Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Sagt að drulla sér heim þegar hún ætlaði að kjósa í fyrsta sinn Lífið „Formaður Sjálfstæðisflokksins átti eflaust flott úr“ Lífið Grafinn í sand í sólarhring Lífið Vill helst brenna myndir frá unglingsárunum Tíska og hönnun „Við erum bara tvö eftir“ Lífið Svona er Þjóðhátíðarlagið 2026 Tónlist Fréttatía vikunnar: Eldur, Karl III og Þjóðhátíð Lífið „Ég viðurkenni alveg að ég mun sakna Tenerife“ Lífið Nýjasta sumartrendið í boði Travolta Tíska og hönnun Fiskikóngurinn fagnar stækkun með glæsilegri opnunarhátíð Lífið samstarf Fleiri fréttir Fiskikóngurinn fagnar stækkun með glæsilegri opnunarhátíð Heather Mills heldur fyrirlestur í Hagkaup Stórkostleg stemning á glæsilegri forsýningu Star Wars Hugarafl skilar nærri hálfum milljarði í samfélagslegan ávinning Svona færðu pallinn í toppstand fyrir sumarið Fulleldað sous vide lambakjöt er spennandi nýjung frá Kjarnafæði Sumir sofa eins og englar – gæti sængin verið leynivopnið? Næsta kynslóð sólarvarna fyrir andlit Einn stærsti rafbílaviðburður sumarsins Sumarveisla hjá Toyota í Kauptúni á laugardag Moroccanoil sér um glamúrinn á Eurovision Stuðningur sem skiptir raunverulega máli Betri svefngæði með bambus Meltingin eins og klukka og brennslan kikkaði í gang Hinn goðsagnakenndi óperusöngvari Sir Bryn Terfel kemur til Íslands Sjálfbær þróun kaupmannsins á horninu Bílahátíð ársins á Kletthálsi: Ofurtilboð í þrjá daga Þetta hefur gefið mér nýtt líf Húð- og feldumhirðuvörur sem draga úr ofnæmisvöldum frá hundum og köttum Hárlos hjá körlum: Hvað veldur og hvernig er hægt að grípa inn í? Nýr rafbíll BMW afhjúpaður í Hörpu Tannhjálp sinnir nauðsynlegri neyðarþjónustu tannlækna Nú er rétti tíminn til að huga að útisvæðinu „Sumarið byrjar hjá okkur“ Eva Laufey segir Hagkaup tilbúið í björtustu dagana Gerðu pallinn og svalirnar að uppáhaldsstað sumarsins! Hvernig tannlæknar leysa algeng útlitsvandamál Kaldir pottar eru orðnir hluti af daglegri rútínu margra landsmanna Nespresso 40 ára: Afmælishátíð með vinningum að verðmæti milljón króna Golfvöllurinn í Eyjum tilnefndur sem sá besti í Evrópu Opnir fræðslufundir fyrir almenning um lífeyrismál Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Sagt að drulla sér heim þegar hún ætlaði að kjósa í fyrsta sinn Lífið „Formaður Sjálfstæðisflokksins átti eflaust flott úr“ Lífið Grafinn í sand í sólarhring Lífið Vill helst brenna myndir frá unglingsárunum Tíska og hönnun „Við erum bara tvö eftir“ Lífið Svona er Þjóðhátíðarlagið 2026 Tónlist Fréttatía vikunnar: Eldur, Karl III og Þjóðhátíð Lífið „Ég viðurkenni alveg að ég mun sakna Tenerife“ Lífið Nýjasta sumartrendið í boði Travolta Tíska og hönnun Fiskikóngurinn fagnar stækkun með glæsilegri opnunarhátíð Lífið samstarf Fleiri fréttir Fiskikóngurinn fagnar stækkun með glæsilegri opnunarhátíð Heather Mills heldur fyrirlestur í Hagkaup Stórkostleg stemning á glæsilegri forsýningu Star Wars Hugarafl skilar nærri hálfum milljarði í samfélagslegan ávinning Svona færðu pallinn í toppstand fyrir sumarið Fulleldað sous vide lambakjöt er spennandi nýjung frá Kjarnafæði Sumir sofa eins og englar – gæti sængin verið leynivopnið? Næsta kynslóð sólarvarna fyrir andlit Einn stærsti rafbílaviðburður sumarsins Sumarveisla hjá Toyota í Kauptúni á laugardag Moroccanoil sér um glamúrinn á Eurovision Stuðningur sem skiptir raunverulega máli Betri svefngæði með bambus Meltingin eins og klukka og brennslan kikkaði í gang Hinn goðsagnakenndi óperusöngvari Sir Bryn Terfel kemur til Íslands Sjálfbær þróun kaupmannsins á horninu Bílahátíð ársins á Kletthálsi: Ofurtilboð í þrjá daga Þetta hefur gefið mér nýtt líf Húð- og feldumhirðuvörur sem draga úr ofnæmisvöldum frá hundum og köttum Hárlos hjá körlum: Hvað veldur og hvernig er hægt að grípa inn í? Nýr rafbíll BMW afhjúpaður í Hörpu Tannhjálp sinnir nauðsynlegri neyðarþjónustu tannlækna Nú er rétti tíminn til að huga að útisvæðinu „Sumarið byrjar hjá okkur“ Eva Laufey segir Hagkaup tilbúið í björtustu dagana Gerðu pallinn og svalirnar að uppáhaldsstað sumarsins! Hvernig tannlæknar leysa algeng útlitsvandamál Kaldir pottar eru orðnir hluti af daglegri rútínu margra landsmanna Nespresso 40 ára: Afmælishátíð með vinningum að verðmæti milljón króna Golfvöllurinn í Eyjum tilnefndur sem sá besti í Evrópu Opnir fræðslufundir fyrir almenning um lífeyrismál Sjá meira