Mamma Ellu Dísar tilkynnt til barnaverndaryfirvalda

„Ella Dís er aftur orðin hraust og orðin hún sjálf. Hún dillar sér og brosir og er aftur orðin yndislega hún. Ég vona bara að þetta haldist svona í aðra átján mánuði, að minnsta kosti," segir Ragna Erlendsdóttir, móðir Ellu Dísar. Þær mæðgur komu aftur heim frá Englandi á fimmtudag þar sem Ella Dís lá á spítala. Ragna hafði þá útskrifað dóttur sína af Barnaspítala Hringsins, án samráðs við lækna þar, og farið með hana til Englands.

Áður en Ella Dís lagðist inn hafði hún misst meðvitund sem rakin var til þess hversu lítið natríum var í líkamanum. Fyrir þessi veikindi nú hafði Ella Dís ekk veikst alvarlega í hálft annað ár og farið í tvær vel heppnaðar stofnfrumumeðferðir.

Ella Dís á aftur tíma hjá læknunum í Englandi í janúar en þeir eru að reyna að grafast fyrir um ástæður þess að natríummagnið varð eins lágt og raun bar vitni. Ragna er því þegar byrjuð að safna fyrir ferðinni. Þar sem faðir Ellu Dísar er breskur nýtur hún ákveðinna réttinda þar í landi en Ragna þarf engu að síður að borga ferðakostnað og hótelgistingu, auk annars tilfallandi kostnaðar.

Óttaðist um líf barnsins

Eins gleðilegt og það er að Ella Dís er á batavegi ber þó skugga á þá hamingju þar sem læknar á Barnaspítala Hringsins hafa tilkynnt Rögnu til barnaverndaryfirvalda vegna þess að hún fór út með Ellu Dís, þrátt fyrir mótmæli lækna hennar hér. „Læknarnir ásaka mig um að hafa tekið slæma ákvörðun með því að fara með hana út. En ég óttaðist um líf barnsins míns og taldi þetta hið eina rétta í stöðunni," segir hún.

Alvarlegar ásakanir

Að sögn Rögnu hafa læknar Barnaspítalans ennfremur tilkynnt hana til landslæknisembættisins vegna opinberrar gagnrýni hennar á störf lækna á Barnaspítalanum. „Ég hef staðið mig vel og finnst leiðinlegt að þeir hafi ákveðið að fara þessa leið. Ég hef bara verið að lýsa minni upplifun og mínum tilfinningum þegar ég hef talað við fjölmiðla og bloggað um hvernig læknarnir haga sér gagnvart dóttur minni. Þeir segja að ég hafi verið að koma fram með alvarlegar ásakanir. Mér finnst eins og það sé verið að reyna að þagga niður í mér," segir hún.

Varnarlaus móðir

Ragna upplifir sig eina og varnarlausa í þessari stöðu og segist ekki vita hvert hún eigi að leita ef eitthvað bjátar á hjá Ellu Dís. „Þetta er árás á mig. Núna líður mér þaning að ég geti ekki farið með dóttur mína á eina spítalann okkar. Ég hef helgað líf mitt umönnun Ellu Dísar. Ég hef gert mitt til að sjá um hana eins vel og ég get. Mér finnst ég vera algjörlega varnarlaus og reyni að umkringja mig með góðum vinkonum og fólki sem styður mig í að berjast fyrir réttlætinu," segir hún.

Ragna reynir að vera sterk en finnst mótlætið mikið. „Ég trúi ekki að þetta sé að gerast og það rétt fyrir jólin. Ég held jólin hátíðleg fyrir börnin mín en innst inni er ég með kvíðahnút. Ég reyni að vera jákvæð og bjartsýn. Ég hef ekki gert neitt rangt og mér finnst mjög leiðinlegt að þetta sé staðan. ÉG vil ekki standa í neinum leiðindum," segir hún.

Þegar blaðamaður hafði samband við Barnaspítalann og bar orð Rögnu undir lækni þar fengust þau svör að starfsfólk gæti ekki tjáð sig um einstök mál vegna trúnaðarskyldu.

Ella Dís er tæplega fimm ára gömul en þegar hún var á öðru aldursári fór að bera á lömun í höndum sem ágerðist hratt og eftir mikla þrautargöngu hjá læknum komust þeir að þeirri niðurstöðu að hún væri með sjálfsofnæmi.

Tenglar:

Bloggsíða móður Ellu Dísar

Facebook-síða Ellu Dísar