Með banvænan sjúkdóm í stöðugri baráttu við Kópavogsbæ Bjarki Sigurðsson skrifar 21. september 2024 19:20 Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021. Vísir/Ragnar Dagur Maður með MND hefur í þrjú ár þurft að berjast við Kópavogsbæ til að fá fulla ummönun vegna veikinda hans. Hann er hræddur um að kerfið sé að ganga frá eiginkonu hans sem er eini stuðningurinn sem hann fær. Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021, þá 58 ára gamall. Einkenni sjúkdómsins, sem eru meðal annars þróttleysi í vöðvum, erfiðleiki við að kyngja og hægar og ósamhæfðar hreyfingar, urðu meiri og meiri sem á leið. Lífslíkur þeirra sem eru með MND eru tvö til fimm ár en þrjú þeirra hefur Arnar eytt í að berjast við kerfið um að fá þá þjónustu sem hann á rétt á. Samkvæmt þjónustuþarfarmati þarf hann aðstoð allan sólarhringinn. Konan eini umönnunaraðilinn Hann fær hins vegar bara einn umönnunaraðila frá sveitarfélaginu sínu, Kópavogi. Það er eiginkonan hans sem fær greitt fyrir 40 tíma á viku en hún sagði upp í sinni vinnu til þess að sinna Arnari. „Það er mikið álag á konuna. Miklu meira en ég þoli að horfa upp á. Hún er orðin hálfpartinn veik með mér. Af því að hún getur aldrei slakað á,“ segir Arnar. Arnar og eiginkona hans, Katrín. Eftir mikla baráttu síðustu ár fékk Arnar samþykkta NPA-aðstoð. Hún tekur þó ekki gildi strax þar sem eftir á að fjármagna samninginn af hálfu sveitarfélagsins. Dæmi eru um að einstaklingar bíði í nokkur ár eftir þessari fjármögnun, líkt og fjallað hefur verið um í fréttum síðustu daga. „Samkvæmt líkum, þá á ég tvö ár eftir ólifað. Mér finnst svolítið seint í rassinn gripið að fara að veita mér einhverja aðstoð eftir að ljósin slökkna hjá mér,“ segir Arnar. Dýrmætur tími fer í slagsmál við kerfið Hann segir þær upplýsingar sem hann fái frá Kópavogsbæ ekki benda til þess að þau hafi áhuga á því að aðstoða hann í gegnum veikindin. „Þó að ég sé með viðurkenndan ólæknandi banvænan sjúkdóm. Ég er ekki með mænuskaða og á eftir að lifa næstu fjörutíu ár. Ég er dáinn eftir tvö ár ef að líkum lætur. Ég get ekki eytt þessum tíma í að slást við einhver kerfi. Það verður einhver að grípa inn í og hjálpa okkur,“ segir Arnar. Hjónin á góðri stundu. Fyrst og fremst vilji hann ekki keyra eiginkonu sína í andlegt gjaldþrot í gegnum þetta erfiða tímabil. „Ég elska mína konu. Hún er þvílíkt búin að halda í mig lífinu í gegnum mjög erfiða tíma. Það er klárt að hún hefur haldið mér á lífi. Ég á henni allt að þakka og ég mun berjast á hæl og hnakka fyrir hana núna. Það er eiginlega það sem heldur mér gangandi. Að berjast fyrir konuna og fjölskylduna. Skítt með mig, ég er búinn hvort sem er. Það er svolítið óásættanlegt að bæjarfélagið sé að salta í sárin hjá okkur að óþörfu. Til hvers?” spyr Arnar. Fjölskyldan náði á hörkunni einni að komast í frí til Barselóna. Málefni fatlaðs fólks Heilbrigðismál Kópavogur Sveitarstjórnarmál Félagsmál Tengdar fréttir Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Allt of margir bíða eftir lögbundinni NPA þjónustu frá sveitarfélögunum og er staðan algjörlega óásættanleg. Þetta segir formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga. Sveitarfélögin fari fram á skýr svör frá ríkinu um hvort fjármagna eigi málaflokkinn eða ekki. 20. september 2024 12:03 „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Það er óboðlegt að fatlaðir fái ekki lögbundna NPA-þjónustu og bíði árum saman á meðan ríki og sveitarfélög bendi á hvort annað varðandi hver ber ábyrgð. Þetta segir formaður NPA-Miðstöðvar. Tugir eru á biðlista eftir þjónustu, þrátt fyrir að mótframlag frá ríkinu vegna NPA-samninga sé ekki fullnýtt. 19. september 2024 13:49 Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Haraldur Ingi Þorleifsson, frumkvöðull og baráttumaður, lýsir þrautagöngu sinni við það að fá svör um notendastýrða persónulega aðstoð, eða NPA. Biðlistar eftir þjónustunni eru langir, þrátt fyrir að hún sé lögbundinn. Hann gagnrýnir stjórnvöld harðlega. 18. september 2024 23:18 Mest lesið Greta Thunberg á leið heim til Svíþjóðar Erlent Níu látnir eftir skotárás í Austurríki Erlent Leitin ekki enn borið árangur Innlent Rekur bólusetningaráð stjórnvalda á einu bretti Erlent Sendir tvö þúsund þjóðvarðliða til viðbótar til Los Angeles Erlent Rafmagnslaust víða á Suðurlandi Innlent Leita týnds göngumanns Innlent Hundruð milljóna um allan heim muni eignast færri börn en þau vilja Erlent Taka húfurnar úr sölu: Harma að „misheppnað grín“ hafi komið illa við fólk Innlent Einar hörðustu árásirnar á Kænugarð til þessa Erlent Fleiri fréttir Tilkynningum um nauðganir fjölgaði milli ára „Ég trúi ekki öðru en að þetta fari í gegn“ „Þetta er afturför í þjónustu við konur með endómetríósu“ Leit að göngumanni og ein harðasta árásin á Úkraínu Rafmagnslaust víða á Suðurlandi Leitin ekki enn borið árangur Reyndi að stinga lögreglu af á stolnum bíl Hljóðfæraleikarar að óbreyttu á leið í verkfall Leita týnds göngumanns Leita leiða til að auðvelda framsal fanga til heimalands síns Taka húfurnar úr sölu: Harma að „misheppnað grín“ hafi komið illa við fólk Nemar á Landspítalanum klæddust „Öldrunarbúningi“ Ökumenn mótorhjóla greiða meira en landsbyggðin minna Ástand í Kaliforníu og breytt frumvarp um kílómetragjald Tveir sjúkrabílar kallaðir út vegna bílslyss við Mjódd Sóttu veikan sjómann Konan er fundin Slökktu eld á svölum á fjórðu hæð í Engihjalla Ekki hægt að nota rafræn skilríki Mjög áhyggjufull yfir tilfærslu ráðuneytisins Frestun fjármagns til verkmenntaskóla, mótmæli í LA og fjölmenningarhátíð Komu í veg fyrir sýruleka á Akureyrarhöfn „Erum ekki að lýsa yfir stuðningi við Trump“ Þotur notaðar í flugi Icelandair til Nuuk Íslendingur á válista CIA árið 1970 Flutningur Konukots mikið framfaraskref en skilur áhyggjur nágranna Vond stjórnsýsla að teikna bara einhverja reiti á kort Fresta uppbyggingu verkmenntaskóla: „Þessi óvissa er fyrir neðan allar hellur“ Menningarveisla í allt sumar á Sólheimum Björgunarsveit selur derhúfur í stíl Bandaríkjaforseta Sjá meira
Arnar Þórðarson greindist með MND í júlí 2021, þá 58 ára gamall. Einkenni sjúkdómsins, sem eru meðal annars þróttleysi í vöðvum, erfiðleiki við að kyngja og hægar og ósamhæfðar hreyfingar, urðu meiri og meiri sem á leið. Lífslíkur þeirra sem eru með MND eru tvö til fimm ár en þrjú þeirra hefur Arnar eytt í að berjast við kerfið um að fá þá þjónustu sem hann á rétt á. Samkvæmt þjónustuþarfarmati þarf hann aðstoð allan sólarhringinn. Konan eini umönnunaraðilinn Hann fær hins vegar bara einn umönnunaraðila frá sveitarfélaginu sínu, Kópavogi. Það er eiginkonan hans sem fær greitt fyrir 40 tíma á viku en hún sagði upp í sinni vinnu til þess að sinna Arnari. „Það er mikið álag á konuna. Miklu meira en ég þoli að horfa upp á. Hún er orðin hálfpartinn veik með mér. Af því að hún getur aldrei slakað á,“ segir Arnar. Arnar og eiginkona hans, Katrín. Eftir mikla baráttu síðustu ár fékk Arnar samþykkta NPA-aðstoð. Hún tekur þó ekki gildi strax þar sem eftir á að fjármagna samninginn af hálfu sveitarfélagsins. Dæmi eru um að einstaklingar bíði í nokkur ár eftir þessari fjármögnun, líkt og fjallað hefur verið um í fréttum síðustu daga. „Samkvæmt líkum, þá á ég tvö ár eftir ólifað. Mér finnst svolítið seint í rassinn gripið að fara að veita mér einhverja aðstoð eftir að ljósin slökkna hjá mér,“ segir Arnar. Dýrmætur tími fer í slagsmál við kerfið Hann segir þær upplýsingar sem hann fái frá Kópavogsbæ ekki benda til þess að þau hafi áhuga á því að aðstoða hann í gegnum veikindin. „Þó að ég sé með viðurkenndan ólæknandi banvænan sjúkdóm. Ég er ekki með mænuskaða og á eftir að lifa næstu fjörutíu ár. Ég er dáinn eftir tvö ár ef að líkum lætur. Ég get ekki eytt þessum tíma í að slást við einhver kerfi. Það verður einhver að grípa inn í og hjálpa okkur,“ segir Arnar. Hjónin á góðri stundu. Fyrst og fremst vilji hann ekki keyra eiginkonu sína í andlegt gjaldþrot í gegnum þetta erfiða tímabil. „Ég elska mína konu. Hún er þvílíkt búin að halda í mig lífinu í gegnum mjög erfiða tíma. Það er klárt að hún hefur haldið mér á lífi. Ég á henni allt að þakka og ég mun berjast á hæl og hnakka fyrir hana núna. Það er eiginlega það sem heldur mér gangandi. Að berjast fyrir konuna og fjölskylduna. Skítt með mig, ég er búinn hvort sem er. Það er svolítið óásættanlegt að bæjarfélagið sé að salta í sárin hjá okkur að óþörfu. Til hvers?” spyr Arnar. Fjölskyldan náði á hörkunni einni að komast í frí til Barselóna.
Málefni fatlaðs fólks Heilbrigðismál Kópavogur Sveitarstjórnarmál Félagsmál Tengdar fréttir Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Allt of margir bíða eftir lögbundinni NPA þjónustu frá sveitarfélögunum og er staðan algjörlega óásættanleg. Þetta segir formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga. Sveitarfélögin fari fram á skýr svör frá ríkinu um hvort fjármagna eigi málaflokkinn eða ekki. 20. september 2024 12:03 „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Það er óboðlegt að fatlaðir fái ekki lögbundna NPA-þjónustu og bíði árum saman á meðan ríki og sveitarfélög bendi á hvort annað varðandi hver ber ábyrgð. Þetta segir formaður NPA-Miðstöðvar. Tugir eru á biðlista eftir þjónustu, þrátt fyrir að mótframlag frá ríkinu vegna NPA-samninga sé ekki fullnýtt. 19. september 2024 13:49 Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Haraldur Ingi Þorleifsson, frumkvöðull og baráttumaður, lýsir þrautagöngu sinni við það að fá svör um notendastýrða persónulega aðstoð, eða NPA. Biðlistar eftir þjónustunni eru langir, þrátt fyrir að hún sé lögbundinn. Hann gagnrýnir stjórnvöld harðlega. 18. september 2024 23:18 Mest lesið Greta Thunberg á leið heim til Svíþjóðar Erlent Níu látnir eftir skotárás í Austurríki Erlent Leitin ekki enn borið árangur Innlent Rekur bólusetningaráð stjórnvalda á einu bretti Erlent Sendir tvö þúsund þjóðvarðliða til viðbótar til Los Angeles Erlent Rafmagnslaust víða á Suðurlandi Innlent Leita týnds göngumanns Innlent Hundruð milljóna um allan heim muni eignast færri börn en þau vilja Erlent Taka húfurnar úr sölu: Harma að „misheppnað grín“ hafi komið illa við fólk Innlent Einar hörðustu árásirnar á Kænugarð til þessa Erlent Fleiri fréttir Tilkynningum um nauðganir fjölgaði milli ára „Ég trúi ekki öðru en að þetta fari í gegn“ „Þetta er afturför í þjónustu við konur með endómetríósu“ Leit að göngumanni og ein harðasta árásin á Úkraínu Rafmagnslaust víða á Suðurlandi Leitin ekki enn borið árangur Reyndi að stinga lögreglu af á stolnum bíl Hljóðfæraleikarar að óbreyttu á leið í verkfall Leita týnds göngumanns Leita leiða til að auðvelda framsal fanga til heimalands síns Taka húfurnar úr sölu: Harma að „misheppnað grín“ hafi komið illa við fólk Nemar á Landspítalanum klæddust „Öldrunarbúningi“ Ökumenn mótorhjóla greiða meira en landsbyggðin minna Ástand í Kaliforníu og breytt frumvarp um kílómetragjald Tveir sjúkrabílar kallaðir út vegna bílslyss við Mjódd Sóttu veikan sjómann Konan er fundin Slökktu eld á svölum á fjórðu hæð í Engihjalla Ekki hægt að nota rafræn skilríki Mjög áhyggjufull yfir tilfærslu ráðuneytisins Frestun fjármagns til verkmenntaskóla, mótmæli í LA og fjölmenningarhátíð Komu í veg fyrir sýruleka á Akureyrarhöfn „Erum ekki að lýsa yfir stuðningi við Trump“ Þotur notaðar í flugi Icelandair til Nuuk Íslendingur á válista CIA árið 1970 Flutningur Konukots mikið framfaraskref en skilur áhyggjur nágranna Vond stjórnsýsla að teikna bara einhverja reiti á kort Fresta uppbyggingu verkmenntaskóla: „Þessi óvissa er fyrir neðan allar hellur“ Menningarveisla í allt sumar á Sólheimum Björgunarsveit selur derhúfur í stíl Bandaríkjaforseta Sjá meira
Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Allt of margir bíða eftir lögbundinni NPA þjónustu frá sveitarfélögunum og er staðan algjörlega óásættanleg. Þetta segir formaður Sambands íslenskra sveitarfélaga. Sveitarfélögin fari fram á skýr svör frá ríkinu um hvort fjármagna eigi málaflokkinn eða ekki. 20. september 2024 12:03
„Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Það er óboðlegt að fatlaðir fái ekki lögbundna NPA-þjónustu og bíði árum saman á meðan ríki og sveitarfélög bendi á hvort annað varðandi hver ber ábyrgð. Þetta segir formaður NPA-Miðstöðvar. Tugir eru á biðlista eftir þjónustu, þrátt fyrir að mótframlag frá ríkinu vegna NPA-samninga sé ekki fullnýtt. 19. september 2024 13:49
Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Haraldur Ingi Þorleifsson, frumkvöðull og baráttumaður, lýsir þrautagöngu sinni við það að fá svör um notendastýrða persónulega aðstoð, eða NPA. Biðlistar eftir þjónustunni eru langir, þrátt fyrir að hún sé lögbundinn. Hann gagnrýnir stjórnvöld harðlega. 18. september 2024 23:18