Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Föst með dauða tölvu og reynir að undirbúa stjórnarfund Lífið Íslensk hjón búa umkringd öryggisvörðum Lífið Magnús Kjartan leggur brekkusönginn á hilluna Lífið Dorrit ánægð með demantsklædda Kylie Tíska og hönnun Körfuboltaþjálfari selur á Nesinu Lífið Eyþór Arnalds og Ástríður bíða eftir barni Lífið Lizzie McGuire-stjarnan Robert Carradine látinn Lífið Stjörnulífið: Sjóðheitar í gusugufu Lífið Kveður Emily fyrir Audrey Hepburn Lífið „Íslensk snjókoma“ og ruslabílarnir nýttir í moksturinn Lífið Fleiri fréttir Kveður Emily fyrir Audrey Hepburn Íslensk hjón búa umkringd öryggisvörðum Körfuboltaþjálfari selur á Nesinu Lizzie McGuire-stjarnan Robert Carradine látinn Föst með dauða tölvu og reynir að undirbúa stjórnarfund Magnús Kjartan leggur brekkusönginn á hilluna „Íslensk snjókoma“ og ruslabílarnir nýttir í moksturinn Farin frá Form Henti keilukúlu, melónu og örbylgjuofni niður úr átta metra hæð Sneri lífi sínu við eftir að faðir hans fyrirfór sér Eyþór Arnalds og Ástríður bíða eftir barni Stjörnulífið: Sjóðheitar í gusugufu Flestir fróa sér til viðbótar við kynlíf með maka „Hugurinn skiptir öllu máli“ Við erum tengdari en nokkru sinni en höfum aldrei verið jafn einmana Fékk yfir hundrað skilaboð á dag Krakkatía vikunnar: Bollur, sólmyrkvar og skilti Yfirgefinn apaungi finnur huggun í apabangsa úr Ikea Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Bleikar kollur, gellur og gaurar Einn sá efnilegasti ætlar að verða sá fyrsti inn á Ólympíuleika Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Frá einni ofurbombu til annarrar Eric Dane er látinn Þeim fjölgar sem skilja Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Föst með dauða tölvu og reynir að undirbúa stjórnarfund Lífið Íslensk hjón búa umkringd öryggisvörðum Lífið Magnús Kjartan leggur brekkusönginn á hilluna Lífið Dorrit ánægð með demantsklædda Kylie Tíska og hönnun Körfuboltaþjálfari selur á Nesinu Lífið Eyþór Arnalds og Ástríður bíða eftir barni Lífið Lizzie McGuire-stjarnan Robert Carradine látinn Lífið Stjörnulífið: Sjóðheitar í gusugufu Lífið Kveður Emily fyrir Audrey Hepburn Lífið „Íslensk snjókoma“ og ruslabílarnir nýttir í moksturinn Lífið Fleiri fréttir Kveður Emily fyrir Audrey Hepburn Íslensk hjón búa umkringd öryggisvörðum Körfuboltaþjálfari selur á Nesinu Lizzie McGuire-stjarnan Robert Carradine látinn Föst með dauða tölvu og reynir að undirbúa stjórnarfund Magnús Kjartan leggur brekkusönginn á hilluna „Íslensk snjókoma“ og ruslabílarnir nýttir í moksturinn Farin frá Form Henti keilukúlu, melónu og örbylgjuofni niður úr átta metra hæð Sneri lífi sínu við eftir að faðir hans fyrirfór sér Eyþór Arnalds og Ástríður bíða eftir barni Stjörnulífið: Sjóðheitar í gusugufu Flestir fróa sér til viðbótar við kynlíf með maka „Hugurinn skiptir öllu máli“ Við erum tengdari en nokkru sinni en höfum aldrei verið jafn einmana Fékk yfir hundrað skilaboð á dag Krakkatía vikunnar: Bollur, sólmyrkvar og skilti Yfirgefinn apaungi finnur huggun í apabangsa úr Ikea Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Bleikar kollur, gellur og gaurar Einn sá efnilegasti ætlar að verða sá fyrsti inn á Ólympíuleika Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Frá einni ofurbombu til annarrar Eric Dane er látinn Þeim fjölgar sem skilja Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01