Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Herlið á leiðinni og Íslendingar hafi varann á Erlent Telur allt ógirt land tekið eignarnámi með dómi Innlent Sláandi hversu margir telji ofbeldi hluta af kynlífi Innlent Hélt hún myndi deyja í útskriftarferð til Portúgal Innlent „Hvaða skaða hef ég valdið, Elliði?“ Innlent „Mjög óheillavænleg þróun“ Innlent Fær hvorki bætur né afsökunarbeiðni eftir að hafa stungið sig á saumnál Neytendur Fá mál á þingi: „Fórnarlömb velgengni“ fá kaldar kveðjur frá Diljá Innlent Töpuðu bardaganum, liðþjálfanum og prestinum Innlent „Nei, Pútín er harðsvíraður morðingi“ Erlent Fleiri fréttir Valgerður fer aftur frá SÁÁ Hefja snjóframleiðslu á næstu dögum Loka vefsíðum tímabundið í varúðarskyni Fá mál á þingi: „Fórnarlömb velgengni“ fá kaldar kveðjur frá Diljá Skorar á landlækni að leiðrétta rangfærslur Alvarlegur veikleiki hjá fjölda vefsíðna Sláandi hversu margir telji ofbeldi hluta af kynlífi Jón Gnarr lætur af varaformennsku og tveimur varasætum Myndasyrpa: Nýr skáli fluttur í Þórsmörk Klæmdist óvart við fjórtán ára og var sýknaður Stærsti dagurinn í dekkjaskiptum „Mjög óheillavænleg þróun“ Efast um að vilja Alþingis sé fylgt í jafnlaunamálum Birtingarmyndir kynferðisofbeldis gegn ungum konum að breytast Fimm ráðnir aftur eftir uppsagnirnar Vilja rannsaka vinnubrögð sérstaks saksóknara Hafi nauðgað meðvitundarlausri sambýliskonunni Atvinnuleysi dróst saman Töpuðu bardaganum, liðþjálfanum og prestinum Sífellt erfiðara fyrir mörg heimili að ná endum saman Hélt hún myndi deyja í útskriftarferð til Portúgal Skoða áætlunarsiglingar milli Skotlands og Íslands Telur allt ógirt land tekið eignarnámi með dómi Hvalfjarðargöng opin á nýjan leik Tvö á einu rafmagnshlaupahjóli og flutt á bráðamóttöku „Hvaða skaða hef ég valdið, Elliði?“ Segir lögreglumenn á Vestfjörðum áhyggjufulla Musk setti Úkraínumönnum takmörk á tengingar við Starlink Óhugnanlega margir að leysa vandamálin með töflum „Ég er ekkert að ýja að því, ég er bara að segja það fullum fetum“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Herlið á leiðinni og Íslendingar hafi varann á Erlent Telur allt ógirt land tekið eignarnámi með dómi Innlent Sláandi hversu margir telji ofbeldi hluta af kynlífi Innlent Hélt hún myndi deyja í útskriftarferð til Portúgal Innlent „Hvaða skaða hef ég valdið, Elliði?“ Innlent „Mjög óheillavænleg þróun“ Innlent Fær hvorki bætur né afsökunarbeiðni eftir að hafa stungið sig á saumnál Neytendur Fá mál á þingi: „Fórnarlömb velgengni“ fá kaldar kveðjur frá Diljá Innlent Töpuðu bardaganum, liðþjálfanum og prestinum Innlent „Nei, Pútín er harðsvíraður morðingi“ Erlent Fleiri fréttir Valgerður fer aftur frá SÁÁ Hefja snjóframleiðslu á næstu dögum Loka vefsíðum tímabundið í varúðarskyni Fá mál á þingi: „Fórnarlömb velgengni“ fá kaldar kveðjur frá Diljá Skorar á landlækni að leiðrétta rangfærslur Alvarlegur veikleiki hjá fjölda vefsíðna Sláandi hversu margir telji ofbeldi hluta af kynlífi Jón Gnarr lætur af varaformennsku og tveimur varasætum Myndasyrpa: Nýr skáli fluttur í Þórsmörk Klæmdist óvart við fjórtán ára og var sýknaður Stærsti dagurinn í dekkjaskiptum „Mjög óheillavænleg þróun“ Efast um að vilja Alþingis sé fylgt í jafnlaunamálum Birtingarmyndir kynferðisofbeldis gegn ungum konum að breytast Fimm ráðnir aftur eftir uppsagnirnar Vilja rannsaka vinnubrögð sérstaks saksóknara Hafi nauðgað meðvitundarlausri sambýliskonunni Atvinnuleysi dróst saman Töpuðu bardaganum, liðþjálfanum og prestinum Sífellt erfiðara fyrir mörg heimili að ná endum saman Hélt hún myndi deyja í útskriftarferð til Portúgal Skoða áætlunarsiglingar milli Skotlands og Íslands Telur allt ógirt land tekið eignarnámi með dómi Hvalfjarðargöng opin á nýjan leik Tvö á einu rafmagnshlaupahjóli og flutt á bráðamóttöku „Hvaða skaða hef ég valdið, Elliði?“ Segir lögreglumenn á Vestfjörðum áhyggjufulla Musk setti Úkraínumönnum takmörk á tengingar við Starlink Óhugnanlega margir að leysa vandamálin með töflum „Ég er ekkert að ýja að því, ég er bara að segja það fullum fetum“ Sjá meira