Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Lífið Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Lífið Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Lífið Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Lífið Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Lífið Sætar og seiðandi einhleypar sumarskvísur Lífið Af hverju vinkar Teslan alltaf á sama stað? Lífið Tognaður í báðum lærum og blöðrur á öllum tám Lífið „Ég gat ekki haldið aftur tárunum“ Lífið Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Lífið Fleiri fréttir Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Ótrúleg upplifun að vera í algjöru myrkri á tónleikum Tognaður í báðum lærum og blöðrur á öllum tám Sætar og seiðandi einhleypar sumarskvísur Coldplay kom óvart upp um framhjáhald forstjórans Útilokar fimmta hjónabandið: „Ég held ég sé búinn með það“ Sýnishorn úr nýjustu mynd Hlyns Pálmasonar Pete Davidson að verða pabbi: „Nú vita allir að við sváfum saman“ Af hverju vinkar Teslan alltaf á sama stað? Connie Francis er látin „Maður þarf alltaf að hafa augun opin“ „Ég gat ekki haldið aftur tárunum“ Birta og Króli eiga von á dreng Sumarlegt og ofurhollt kínóasalat að hætti Jönu Emma Watson svipt ökuleyfinu Yngsti gusumeistari landsins Sjarmerandi raðhús í 105 Sögufrægur gítar Stones fannst hálfri öld eftir að honum var stolið „Þetta er miklu stærra en fólk gerir sér grein fyrir“ „Óljósir, fallegir og stundum óþægilegir hlutir“ Óútgefinni tónlist Beyoncé stolið úr bíl danshöfundar „Þú stýrir þínum rokkstjörnulífsstíl“ „Yndislegir vinir gáfu okkur saman í plötubúð“ Sögulegt sveitaball í hundrað ár Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Lífið Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Lífið Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Lífið Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Lífið Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Lífið Sætar og seiðandi einhleypar sumarskvísur Lífið Af hverju vinkar Teslan alltaf á sama stað? Lífið Tognaður í báðum lærum og blöðrur á öllum tám Lífið „Ég gat ekki haldið aftur tárunum“ Lífið Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Lífið Fleiri fréttir Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Ótrúleg upplifun að vera í algjöru myrkri á tónleikum Tognaður í báðum lærum og blöðrur á öllum tám Sætar og seiðandi einhleypar sumarskvísur Coldplay kom óvart upp um framhjáhald forstjórans Útilokar fimmta hjónabandið: „Ég held ég sé búinn með það“ Sýnishorn úr nýjustu mynd Hlyns Pálmasonar Pete Davidson að verða pabbi: „Nú vita allir að við sváfum saman“ Af hverju vinkar Teslan alltaf á sama stað? Connie Francis er látin „Maður þarf alltaf að hafa augun opin“ „Ég gat ekki haldið aftur tárunum“ Birta og Króli eiga von á dreng Sumarlegt og ofurhollt kínóasalat að hætti Jönu Emma Watson svipt ökuleyfinu Yngsti gusumeistari landsins Sjarmerandi raðhús í 105 Sögufrægur gítar Stones fannst hálfri öld eftir að honum var stolið „Þetta er miklu stærra en fólk gerir sér grein fyrir“ „Óljósir, fallegir og stundum óþægilegir hlutir“ Óútgefinni tónlist Beyoncé stolið úr bíl danshöfundar „Þú stýrir þínum rokkstjörnulífsstíl“ „Yndislegir vinir gáfu okkur saman í plötubúð“ Sögulegt sveitaball í hundrað ár Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01