Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kannast ekki við að aðgengi að bílastæðum sé skert Innlent Bærinn vilji taka hluta Smáralindar á leigu fyrir 1,5 milljarða Innlent Íhuga að fara inn í Íran til að ná í auðgað úran Erlent Mojtaba Khamenei særður en óhultur Erlent Brynja Dan í óvissu um oddvitasætið í Garðabæ Innlent Orðhengilsháttur vill einkenna ESB-umræðuna Innlent Staðan ekki breyst í samræmi við lýsingar ráðherra Innlent Segir Ísland geta klárað viðræður á einu og hálfu ári Erlent Forsprakki Noma sakaður um andlegt og líkamlegt ofbeldi Erlent Sýknudómur í hryðjuverkamálinu ómerktur Innlent Fleiri fréttir Refsingar Shamsudin-bræðra og Samúels þyngdar Sýknudómur í hryðjuverkamálinu ómerktur Stofna óháðan flokk og segja að Hildur muni víkja þeim úr nefndum og ráðum Fyrsti listi Viðreisnar í Reykjanesbæ kynntur Staðan ekki breyst í samræmi við lýsingar ráðherra Bærinn vilji taka hluta Smáralindar á leigu fyrir 1,5 milljarða Orðhengilsháttur vill einkenna ESB-umræðuna Lítið breytt staða á bráðamóttökunni Brynja Dan í óvissu um oddvitasætið í Garðabæ Fleiri gætu kallað eftir því að fá Hringveginn „Ágætis líkur á því að færð spillist“ Liðhlaupi úr Samfylkingunni fær annað sætið hjá Framsókn Snjókoma og slydda fyrir norðan en þurrt fyrir sunnan Kannast ekki við að aðgengi að bílastæðum sé skert Sjái þegar merki um að forspá um klofningu þjóðarinnar standist Icelandair meira virði í rekstri en brytjað niður Bíða enn bóta eftir ofbeldið á Hjalteyri: „Við erum týnd og gleymd“ Lokar athugun á eftirliti MAST með blóðmerahaldi án athugasemda Þyrlan kölluð út vegna manns í sjálfheldu Stúlkan sem leitað var að er fundin Kynferðisbrotum sem teljast sérstaklega hættuleg fjölgar Fagráðið harmar brotthvarf Hildigunnar Icelandair verðmætara í rekstri en partasölu Krafði Sigmund svara varðandi MAGA og uppskar skammir Dóttirin hafi viljað „fara“ fyrst Óljóst hvað verður um Kjartan og Mörtu Ráðleggur Þorgerði fram að þjóðaratkvæðagreiðslu Telja eldinn hafa kviknað út frá hleðslutæki Óttast ekki að þjóðaratkvæðagreiðslunni verði seinkað Veðurstofan rýnir breyttar jarðhræringar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kannast ekki við að aðgengi að bílastæðum sé skert Innlent Bærinn vilji taka hluta Smáralindar á leigu fyrir 1,5 milljarða Innlent Íhuga að fara inn í Íran til að ná í auðgað úran Erlent Mojtaba Khamenei særður en óhultur Erlent Brynja Dan í óvissu um oddvitasætið í Garðabæ Innlent Orðhengilsháttur vill einkenna ESB-umræðuna Innlent Staðan ekki breyst í samræmi við lýsingar ráðherra Innlent Segir Ísland geta klárað viðræður á einu og hálfu ári Erlent Forsprakki Noma sakaður um andlegt og líkamlegt ofbeldi Erlent Sýknudómur í hryðjuverkamálinu ómerktur Innlent Fleiri fréttir Refsingar Shamsudin-bræðra og Samúels þyngdar Sýknudómur í hryðjuverkamálinu ómerktur Stofna óháðan flokk og segja að Hildur muni víkja þeim úr nefndum og ráðum Fyrsti listi Viðreisnar í Reykjanesbæ kynntur Staðan ekki breyst í samræmi við lýsingar ráðherra Bærinn vilji taka hluta Smáralindar á leigu fyrir 1,5 milljarða Orðhengilsháttur vill einkenna ESB-umræðuna Lítið breytt staða á bráðamóttökunni Brynja Dan í óvissu um oddvitasætið í Garðabæ Fleiri gætu kallað eftir því að fá Hringveginn „Ágætis líkur á því að færð spillist“ Liðhlaupi úr Samfylkingunni fær annað sætið hjá Framsókn Snjókoma og slydda fyrir norðan en þurrt fyrir sunnan Kannast ekki við að aðgengi að bílastæðum sé skert Sjái þegar merki um að forspá um klofningu þjóðarinnar standist Icelandair meira virði í rekstri en brytjað niður Bíða enn bóta eftir ofbeldið á Hjalteyri: „Við erum týnd og gleymd“ Lokar athugun á eftirliti MAST með blóðmerahaldi án athugasemda Þyrlan kölluð út vegna manns í sjálfheldu Stúlkan sem leitað var að er fundin Kynferðisbrotum sem teljast sérstaklega hættuleg fjölgar Fagráðið harmar brotthvarf Hildigunnar Icelandair verðmætara í rekstri en partasölu Krafði Sigmund svara varðandi MAGA og uppskar skammir Dóttirin hafi viljað „fara“ fyrst Óljóst hvað verður um Kjartan og Mörtu Ráðleggur Þorgerði fram að þjóðaratkvæðagreiðslu Telja eldinn hafa kviknað út frá hleðslutæki Óttast ekki að þjóðaratkvæðagreiðslunni verði seinkað Veðurstofan rýnir breyttar jarðhræringar Sjá meira