Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sjálfstæðisflokkur stekkur fram úr Viðreisn og Samfylking áfram efst Innlent Kosningavaktin: Landsmenn kjósa sér nýtt þing Innlent Hafa náð tökum á hálfri Aleppo og fjölda þorpa Erlent Mestu flokkaflakkararnir Innlent „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Innlent Viðvaranir komnar í gildi og orðið ófært sums staðar Veður Gekk berserksgang í verslunarmiðstöð í Hafnarfirði Innlent Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Innlent Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Innlent Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Innlent Fleiri fréttir „Við verðum að fá öflugan vinstri flokk“ Gekk berserksgang í verslunarmiðstöð í Hafnarfirði Kosningavaktin: Landsmenn kjósa sér nýtt þing Mestu flokkaflakkararnir Sjálfstæðisflokkur stekkur fram úr Viðreisn og Samfylking áfram efst „Allt það sem mannlegur máttur ræður við er undir góðri stjórn“ „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Önnin kláruð með eðlilegum hætti í MR Tæplega helmingi líst vel á Samfylkingu og Viðreisn í ríkisstjórn Kennaraverkföllum frestað og áhrif veðursins á kosningar Dynjandisheiði boðin út „á allra næstu dögum“ Miklar gleðifréttir og gott að fá nemendur og starfsfólk aftur í hús Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Svona verður kosningavaka Stöðvar 2 Næststærsta gosið hingað til Kennaraverkfalli frestað „Við setjum ekki líf og limi fólks í hættu til að flytja kjörgögn“ Tveir teknir með falin fíkniefni á leið til Ísafjarðar Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Engin kæra borist vegna upptakanna Svifryksmengun í borginni í dag og næstu daga Bein útsending: Fundur fólksins í Hörpu Óbreytt skólahald í Sunnulækjarskóla eftir helgi Ekkert D-vítamín í kæstum hákarli Fleiri gular viðvaranir á kjördag Slæm spá fjölgar þeim sem greitt hafa atkvæði Áframhaldandi gasmengun í Grindavík Margir greiða atkvæði utan kjörfundar fyrir austan Heilskimun Intuens enn til skoðunar hjá landlæknisembættinu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sjálfstæðisflokkur stekkur fram úr Viðreisn og Samfylking áfram efst Innlent Kosningavaktin: Landsmenn kjósa sér nýtt þing Innlent Hafa náð tökum á hálfri Aleppo og fjölda þorpa Erlent Mestu flokkaflakkararnir Innlent „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Innlent Viðvaranir komnar í gildi og orðið ófært sums staðar Veður Gekk berserksgang í verslunarmiðstöð í Hafnarfirði Innlent Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Innlent Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Innlent Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Innlent Fleiri fréttir „Við verðum að fá öflugan vinstri flokk“ Gekk berserksgang í verslunarmiðstöð í Hafnarfirði Kosningavaktin: Landsmenn kjósa sér nýtt þing Mestu flokkaflakkararnir Sjálfstæðisflokkur stekkur fram úr Viðreisn og Samfylking áfram efst „Allt það sem mannlegur máttur ræður við er undir góðri stjórn“ „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Önnin kláruð með eðlilegum hætti í MR Tæplega helmingi líst vel á Samfylkingu og Viðreisn í ríkisstjórn Kennaraverkföllum frestað og áhrif veðursins á kosningar Dynjandisheiði boðin út „á allra næstu dögum“ Miklar gleðifréttir og gott að fá nemendur og starfsfólk aftur í hús Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Svona verður kosningavaka Stöðvar 2 Næststærsta gosið hingað til Kennaraverkfalli frestað „Við setjum ekki líf og limi fólks í hættu til að flytja kjörgögn“ Tveir teknir með falin fíkniefni á leið til Ísafjarðar Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Engin kæra borist vegna upptakanna Svifryksmengun í borginni í dag og næstu daga Bein útsending: Fundur fólksins í Hörpu Óbreytt skólahald í Sunnulækjarskóla eftir helgi Ekkert D-vítamín í kæstum hákarli Fleiri gular viðvaranir á kjördag Slæm spá fjölgar þeim sem greitt hafa atkvæði Áframhaldandi gasmengun í Grindavík Margir greiða atkvæði utan kjörfundar fyrir austan Heilskimun Intuens enn til skoðunar hjá landlæknisembættinu Sjá meira