Sé hægt að gera byltingu í ís­lensku heil­brigðis­kerfi

„Það er ekki nokkur vafi á því að það er hægt að gera byltingu með því að nýta til hlítar allar þær heilbrigðisupplýsingar sem eru til í íslensku samfélagi,“ segir Kári Stefánsson, fyrrverandi forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.

„Með því móti er ekki bara hægt að greina sjúkdóma fyrr, það er hægt að spá fyrir um sjúkdóma, það er hægt að finna hrörnun líffæra sem á sér stað áður en sjúkdómur byrjar og svo er hægt að grípa inn í og koma í veg fyrir að sjúkdómurinn eigi sér stað. Þessi tegund læknisfræði sem byggir á að skilja mannlega fjölbreytni, skilja hvers vegna menn bregðast mjög mismunandi við sjúkdómum.“

Starfshópur undir formennsku Kára skilaði á dögunum skýrslu til Ölmu Möller heilbrigðisráðherra með drögum að stefnu um einstaklingssniðna heilbrigðisþjónustu. Skýrslan var kynnt á morgunverðarfundi heilbrigðisráðherra í morgun.

Hugmyndin er sú að sníða sérstaklega að hverjum einstaklingi eftir því sem kostur er með það að markmiði að velja besta meðferðarkostinn á hverjum tíma, forðast ónauðsynlegar meðferðir og draga úr aukaverkunum. Þess konar heilbrigðisþjónusta er ólík því þegar allir með tiltekinn sjúkdóm fá sömu meðferð. 

„Sjúkdómur á sér aldrei stað í einangrun, hann á sér stað í líffræði einstaklingsins sem verður lasinn. Ef maður skilur líffræði einstaklings og kannast við sjúkdóminn er hægt að gera miklu róttækari aðgerðir til þess að lækna hann, það er hægt að fyrirbyggja og svo framvegis,“ segir Kári.

Einstaklingurinn fær meiri ábyrgð

Hver einstaklingur ber því meiri ábyrgð á að afla sér upplýsinga um sig sjálfan.

„Heilbrigður einstaklingur verður viðskiptavinur heilbrigðiskerfisins og það sem meira er, ef þetta er gert á snyrtilegan hátt flyst mikið af verkefnum heilbrigðisþjónustunnar yfir á einstaklinginn. Hugmyndin er sú að það sé ekki bara búinn til gagnagrunnur á heilbrigðisvísindasviði sem þjálfaður er af gervigreind og svoleiðis heldur lendi það síðan í hlut einstaklings að safna saman öllum heilbrigðisupplýsingum sem eru til um hann, og þá er ég að tala um heilbrigðisupplýsingar skilgreindar mjög vítt,“ segir Kári.

Einstaklingar geta því kosið hvaða upplýsingar þeir sæki um sig sjálfir.

„Það hefur alltaf verið litið á það sem mannkost í vestrænum kúltúr að vilja þekkja sjálfan sig eins vel og hægt er. En það er auðvitað hverjum og einum í lófa lagið hvort hann vilji læra allt. Með þessu móti sem ég er að tala um er það í höndum einstaklingsins hversu mikið hann vill læra um sjálfan sig,“ segir hann.

Hins vegar telur Kári að það sé skylda þeirra sem hafa aðgang að slíkum upplýsingum að upplýsa einstaklingana séu þeir í bráðri lífshættu. Það séu til ákveðnar stökkbreytingar sem séu þess eðlis að upp undir níutíu prósent líkur séu á að einstaklingur deyi úr ákveðnum sjúkdómi séu þeir með stökkbreytinguna.

„Það er meira að segja í refsilöggjöf á Íslandi að ef þú ert í aðstöðu til að bjarga lífi manneskju sem er í lífshættu, ef þú gerir það ekki þá geturðu lent í tveggja ára fangelsi. Mér finnst það hugsun á bak við þessa löggjöf að það er skylda okkar að bjarga lífum,“ segir hann.

Allir þurfi að hafa jafnan aðgang

Kári segir vinnu að þess konar heilbrigðisþjónustu þegar hafna en hún hafi ekki verið kerfisbundin.

„Það er hægt að byrja þetta í dag,“ segir hann.

„Það er búið að vinna að þessu í krabbameini, það er búið að vinna að þessu í hjartasjúkdómum, það er búið að vinna að þessu í hinum ýmsu sjúkdómaflokkum en það hefur ekki verið gert kerfisbundið. Það hefur ekki verið gert á þann hátt að allir eiga jafnan aðgang að því að nýta sér þetta.“

Skýrslu starfshópsins má lesa hér.