Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið SAS fellir niður allt flug til Grænlands Erlent Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Innlent Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Innlent Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann Innlent Dúx í MH og talar fjögur tungumál Innlent „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Innlent Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Innlent Skjálftahrina á Hellisheiði hófst í morgun Innlent Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Innlent Afsögn enn ódagsett Innlent Fleiri fréttir Engin Icelandair-þota sást á flugsýningunni „Það er enginn réttindagæslumaður starfandi á landsbyggðinni“ Senda loftbelgi á loft á hálftíma fresti á meðan sólmyrkvinn stendur yfir Undirbúa íbúafund þar sem farið verði yfir stöðu mála Líkamsárás á veitingastað í miðborginni og umfangsmikill þjófnaður Skjálftahrina á Hellisheiði hófst í morgun Fengu innblástur úr Vesturbænum þar sem börn mótmæltu Sjálfsvíg í fangelsum of algeng Afsögn enn ódagsett Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Dúx í MH og talar fjögur tungumál Loka skrifstofum vegna óvissu um framtíð heilbrigðiseftirlits Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Leigufélög gætu gleypt húsnæðismarkaðinn Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Vinnumarkaður, verðbólga og ESB í Sprengisandi í dag Skjálfti upp á 2,8 við Hellisheiði Fræsa og malbika Vesturlandsveg í kvöld Ók rafmagnshjólinu á bíl í 101 Áverkar geti sagt til um kraft sem er beitt í kyrkingu Menntaskólanum í Reykjavík slitið í 180. sinn Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Fimm handteknir og um mikið magn sterkra fíkniefna að ræða „Okkur þykir vænt um svæðið og við höfum áhyggjur af því“ Engir Framsóknarfingur í kökukrúsinni í Kópavogi Nágranni fluttur á HSS eftir bruna í Vogum Skoða veitingu íslensks ríkisborgararéttar Segir magnað að fá að sjá verk Bjarkar á Listahátíð Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið SAS fellir niður allt flug til Grænlands Erlent Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Innlent Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Innlent Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann Innlent Dúx í MH og talar fjögur tungumál Innlent „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Innlent Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Innlent Skjálftahrina á Hellisheiði hófst í morgun Innlent Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Innlent Afsögn enn ódagsett Innlent Fleiri fréttir Engin Icelandair-þota sást á flugsýningunni „Það er enginn réttindagæslumaður starfandi á landsbyggðinni“ Senda loftbelgi á loft á hálftíma fresti á meðan sólmyrkvinn stendur yfir Undirbúa íbúafund þar sem farið verði yfir stöðu mála Líkamsárás á veitingastað í miðborginni og umfangsmikill þjófnaður Skjálftahrina á Hellisheiði hófst í morgun Fengu innblástur úr Vesturbænum þar sem börn mótmæltu Sjálfsvíg í fangelsum of algeng Afsögn enn ódagsett Er tilbúin að blása í herlúðra í haust Dúx í MH og talar fjögur tungumál Loka skrifstofum vegna óvissu um framtíð heilbrigðiseftirlits Ætli sér ekki að banna hinsegin fánann „Við þurfum að bregðast við því ákalli, það er augljóst“ Leigufélög gætu gleypt húsnæðismarkaðinn Andlát í fangelsinu á Hólmsheiði í nótt Vinnumarkaður, verðbólga og ESB í Sprengisandi í dag Skjálfti upp á 2,8 við Hellisheiði Fræsa og malbika Vesturlandsveg í kvöld Ók rafmagnshjólinu á bíl í 101 Áverkar geti sagt til um kraft sem er beitt í kyrkingu Menntaskólanum í Reykjavík slitið í 180. sinn Fleiri ferðir felldar niður og ekkert samkomulag í sjónmáli Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Fimm handteknir og um mikið magn sterkra fíkniefna að ræða „Okkur þykir vænt um svæðið og við höfum áhyggjur af því“ Engir Framsóknarfingur í kökukrúsinni í Kópavogi Nágranni fluttur á HSS eftir bruna í Vogum Skoða veitingu íslensks ríkisborgararéttar Segir magnað að fá að sjá verk Bjarkar á Listahátíð Sjá meira