Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Spyr hvernig fólk muni ná endum saman Innlent Verkalýðsleiðtogar hjóla í Viðskiptaráð Innlent Svaraði tolladóminum með því að leggja toll Erlent Spyr hvort skoða þurfi mögulega árekstra eiginmanns ráðherra og fráfarandi forstjóra Innlent „Ég held ég hafi migið í saltan sjó“ Innlent Einn leikskóli inn, annar út og starfsemin á flakki milli húsa Innlent Gaf spellvirkjunum bakkelsi eftir að lit var skvett á heimilið Innlent Til skoðunar að taka Andrew úr erfðaröðinni Erlent Vísar gagnrýni á bug og gefur lítið fyrir rök lækna Innlent Dæmd fyrir að slasa farþega þegar hún sofnaði undir stýri rútu Innlent Fleiri fréttir Spyr hvernig fólk muni ná endum saman Verkalýðsleiðtogar hjóla í Viðskiptaráð Einn leikskóli inn, annar út og starfsemin á flakki milli húsa „Ég held ég hafi migið í saltan sjó“ Skellur fyrir Trump „Helvítið“ breyttist í geggjaðan Austurríkisfíling Gaf spellvirkjunum bakkelsi eftir að lit var skvett á heimilið Setið um fjölskyldur félagsráðgjafa og börn þeirra áreitt Dæmd fyrir að slasa farþega þegar hún sofnaði undir stýri rútu Leita vitna að atviki í Bolungarvíkurgöngum Rannsaka tilefnislausa líkamsárás í miðbænum Loka sundlaugum vegna loðnuvertíðar Ballið byrjað í Bláfjöllum Sigríður Björk og Jón Karl til Bessastaða Segist hafa rætt tvisvar við prinsinn í gini ljónsins Milljónir farið í sáttagreiðslur í Hafnarfirði Grafalvarlegt að berklasmit hafi greinst Kvörtunum rigndi yfir umboðsmann í fyrra Einn læknir sinnir þremur stjórnunarstöðum Regína lætur staðar numið í Mosó Kerfið mikið breytt frá því að Barnaverndarstofa var lögð niður „Svo fær maður svona helvíti á fyrsta opnunardegi“ Vísar gagnrýni á bug og gefur lítið fyrir rök lækna Forstjóri Intuens svarar fyrir sig og Bláfjöll lifna við Tveir starfsmenn á heilsugæslu með berklasmit Aftur brotist inn í Húrra Reykjavík Segir uppspuna að Mogginn sé að hætta að koma út á prenti Spyr hvort skoða þurfi mögulega árekstra eiginmanns ráðherra og fráfarandi forstjóra Opið í Bláfjöllum í dag Ásmundur Einar yfir strákanefnd dómsmálaráðherra Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Spyr hvernig fólk muni ná endum saman Innlent Verkalýðsleiðtogar hjóla í Viðskiptaráð Innlent Svaraði tolladóminum með því að leggja toll Erlent Spyr hvort skoða þurfi mögulega árekstra eiginmanns ráðherra og fráfarandi forstjóra Innlent „Ég held ég hafi migið í saltan sjó“ Innlent Einn leikskóli inn, annar út og starfsemin á flakki milli húsa Innlent Gaf spellvirkjunum bakkelsi eftir að lit var skvett á heimilið Innlent Til skoðunar að taka Andrew úr erfðaröðinni Erlent Vísar gagnrýni á bug og gefur lítið fyrir rök lækna Innlent Dæmd fyrir að slasa farþega þegar hún sofnaði undir stýri rútu Innlent Fleiri fréttir Spyr hvernig fólk muni ná endum saman Verkalýðsleiðtogar hjóla í Viðskiptaráð Einn leikskóli inn, annar út og starfsemin á flakki milli húsa „Ég held ég hafi migið í saltan sjó“ Skellur fyrir Trump „Helvítið“ breyttist í geggjaðan Austurríkisfíling Gaf spellvirkjunum bakkelsi eftir að lit var skvett á heimilið Setið um fjölskyldur félagsráðgjafa og börn þeirra áreitt Dæmd fyrir að slasa farþega þegar hún sofnaði undir stýri rútu Leita vitna að atviki í Bolungarvíkurgöngum Rannsaka tilefnislausa líkamsárás í miðbænum Loka sundlaugum vegna loðnuvertíðar Ballið byrjað í Bláfjöllum Sigríður Björk og Jón Karl til Bessastaða Segist hafa rætt tvisvar við prinsinn í gini ljónsins Milljónir farið í sáttagreiðslur í Hafnarfirði Grafalvarlegt að berklasmit hafi greinst Kvörtunum rigndi yfir umboðsmann í fyrra Einn læknir sinnir þremur stjórnunarstöðum Regína lætur staðar numið í Mosó Kerfið mikið breytt frá því að Barnaverndarstofa var lögð niður „Svo fær maður svona helvíti á fyrsta opnunardegi“ Vísar gagnrýni á bug og gefur lítið fyrir rök lækna Forstjóri Intuens svarar fyrir sig og Bláfjöll lifna við Tveir starfsmenn á heilsugæslu með berklasmit Aftur brotist inn í Húrra Reykjavík Segir uppspuna að Mogginn sé að hætta að koma út á prenti Spyr hvort skoða þurfi mögulega árekstra eiginmanns ráðherra og fráfarandi forstjóra Opið í Bláfjöllum í dag Ásmundur Einar yfir strákanefnd dómsmálaráðherra Sjá meira