Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta er mikið áfall fyrir okkur fjölskylduna“ Innlent Fleiri bitnir af hundunum Innlent Nýtt og mikið golfsvæði í Hafnarfirði komið á veg Innlent Sex úr sömu fjölskyldu skotnir til bana Erlent Fasteignamat lækkar að raunvirði Innlent Deiliskipulag við Suðurlandsbraut, sundlaugar og fánar efst á dagskránni Innlent Furðar sig á því að þeir sem vildu minnka báknið fjölgi ráðum Innlent Vilja eyða óvissunni um bein Jónasar Innlent Brotist inn í Reykjabú og annað „manifestó“ skilið eftir Innlent Báðu um að fá að grafa upp Jónas Hallgrímsson Innlent Fleiri fréttir Ætlar ekki í varaformannsframboð Verði hægt að sækja um skilnað án þess að gefa upp ástæðu Yfir 70 þúsund horfðu á kappræðurnar á Sýn Áttu ekki von á að þurfa að fara með málið fyrir dóm Bein útsending: Lyklaskipti í borginni Horfði á gamla fundi til að undirbúa sig „Góður dagur fyrir nýja tíma í Reykjavík“ Fyrsti fundur borgarstjórnar, ný rannsóknarnefnd og bein Jónasar Rannsóknarnefnd mun skoða aðstæður barna á einkaheimilum Furðar sig á því að þeir sem vildu minnka báknið fjölgi ráðum Fasteignamat lækkar að raunvirði „Þetta er mikið áfall fyrir okkur fjölskylduna“ Nýtt og mikið golfsvæði í Hafnarfirði komið á veg Bein útsending: Kynna fasteignamat ársins 2027 Brotist inn í Reykjabú og annað „manifestó“ skilið eftir Breyta hlaupaleiðum í Reykjavíkurmaraþoninu Vilja eyða óvissunni um bein Jónasar Deiliskipulag við Suðurlandsbraut, sundlaugar og fánar efst á dagskránni Báðu um að fá að grafa upp Jónas Hallgrímsson Lítið breyst á fimmtán árum Flugmenn lagt fram fleytilausn og staðan sögð erfið Höggið verði mikið fyrir ríkisstjórnina segi þjóðin nei Engar vísbendingar um kvikusöfnun en ríflega sjö hundruð skjálftar Fleiri bitnir af hundunum Hagsmunir barna ágætlega tryggðir í „bagalegu óyndisúrræði“ „Þá þurfum við að gera miklu betur“ Flokkur fólksins mælist utan þings Skortur á aðstoð, mótmæli og höggstaður á ríkisstjórn Enn ekkert spurst til Hákonar Stærsti skjálfti á svæðinu síðan 2022 Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta er mikið áfall fyrir okkur fjölskylduna“ Innlent Fleiri bitnir af hundunum Innlent Nýtt og mikið golfsvæði í Hafnarfirði komið á veg Innlent Sex úr sömu fjölskyldu skotnir til bana Erlent Fasteignamat lækkar að raunvirði Innlent Deiliskipulag við Suðurlandsbraut, sundlaugar og fánar efst á dagskránni Innlent Furðar sig á því að þeir sem vildu minnka báknið fjölgi ráðum Innlent Vilja eyða óvissunni um bein Jónasar Innlent Brotist inn í Reykjabú og annað „manifestó“ skilið eftir Innlent Báðu um að fá að grafa upp Jónas Hallgrímsson Innlent Fleiri fréttir Ætlar ekki í varaformannsframboð Verði hægt að sækja um skilnað án þess að gefa upp ástæðu Yfir 70 þúsund horfðu á kappræðurnar á Sýn Áttu ekki von á að þurfa að fara með málið fyrir dóm Bein útsending: Lyklaskipti í borginni Horfði á gamla fundi til að undirbúa sig „Góður dagur fyrir nýja tíma í Reykjavík“ Fyrsti fundur borgarstjórnar, ný rannsóknarnefnd og bein Jónasar Rannsóknarnefnd mun skoða aðstæður barna á einkaheimilum Furðar sig á því að þeir sem vildu minnka báknið fjölgi ráðum Fasteignamat lækkar að raunvirði „Þetta er mikið áfall fyrir okkur fjölskylduna“ Nýtt og mikið golfsvæði í Hafnarfirði komið á veg Bein útsending: Kynna fasteignamat ársins 2027 Brotist inn í Reykjabú og annað „manifestó“ skilið eftir Breyta hlaupaleiðum í Reykjavíkurmaraþoninu Vilja eyða óvissunni um bein Jónasar Deiliskipulag við Suðurlandsbraut, sundlaugar og fánar efst á dagskránni Báðu um að fá að grafa upp Jónas Hallgrímsson Lítið breyst á fimmtán árum Flugmenn lagt fram fleytilausn og staðan sögð erfið Höggið verði mikið fyrir ríkisstjórnina segi þjóðin nei Engar vísbendingar um kvikusöfnun en ríflega sjö hundruð skjálftar Fleiri bitnir af hundunum Hagsmunir barna ágætlega tryggðir í „bagalegu óyndisúrræði“ „Þá þurfum við að gera miklu betur“ Flokkur fólksins mælist utan þings Skortur á aðstoð, mótmæli og höggstaður á ríkisstjórn Enn ekkert spurst til Hákonar Stærsti skjálfti á svæðinu síðan 2022 Sjá meira