„Mín saga á að vera sú eina“

„Þetta er náttúrulega bara búin að vera barátta út í eitt. Ég hef þurft að berjast fyrir minnstu hlutum og það er bara af því að ég er með sjaldgæfan sjúkdóm. Þetta situr rosalega í mér og það særir mig mest að vita að aðrir eru að lenda í sama viðmóti,“ segir Alice Viktoría í samtali við Vísi.

Alice veiktist sautján ára gömul. Hún var með mikla verki í kviði og í fótum en fékk þau svör á Íslandi að ekki hefði fundist neitt að henni. Hún gat ekki borðað eða drukkið vegna verkja og gat takmarkað gengið. Foreldrar hennar leituðu að læknisaðstoð fyrir hana í Þýskalandi þar sem hún var greind með CS (e. Compression Syndrome). Þar fékk hún úrlausn sinna mála og fór í tvær aðgerðir árið 2021 og 2022.

Í dag er dagur sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna. Í tilefni af því fer fram málþing á Hilton Reykjavík Nordica í nafni Einstakra barna. Alice segir það brenna mikið á sér að segja sína sögu, sérstaklega í tilefni dagsins.

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna og Eyþór Einarsson frá Kiwanis, spjölluðu um dag sjaldgæfra sjúkdóma og málþingið sem fer fram á Hótel Nordica í Bítinu á Bylgjunni í gær.

Enn að kljást við andlegar afleiðingar

„Það er ansi margt sem situr ennþá í mér. Ég fæ reglulega mikil kvíðaköst bara vegna þess hvernig var komið fram við mig. Ég er kannski að gera eitthvað allt annað en ef það er eitthvað sem minnir á þetta þá get ég farið að gráta,“ segir Alice.

„Það eru að verða tvö ár síðan ég fór í þessa aðgerð og síðan ég fór að lagast mjög mikið. En ég man eiginlega eftir þessu öllu eins og þetta hafi verið í gær. Mér finnst ganga mjög hægt að vinna úr þessu, mér finnst ég enn heyra röddina í lækninum.“

Alice segist vera á fullu í endurhæfingu þessa dagana. Síðustu ár hafi reynt gríðarlega mikið á foreldra hennar sem Alice segir að hafi þurft að hætta að vinna til að sinna sér. Hún segir marga hafa komið að máli við sig

„Ég hef miklar áhyggjur, af því að ég veit að það eru mjög margir í þessari stöðu, sem hafa haft samband við mig og lýsa sömu renyslu. Mér fannst ég þurfa að gera eitthvað til að vekja athygli á þessu,“ segir Alice.

Hún segist reglulega hafa fengið að heyra frá læknum að um geðrænan vanda væri að ræða. Það sé mun algengara að fólk mæti því viðmóti en almenningur geri sér grein fyrir. Að ekki sé hlustað.

„Þetta er ógeðslega algengt og ég fatta ekki hvernig þetta viðgengst enn þá. Mín saga á að vera sú eina og ætti að vera nóg til að stöðva þetta en það virðist vera sem hún hafi engu breytt,“ segir Alice.

„Ég skil þetta ekki. Jafnvel þó að þetta hefðu verið geðræn vandamál þá á samt ekki að koma svona ill fram við mig. Þetta viðmót og þessir hlutir sem voru sagðir við mig. Mér finnst ekki hægt að réttlæta þetta sama hvað.“

Engin úrræði fyrir fólk með sjaldgæfa sjúkdóma

Alice bendir á að hefði hún verið með krabbamein hefði mætt henni allt annað viðmót. Hún nefnir sem dæmi að þá sé fátt sem haldi utan um einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.

„Ef maður hefði greinst með krabbamein þá hefði Kraftur til dæmis verið manns fyrsta úrræði, fyrir ungt fólk í þeirri stöðu. En það er ekkert slíkt fyrir mig. Ég tilheyri engu, það vill enginn taka mig að sér og maður er bara einn. Það er ótrúlega erfitt.“

Mætir enn erfiðu viðmóti

Alice segir að hún mæti enn erfiðu viðmóti og nefnir Landspítalann í því samhengi. Núna þarf hún að nýtast við lyfjabrunn vegna POTS sem er taugaröskunarsjúkdómur. Hann er bilaður. Hún segist ekki geta fengið nýjan á Landspítalanum.

Þannig þú ert enn að lenda á veggjum í heilbrigðiskerfinu?

„Já. Af því að ég er með sjaldgæfan sjúkdóm þá fæ ég ekki þjónustu eða neitt. Það er bara ekki hlustað á mig. Mér finnst þetta rosalega ósanngjarnt.“

Alice segist fyrst og fremst óska sér þess að heilbrigðisstarfsfólk á Íslandi hlusti. Tæknin sé til staðar.

„Það eru ekki peningarnir. Þau geta gert þetta allt saman, en þau geta ekki viðurkennt vanmátt sinn. Þau eru með öll tækin en trúa ekki og kunna ekki að koma fram við fólk. Það þarf að leggja áherslu á það og hvernig heilbrigðiskerfið gæti verið allt annað ef þetta yrði lagað.“

Var sagt að hún væri óþekk

Alice sendi fréttastofu nokkrar dæmisögur af samskiptum sínum við heilbrigðisstarfsfólk:

„Ég ligg inni á Landspítala og er með óbærilega verki neðst í kviðnum. Ég vissi ca. hvað væri að mér þar sem ég var þarna búin að fara til Þýskalands og þar kom í ljós að það væri æð til legsins sem væri klemmd sem væri að valda því að blóðflæðið fer í öfuga átt og safnast fyrir í leginu. Ég vissi ekki af hverju ég væri svona slæm.

Mér var neitað um vökva þrátt fyrir að vera búin að kasta upp mörgum sinnum á dag. Hafði ekki drukkið né borðað í marga daga. Ég átti bara að drekka sjálf þar sem þetta væri allt bara geðrænt. Þegar viðkomandi læknir fer loksins og næturvaktin var komin á vakt sá læknirinn að ég gat ekki fært mig úr hjólastólnum upp í rúm þar sem mér svimaði svo mikið og leið svo illa.

Læknirinn ákvað að gefa mér vökva þrátt fyrir að læknirinn á dagvaktinni hafði neitað mér um vökva. Klukkan sjö um morguninn vaknaði ég við að einhver var að hrista rúmið og síðan var tekið í mig og ég hrist til. Einhver var æpandi „Hver í andskotanum gaf þér þennan vökva, þú veist vel að þú máttir ekki fá þennan vökva!“

Mér brá svo að ég kom ekki upp orði. Síðan hélt hún áfram og sagði að ég væri búin að vera svo óþekk síðan ég hafi komið inn (ég var tvítug). „Þú gerir ekkert sem ég segi þér að gera og ég er búin að fá algjörlega nóg af þér svo þú ferð heim á morgun alveg sama hvernig ástandi þú verður í.“

Síðan fór hún bara í burtu án þess að ég næði að segja eitthvað. Ég fór strax að gráta og hringdi í mömmu og sagði henni að koma strax. Hjúkrunarfræðingur kom síðan til mín og sagðist hafa heyrt hvernig hún talaði við mig og spurði hvort það væri bara í lagi með mig? (Ég man þetta svona nákvæmlega af því að ég skrifaði þetta niður um leið.)“