„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Málinu lokið með sátt: „Við erum mjög sáttar með niðurstöðuna“ Innlent Dómur yfir Erni Geirdal mildaður Innlent Sári djúpt snortinn yfir stuðningi Innlent Leigubílstjórar ósáttir við lokun skúrsins: „Aumingjaskapur í þeim“ Innlent Biðjast afsökunar á ummælum björgunarmanns Innlent Strætó dældi milljónum í öryggisgæslu í Mjódd Innlent Ferðamaður ók húsbíl niður göngustíg Innlent Braust inn hjá vinsælum hársnyrti og hafði af honum vegabréfið Innlent „Þetta er úrkoma sem má vænta á einhverra áratuga fresti“ Innlent Trump segist „mjög vonsvikinn“ út í Elon og ekki viss um að þeir geti átt gott samband Erlent Fleiri fréttir Fá Barnaverndarmál leiða til ákæru og Herkastalinn í nýjar hendur Ísland, þvert á flokka boðar til annarra mótmæla Parísarhjólið rís á ný Lögregla fann bakpoka fullan af skilríkjum Braust inn hjá vinsælum hársnyrti og hafði af honum vegabréfið Sérsveitin kölluð út vegna vopnaðs manns Ferðamaður ók húsbíl niður göngustíg Biðjast afsökunar á ummælum björgunarmanns Dómar fólks sem sótti fíkniefni fyrir salann sinn mildaðir Dómur yfir Erni Geirdal mildaður Óskýrt hvort loftbyssuskot að hinsegin fólki hafi verið hatursglæpur Ljósmyndaskólinn lokar dyrum sínum: „Þetta er mikil sorg“ Málinu lokið með sátt: „Við erum mjög sáttar með niðurstöðuna“ Fimmtíu vilja nýja stöðu verkefnastjóra samskipta Metfjöldi barna í Kvennaathvarfinu Þaggaði niður í þingmönnum sem sögðu Kristrúnu snúa út úr Ekkert sem bendi til þess að Víðir hafi stigið yfir strikið Leigubílstjórar ósáttir við lokun skúrsins: „Aumingjaskapur í þeim“ „Þetta er úrkoma sem má vænta á einhverra áratuga fresti“ Metfjöldi barna í Kvennaathvarfinu og sérfræðingur segir Víði ekki hafa brotið reglur Álverið vildi ekki þurfa að vakta Norðurá og firðina Bein útsending: HÍ og heimsmarkmiðin – Hagvöxtur og hagsæld á tímum umbreytinga Strætó dældi milljónum í öryggisgæslu í Mjódd Banna lagningu bíla í beygjum í Álakvísl Með hvalssporð um hálsinn við þingfestingu Sári djúpt snortinn yfir stuðningi Sundhöllinni lokað vegna reyks Rúmur helmingur ánægður með störf Höllu Réttað yfir sakhæfum Ym fyrir luktum dyrum Svara fyrir skýrslu fjármálaeftirlitsnefndar Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Málinu lokið með sátt: „Við erum mjög sáttar með niðurstöðuna“ Innlent Dómur yfir Erni Geirdal mildaður Innlent Sári djúpt snortinn yfir stuðningi Innlent Leigubílstjórar ósáttir við lokun skúrsins: „Aumingjaskapur í þeim“ Innlent Biðjast afsökunar á ummælum björgunarmanns Innlent Strætó dældi milljónum í öryggisgæslu í Mjódd Innlent Ferðamaður ók húsbíl niður göngustíg Innlent Braust inn hjá vinsælum hársnyrti og hafði af honum vegabréfið Innlent „Þetta er úrkoma sem má vænta á einhverra áratuga fresti“ Innlent Trump segist „mjög vonsvikinn“ út í Elon og ekki viss um að þeir geti átt gott samband Erlent Fleiri fréttir Fá Barnaverndarmál leiða til ákæru og Herkastalinn í nýjar hendur Ísland, þvert á flokka boðar til annarra mótmæla Parísarhjólið rís á ný Lögregla fann bakpoka fullan af skilríkjum Braust inn hjá vinsælum hársnyrti og hafði af honum vegabréfið Sérsveitin kölluð út vegna vopnaðs manns Ferðamaður ók húsbíl niður göngustíg Biðjast afsökunar á ummælum björgunarmanns Dómar fólks sem sótti fíkniefni fyrir salann sinn mildaðir Dómur yfir Erni Geirdal mildaður Óskýrt hvort loftbyssuskot að hinsegin fólki hafi verið hatursglæpur Ljósmyndaskólinn lokar dyrum sínum: „Þetta er mikil sorg“ Málinu lokið með sátt: „Við erum mjög sáttar með niðurstöðuna“ Fimmtíu vilja nýja stöðu verkefnastjóra samskipta Metfjöldi barna í Kvennaathvarfinu Þaggaði niður í þingmönnum sem sögðu Kristrúnu snúa út úr Ekkert sem bendi til þess að Víðir hafi stigið yfir strikið Leigubílstjórar ósáttir við lokun skúrsins: „Aumingjaskapur í þeim“ „Þetta er úrkoma sem má vænta á einhverra áratuga fresti“ Metfjöldi barna í Kvennaathvarfinu og sérfræðingur segir Víði ekki hafa brotið reglur Álverið vildi ekki þurfa að vakta Norðurá og firðina Bein útsending: HÍ og heimsmarkmiðin – Hagvöxtur og hagsæld á tímum umbreytinga Strætó dældi milljónum í öryggisgæslu í Mjódd Banna lagningu bíla í beygjum í Álakvísl Með hvalssporð um hálsinn við þingfestingu Sári djúpt snortinn yfir stuðningi Sundhöllinni lokað vegna reyks Rúmur helmingur ánægður með störf Höllu Réttað yfir sakhæfum Ym fyrir luktum dyrum Svara fyrir skýrslu fjármálaeftirlitsnefndar Sjá meira