið þverbrotinn í barnvænu sveitarfélagi Innlent Þorgerður niðurlægi konur með því að kalla Trump heillandi Innlent Ný ráðgjafarnefnd Kennedy hyggst endurskoða bólusetningar barna Erlent „Þetta er svona hús sem er alltaf verið að flytja í og úr“ Innlent Veik stofnun skaði fjárhag ríkissjóðs Innlent Stofna sérstakan dómstól vegna árásarglæpa Rússa Erlent Innbrot á veitingastað og grunur um íkveikju í bifreið Innlent Tilkynningum til barnaverndar fjölgaði um tíu prósent árið 2024 Innlent Kristrún missti af fundi með Selenskí Erlent Nýju tilboði í Háholt svarað með gagntilboði Innlent Fleiri fréttir Nýju tilboði í Háholt svarað með gagntilboði Tilkynningum til barnaverndar fjölgaði um tíu prósent árið 2024 Tveir skjálftar úti á Reykjaneshrygg Innbrot á veitingastað og grunur um íkveikju í bifreið Veik stofnun skaði fjárhag ríkissjóðs Barnasáttmálinn verið þverbrotinn í barnvænu sveitarfélagi Þorgerður niðurlægi konur með því að kalla Trump heillandi „Menn eru alla vega að vinna með sömu tölu“ Sögulegur NATO-fundur, umræðumet í uppsiglingu og afmæli í Heiðmörk „Þetta er svona hús sem er alltaf verið að flytja í og úr“ Bíll valt í Kópavogi Líkir veiðigjaldaáformum við sóvéska eignaupptöku Komu sextán dvalarleyfishöfum af Gasasvæðinu Heiðrún Lind fóðri málflutning með alvarlegum rangfærslum Sameiningarhugur á Vestfjörðum Rannsókn á andláti í Garðabæ lokið Orð Kristrúnar vöktu „gott bros“ Bandaríkjaforseta Gæsluvarðhald aftur framlengt um fjórar vikur Var ekki með réttindi til að aka hjólinu sem átti ekki að vera í umferð Bassi Maraj sakfelldur fyrir líkamsárás Lokanir á brúnni yfir Jökulsá í kvöld Rangstæð valkyrja sem skilji ekki frumvarpið Flagga íslenska þjóðfánanum í ólöglegri göngu Læknasamningur gæti orðið hvati að oflækningum Sjúkratryggingar fagna skýrslu Ríkisendurskoðunar Sjúkratryggingar réðu illa við læknana í Reykjavík Benedikt nýr skólameistari VMA Meirihluti vill stöðva málþóf á Alþingi Vilja ábendingar um „kettlingamyllur“ og síendurtekin got Verður nýr skólameistari á Húsavík Sjá meira