Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fjölskyldan í sárum og biður foreldra um að fylgjast með netnotkun barna Innlent „Við náðum í hnakkadrambið á þeim“ Innlent Leidd út í járnum eftir lögregluaðgerð í Skipholti Innlent Einn kærður fyrir stórfellda líkamsárás Innlent Leggja bönn á áfengisneyslu vegna hitabylgjunnar Erlent Lést í umferðarslysi við Vík í Mýrdal Innlent „Það jákvæða við þetta er að þeir verða hundeltir núna“ Innlent Fyrstu lotu friðarviðræðna Bandaríkjanna og Íran lokið Erlent Starmer muni segja af sér í dag Erlent Fundu nærri þrjú tonn af kókaíni í neðanjarðarbyrgi í Ástralíu Erlent Fleiri fréttir Loka Sæbraut til austurs við Hörpu í kvöld Jarðskjálfti að stærð 3,1 í nótt Fjölskyldan í sárum og biður foreldra um að fylgjast með netnotkun barna Einn kærður fyrir stórfellda líkamsárás „Við náðum í hnakkadrambið á þeim“ Flytur sig í starfi um 900 kílómetra Ekkert sem bendi til fækkunar fugla við Varmá Sjósundsmaður tilkynntur til lögreglu „Það jákvæða við þetta er að þeir verða hundeltir núna“ Árekstur við Seljalandsfoss Lést í umferðarslysi við Vík í Mýrdal Eins til tveggja ára bið eftir ADHD-greiningu: „Ekki spurning að þetta getur haft áhrif á vellíðan og námsárangur“ Mótmæla hvalveiðum Leidd út í járnum eftir lögregluaðgerð í Skipholti Bergmál, biðlistar og bongóblíða Hafi ræst úr málum eftir martraðir um 1994 „Minnstu munaði að þetta yrði hennar hinsta ferð“ Þrjár alvarlegar líkamsárásir til rannsóknar: „Puttabrotinn á Sjallanum“ Undarlegt mál á Þingvöllum og þýsk öfgaöfl „Gekk kannski ekkert endilega hratt alltaf“ Sól úti um allt og hátt í sautján gráður Hafði fé af mótsgesti HR útskrifaði rúmlega sjö hundruð í dag Veggur af fólki mætti svöngum tónleikagestum „Þetta er stórmerkilegur áfangi“ Rútum ekið í forgangsakstri fram fyrir bílaröðina Maður á rafskútu rassskellti hlaupakonur Slysið austan við Vík var alvarlegt Bíll við bíl að Þingvöllum og umferð hreyfist hægt Aukin hætta á skriðum og grjóthruni Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fjölskyldan í sárum og biður foreldra um að fylgjast með netnotkun barna Innlent „Við náðum í hnakkadrambið á þeim“ Innlent Leidd út í járnum eftir lögregluaðgerð í Skipholti Innlent Einn kærður fyrir stórfellda líkamsárás Innlent Leggja bönn á áfengisneyslu vegna hitabylgjunnar Erlent Lést í umferðarslysi við Vík í Mýrdal Innlent „Það jákvæða við þetta er að þeir verða hundeltir núna“ Innlent Fyrstu lotu friðarviðræðna Bandaríkjanna og Íran lokið Erlent Starmer muni segja af sér í dag Erlent Fundu nærri þrjú tonn af kókaíni í neðanjarðarbyrgi í Ástralíu Erlent Fleiri fréttir Loka Sæbraut til austurs við Hörpu í kvöld Jarðskjálfti að stærð 3,1 í nótt Fjölskyldan í sárum og biður foreldra um að fylgjast með netnotkun barna Einn kærður fyrir stórfellda líkamsárás „Við náðum í hnakkadrambið á þeim“ Flytur sig í starfi um 900 kílómetra Ekkert sem bendi til fækkunar fugla við Varmá Sjósundsmaður tilkynntur til lögreglu „Það jákvæða við þetta er að þeir verða hundeltir núna“ Árekstur við Seljalandsfoss Lést í umferðarslysi við Vík í Mýrdal Eins til tveggja ára bið eftir ADHD-greiningu: „Ekki spurning að þetta getur haft áhrif á vellíðan og námsárangur“ Mótmæla hvalveiðum Leidd út í járnum eftir lögregluaðgerð í Skipholti Bergmál, biðlistar og bongóblíða Hafi ræst úr málum eftir martraðir um 1994 „Minnstu munaði að þetta yrði hennar hinsta ferð“ Þrjár alvarlegar líkamsárásir til rannsóknar: „Puttabrotinn á Sjallanum“ Undarlegt mál á Þingvöllum og þýsk öfgaöfl „Gekk kannski ekkert endilega hratt alltaf“ Sól úti um allt og hátt í sautján gráður Hafði fé af mótsgesti HR útskrifaði rúmlega sjö hundruð í dag Veggur af fólki mætti svöngum tónleikagestum „Þetta er stórmerkilegur áfangi“ Rútum ekið í forgangsakstri fram fyrir bílaröðina Maður á rafskútu rassskellti hlaupakonur Slysið austan við Vík var alvarlegt Bíll við bíl að Þingvöllum og umferð hreyfist hægt Aukin hætta á skriðum og grjóthruni Sjá meira
Eins til tveggja ára bið eftir ADHD-greiningu: „Ekki spurning að þetta getur haft áhrif á vellíðan og námsárangur“