Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Flokkur fólksins eða flokkun fólksins? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 2/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir Skoðun Horfumst í augu Kristín Thoroddsen Skoðun Saga Israa á Gaza og hvernig hægt er að verða að liði Katrín Harðardóttir,Israa Saed Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Flokkur fólksins eða flokkun fólksins? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Betri nýting á tíma og fjármunum Reykjavíkurborgar 2/3 Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hver ætlar að bera ábyrgð á mannslífi? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Horfumst í augu Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Saga Israa á Gaza og hvernig hægt er að verða að liði Katrín Harðardóttir,Israa Saed skrifar Skoðun Fordómar frá sálfélagslegu sjónarhorni Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir skrifar Skoðun Frans páfi kvaddur eða meðtekinn? Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Að hata einhvern sem þú þarft á að halda? Katrín Pétursdóttir skrifar Skoðun Íslenskar pyndingar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun SFS, Exit og norska leiðin þeirra Jón Kaldal skrifar Skoðun Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram skrifar Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś skrifar Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kirkjugarðsballið: Eiga Íslendingar að mæta þar? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun 30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir skrifar
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
30 silfurpeningar dýralækna? 125.000 lítrar af blóði tappaðir af 4088 merum (með valdi), af eiðsvörðum dýralæknum, 2023 Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Opið bréf til heilbrigðisráðherra: Iðjuþjálfar – mikilvægur mannauður í geðheilbrigðisþjónustu framtíðarinnar Erna Rut Elvarsdóttir,Lilja Logadóttir, Rebekka Lind Hjaltadóttir,Sandra Dís Sigurðardóttir Skoðun