Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Fanndís Birna Logadóttir skrifar 11. apríl 2023 19:32 Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir er ein af ellefu einstaklingum sem glíma við SMA sjúkdóminn hér á landi en fá ekki lyf. Vísir/Arnar Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. Alls glíma fimmtán einstaklingar við sjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy, eða SMA, hér á landi. Inga Björk Margrét Bjarnadóttir er ein þeirra en hún greindist með sjúkdóminn þegar hún var tveggja ára. Um er að ræða taugahrörnunarsjúkdóm, svipaðan MND eða MS, sem hefur áhrif á vöðvastyrk með tímanum. „Mitt sjúkdómsferli er í raun og veru þannig að ég er búin að vera í rafmagnshjólastól frá því að ég var svona fjórtán til fimmtán ára gömul og er að fara ansi hratt aftur núna. Maður finnur það þegar maður er komin með börn og er í vinnu, ég er í doktorsnámi með vinnu, að maður hefur ekki þá orku sem að maður vildi hafa,“ segir Inga Björk. Lyfin Spinraza og Evrisdi hafa verið samþykkt hér á landi, það fyrsta 2018, til meðferðar við SMA en aðeins þeir sem eru yngri en átján ára geta hafið meðferð. Ellefu manns geta því ekki fengið lyfið sökum aldurs hér á landi og ræddi fréttastofa við tvö þeirra á dögunum en þau lýstu bæði yfir gríðarlegum vonbrigðum vegna málsins. Lyfið Spinraza, sem er stungulyf, var samþykkt hér á landi árið 2018. Árið 2021 var lyfið Evrysdi samþykkt en það er gefið með sprautu í munn. Samsett „Ég svo sem hef aldrei verið að bíða í eftirvæntingu eftir því að það kæmi eitthvað lyf við sjúkdóminum mínum, það var alltaf einhvern veginn of fjarlægur draumur, eins og þegar ég var krakki og unglingur og maður bara einbeitti sér að því að lifa lífinu,“ segir Inga Björk aðspurð um hvernig tilfinningin var að frétta af fyrstu lyfjunum, fyrst í Bandaríkjunum og svo í Evrópu. „Þá hélt maður einhvern veginn að þetta væri í höfn en svo hefur þetta bara verið vonbrigði eftir vonbrigði, í fyrsta lagi hvað þetta var lengi að koma til Norðurlandanna og svo þessi óskiljanlegu aldurstakmörk sem eru sett hérna og í Skandinavíu,“ segir hún. Ljóst að kostnaðurinn ráði för Í svari Svandísar Svavarsdóttur, þáverandi heilbrigðisráðherra, við fyrirspurn þingmanns um aðgengi að Spinraza í júní 2021 kom fram að Lyfjagreiðslunefnd hafi samþykktgreiðsluþáttöku í lyfinu hjá einstaklingum sem væru yngri en 18 ára. Tveir einstaklingar eldri en átján ára hafi sótt um greiðsluþáttöku í október 2019 en þeim umsóknum hafnað vegna skorts á gögnum um notkun lyfsins hjá eldri einstaklingum. Þá væri lyfið eitt það dýrasta á markaðinum, opinbert verð fyrir eina lyfjameðferð væri um 85 milljonir króna fyrsta árið og 57 milljónir á ári eftir það. Vísað var til þess að engin greiðsluþáttaka væri til staðar í viðmiðunarríkjum á Norðurlöndunum fyrir sjúklinga eldri en átján ára. Klínísk rannsókn á virkni lyfsins hjá hópnum væri hafinn og niðurstaðna að vænta í upphafi 2024 en þær styðji enn sem komið er ekki breytingu á aldurstakmörkum og greiðsluþáttöku. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði fyrir málið í júní 2021. „Þarna virðist kostnaðurinn fyrst og fremst ráða för. Manni finnst þetta mjög skrýtið í velferðarparadísinni sem að Skandinavía á að vera, að það sé hægt að kaupa þessi lyf í Póllandi, Spáni, Frakklandi, Þýskalandi og Bandaríkjunum en á Norðurlöndunum sé það ekki möguleiki. Ég held að það hljóti að vera að það sé bara verið að reyna að tefja þessa óumflýjanlegu niðurstöðu, til þess að bíða eftir að verðið lækki,“ segir Inga Björk. Loksins eitthvað að gerast með ákvörðun Norðmanna Í dag bárust aftur á móti þær gleðifréttir af því að yfirvöld í Noregi höfðu samþykkt að veita fullorðnum lyfið Spinraza frá og með 15. maí, á grundvelli nýrra upplýsinga og viðræðna við fyrirtækið sem framleiðir lyfið. Þá munu yfirvöld fylgjast með og skrásetja hvernig lyfið gagnast fullorðnum. „Það er eiginlega fyrst núna sem maður fær smá kitl í magann um að þetta hljóti að fara að breytast hér og ég bara trúi ekki öðru en að heilbrigðisráðherra muni nota sína krafta til að tryggja þetta. Þetta eru ellefu einstaklingar og allir þeir sem fæðast héðan í frá munu fá lyf það sem eftir er ævinnar,“ segir Inga Björk. „Við vitum að þetta virkar fyrir þennan hóp þannig þetta er eiginlega bara óskiljanleg ákvörðun.“ Hún telur að í hið minnsta mætti leyfa fólki að prófa lyfið en ef það virkar ekki myndi fólk einfaldlega hætta að taka það. Persónulega myndi lyfjagjöf skipta sköpum fyrir hana sjálfa. „Það er mjög óhugnanlegt að fara aftur og að hrörna, mér finnst ekkert vandamál að vera fötluð en þetta að finna að maður sé að fara aftur og að maður sé að missa kraft, sérstaklega þegar maður á barn, að upplifa það. Þannig það að geta stöðvað sjúkdóminn þó ég fái ekkert til baka væri bara nóg fyrir mig. Bara það að geta fest þetta eins og þetta er núna, þá væri það guðsgjöf,“ segir Inga Björk. Um sé að ræða tímaspursmál, öll hafi þau tapað heilmiklum kröftum og færni á þeim árum sem þau hafi verið í baráttu við ríkið. „Við getum ekki verið að eyða allri orkunni okkar í að vera í slagsmálum við spítalann og heilbrigðisyfirvöld. Þannig að setja okkur í þessa stöðu að þurfa að krefjast þess, er bara fáránlegt,“ segir Inga Björk. Lyf Heilbrigðismál Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Noregur Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Mest lesið Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Innlent Stímir óhrædd í gin ísraelska sjóhersins Innlent Söguðu gat á flugsafn til að stinga inn Boeing 757 Innlent Kom ráðherra á óvart að viðræðum hefði verið slitið Innlent Frelsisflotinn umkringdur og farþegar fluttir til Ísraels Erlent Hafði hvorki þekkingu né umboð til að tjá sig um fjármálin Innlent Telja sig hafa fundið skipið sem skaut drónunum Erlent Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Innlent Gæti stefnt í þungavigtarslag um varaformannsembættið Innlent Jane Goodall látin Erlent Fleiri fréttir Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Stímir óhrædd í gin ísraelska sjóhersins Kom ráðherra á óvart að viðræðum hefði verið slitið Söguðu gat á flugsafn til að stinga inn Boeing 757 Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Gæti stefnt í þungavigtarslag um varaformannsembættið Atvinnuþátttaka innflytjenda meiri en Íslendinga en fjárhagsstaða verri Hafði hvorki þekkingu né umboð til að tjá sig um fjármálin Framsóknarflokkurinn mælist aftur inni Áttatíu starfsmenn í biðstöðu og HM-hópur Íslands Viðreisn býður fram undir eigin merkjum í Árborg Ekið á hjólreiðamann og hann fluttur á bráðamóttöku Val á þingflokksformanni bíður betri tíma Tvö vilja byggja Fossvogsbrú en bæði yfir áætluðum kostnaði Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Ekki sama manneskjan eftir hörmungarnar á Gasa Skorar á ríkisstjórnina að fjármagna íslenskunám Eggert Benedikt settur forstjóri Hafró Samtök „gamalla karla“ sem sumum finnst „kúl“ Rafmagnslaust á Dalvík, Hrísey og nágrenni Hætt við sameiningu HA og Háskólans á Bifröst Bjóða Grindvíkingum á seiglunámskeið Fimmtungur getur ekki keypt afmælisgjafir fyrir börnin sín Reyna að bjarga starfseminni á Möltu og slæmar fregnir af makrílveiðinni Bein útsending: Loftslagsdagurinn Bein útsending: Staða launafólks á Íslandi Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Konur og háskólamenntaðir líklegri til að vilja frekari aðgerðir gegn Ísrael Bein útsending: Heilbrigðistæknilausnir og -þjónusta Biskup Íslands heimsækir Úkraínu Sjá meira
Alls glíma fimmtán einstaklingar við sjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy, eða SMA, hér á landi. Inga Björk Margrét Bjarnadóttir er ein þeirra en hún greindist með sjúkdóminn þegar hún var tveggja ára. Um er að ræða taugahrörnunarsjúkdóm, svipaðan MND eða MS, sem hefur áhrif á vöðvastyrk með tímanum. „Mitt sjúkdómsferli er í raun og veru þannig að ég er búin að vera í rafmagnshjólastól frá því að ég var svona fjórtán til fimmtán ára gömul og er að fara ansi hratt aftur núna. Maður finnur það þegar maður er komin með börn og er í vinnu, ég er í doktorsnámi með vinnu, að maður hefur ekki þá orku sem að maður vildi hafa,“ segir Inga Björk. Lyfin Spinraza og Evrisdi hafa verið samþykkt hér á landi, það fyrsta 2018, til meðferðar við SMA en aðeins þeir sem eru yngri en átján ára geta hafið meðferð. Ellefu manns geta því ekki fengið lyfið sökum aldurs hér á landi og ræddi fréttastofa við tvö þeirra á dögunum en þau lýstu bæði yfir gríðarlegum vonbrigðum vegna málsins. Lyfið Spinraza, sem er stungulyf, var samþykkt hér á landi árið 2018. Árið 2021 var lyfið Evrysdi samþykkt en það er gefið með sprautu í munn. Samsett „Ég svo sem hef aldrei verið að bíða í eftirvæntingu eftir því að það kæmi eitthvað lyf við sjúkdóminum mínum, það var alltaf einhvern veginn of fjarlægur draumur, eins og þegar ég var krakki og unglingur og maður bara einbeitti sér að því að lifa lífinu,“ segir Inga Björk aðspurð um hvernig tilfinningin var að frétta af fyrstu lyfjunum, fyrst í Bandaríkjunum og svo í Evrópu. „Þá hélt maður einhvern veginn að þetta væri í höfn en svo hefur þetta bara verið vonbrigði eftir vonbrigði, í fyrsta lagi hvað þetta var lengi að koma til Norðurlandanna og svo þessi óskiljanlegu aldurstakmörk sem eru sett hérna og í Skandinavíu,“ segir hún. Ljóst að kostnaðurinn ráði för Í svari Svandísar Svavarsdóttur, þáverandi heilbrigðisráðherra, við fyrirspurn þingmanns um aðgengi að Spinraza í júní 2021 kom fram að Lyfjagreiðslunefnd hafi samþykktgreiðsluþáttöku í lyfinu hjá einstaklingum sem væru yngri en 18 ára. Tveir einstaklingar eldri en átján ára hafi sótt um greiðsluþáttöku í október 2019 en þeim umsóknum hafnað vegna skorts á gögnum um notkun lyfsins hjá eldri einstaklingum. Þá væri lyfið eitt það dýrasta á markaðinum, opinbert verð fyrir eina lyfjameðferð væri um 85 milljonir króna fyrsta árið og 57 milljónir á ári eftir það. Vísað var til þess að engin greiðsluþáttaka væri til staðar í viðmiðunarríkjum á Norðurlöndunum fyrir sjúklinga eldri en átján ára. Klínísk rannsókn á virkni lyfsins hjá hópnum væri hafinn og niðurstaðna að vænta í upphafi 2024 en þær styðji enn sem komið er ekki breytingu á aldurstakmörkum og greiðsluþáttöku. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði fyrir málið í júní 2021. „Þarna virðist kostnaðurinn fyrst og fremst ráða för. Manni finnst þetta mjög skrýtið í velferðarparadísinni sem að Skandinavía á að vera, að það sé hægt að kaupa þessi lyf í Póllandi, Spáni, Frakklandi, Þýskalandi og Bandaríkjunum en á Norðurlöndunum sé það ekki möguleiki. Ég held að það hljóti að vera að það sé bara verið að reyna að tefja þessa óumflýjanlegu niðurstöðu, til þess að bíða eftir að verðið lækki,“ segir Inga Björk. Loksins eitthvað að gerast með ákvörðun Norðmanna Í dag bárust aftur á móti þær gleðifréttir af því að yfirvöld í Noregi höfðu samþykkt að veita fullorðnum lyfið Spinraza frá og með 15. maí, á grundvelli nýrra upplýsinga og viðræðna við fyrirtækið sem framleiðir lyfið. Þá munu yfirvöld fylgjast með og skrásetja hvernig lyfið gagnast fullorðnum. „Það er eiginlega fyrst núna sem maður fær smá kitl í magann um að þetta hljóti að fara að breytast hér og ég bara trúi ekki öðru en að heilbrigðisráðherra muni nota sína krafta til að tryggja þetta. Þetta eru ellefu einstaklingar og allir þeir sem fæðast héðan í frá munu fá lyf það sem eftir er ævinnar,“ segir Inga Björk. „Við vitum að þetta virkar fyrir þennan hóp þannig þetta er eiginlega bara óskiljanleg ákvörðun.“ Hún telur að í hið minnsta mætti leyfa fólki að prófa lyfið en ef það virkar ekki myndi fólk einfaldlega hætta að taka það. Persónulega myndi lyfjagjöf skipta sköpum fyrir hana sjálfa. „Það er mjög óhugnanlegt að fara aftur og að hrörna, mér finnst ekkert vandamál að vera fötluð en þetta að finna að maður sé að fara aftur og að maður sé að missa kraft, sérstaklega þegar maður á barn, að upplifa það. Þannig það að geta stöðvað sjúkdóminn þó ég fái ekkert til baka væri bara nóg fyrir mig. Bara það að geta fest þetta eins og þetta er núna, þá væri það guðsgjöf,“ segir Inga Björk. Um sé að ræða tímaspursmál, öll hafi þau tapað heilmiklum kröftum og færni á þeim árum sem þau hafi verið í baráttu við ríkið. „Við getum ekki verið að eyða allri orkunni okkar í að vera í slagsmálum við spítalann og heilbrigðisyfirvöld. Þannig að setja okkur í þessa stöðu að þurfa að krefjast þess, er bara fáránlegt,“ segir Inga Björk.
Lyf Heilbrigðismál Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Noregur Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Mest lesið Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Innlent Stímir óhrædd í gin ísraelska sjóhersins Innlent Söguðu gat á flugsafn til að stinga inn Boeing 757 Innlent Kom ráðherra á óvart að viðræðum hefði verið slitið Innlent Frelsisflotinn umkringdur og farþegar fluttir til Ísraels Erlent Hafði hvorki þekkingu né umboð til að tjá sig um fjármálin Innlent Telja sig hafa fundið skipið sem skaut drónunum Erlent Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Innlent Gæti stefnt í þungavigtarslag um varaformannsembættið Innlent Jane Goodall látin Erlent Fleiri fréttir Haft höggbor beint fyrir utan í hálft ár og kominn með nóg Stímir óhrædd í gin ísraelska sjóhersins Kom ráðherra á óvart að viðræðum hefði verið slitið Söguðu gat á flugsafn til að stinga inn Boeing 757 Tveggja vikna tvíburasystrum vísað úr landi Gæti stefnt í þungavigtarslag um varaformannsembættið Atvinnuþátttaka innflytjenda meiri en Íslendinga en fjárhagsstaða verri Hafði hvorki þekkingu né umboð til að tjá sig um fjármálin Framsóknarflokkurinn mælist aftur inni Áttatíu starfsmenn í biðstöðu og HM-hópur Íslands Viðreisn býður fram undir eigin merkjum í Árborg Ekið á hjólreiðamann og hann fluttur á bráðamóttöku Val á þingflokksformanni bíður betri tíma Tvö vilja byggja Fossvogsbrú en bæði yfir áætluðum kostnaði Tálbeitan ákærð fyrir rangt brot Ekki sama manneskjan eftir hörmungarnar á Gasa Skorar á ríkisstjórnina að fjármagna íslenskunám Eggert Benedikt settur forstjóri Hafró Samtök „gamalla karla“ sem sumum finnst „kúl“ Rafmagnslaust á Dalvík, Hrísey og nágrenni Hætt við sameiningu HA og Háskólans á Bifröst Bjóða Grindvíkingum á seiglunámskeið Fimmtungur getur ekki keypt afmælisgjafir fyrir börnin sín Reyna að bjarga starfseminni á Möltu og slæmar fregnir af makrílveiðinni Bein útsending: Loftslagsdagurinn Bein útsending: Staða launafólks á Íslandi Létu sér andlát Hjörleifs í léttu rúmi liggja Konur og háskólamenntaðir líklegri til að vilja frekari aðgerðir gegn Ísrael Bein útsending: Heilbrigðistæknilausnir og -þjónusta Biskup Íslands heimsækir Úkraínu Sjá meira
Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00