Borgaði tvö­falt meira fyrir miklu minna

„Það þarf að passa mikið líka upp á krossmit og slíkt, má helst ekki fá mylsnu. Viðmiðin eru tuttugu parts per milljón, sem er þá bara mylsna eða tvær held ég. Það hafa náttúrulega orðið slys og það verða slys,“ segir Diljá.

Þannig getur minnsta glúteinarða valdið miklum usla sé hún innbyrt. Einkennin geta verið næringarskortur, þyngdartap, kviðverkir, niðurgangur, þunglyndi og hármissir svo fátt eitt sé nefnt.

Erfiðast í félagslegum aðstæðum

Diljá segir í Íslandi dag það erfiðasta sem fylgi sé að vera í félagslegum aðstæðum þar sem matur komi við sögu. Að fara út að borða og í matarboð geti reynst þrautin þyngri. Diljá segir að sér finnist ekkert sérstaklega gaman að fara út að borða vegna þessa.

„Þegar maður fer út að borða þá þarf maður náttúrulega að spyrja tuttugu spurninga kannski og það er mjög mismunandi hversu auðvelt er að fá svör. Og að fara í boð þá þarf maður alltaf að hringja á undan sér og athuga hvort það sé eitthvað eða hvort ég megi taka nesti, eða hvort það sé skrítið þá að taka nesti og allt svoleiðis.“

Miklu dýrara líf

Diljá bjó um skeið í Noregi og sér mikinn mun á kunnáttu heilbrigðisstarfsfólks og veitingastaða vegna sjúkdómsins og hér. Þar er auk þess greiddur styrkur til þeirra sem eru með Selíak mánaðarlega. Þá er glúteinlaust fæði niðurgreitt með sambærilegum hætti víðar í Evrópu.

„Þegar ég þarf að versla í matinn þarf ég iðulega að fara í tvær, þrjár búðir til að finna það sem ég þarf. Krónan selur kannski pasta sem ég þarf, Bónus selur mjölið sem ég þarf, Nettó kannski með meiri pulsubrauð, meira spes vörur. Þannig maður þarf oft að fara í nokkrar búðir til að versla.“

Þær Kristín og Diljá kíkja í litla verslunarferð í Íslandi í dag, Kristín með hefðbundnar vörur en Diljá með glúteinlausar. Gríðarlegur munur er á bæði magni af mat og verðinu sem þær greiða en Kristín greiðir 1839 krónur fyrir 4555 grömm af mat en Diljá 3.471 krónur fyrir 1830 grömm. Diljá segir þetta lýsandi fyrir sína reynslu.

„Þetta er eina lyfið sem er við mínum sjúkdómi, það er ekki hægt að kaupa neitt úti í apóteki, ég þarf að vera á þessu mataræði ævilangt, ég læknast ekki. Þetta spilar inn í og þetta er ágæt upphæð sem maður borgar aukalega fyrir þetta mataræði. Það myndi hjálpa mikið að fá smá styrk.“