Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Innlent Opnar sig um nauðgun: „Ég hélt náttúrulega þá að ég gæti bara ráðið við þetta“ Innlent Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Innlent Vill þrjátíu milljarða vegna fyllerísfréttar Erlent Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Innlent Samfylking og Sjálfstæðisflokkur hækka flugið Innlent Vilja festa símabannið í lög Erlent Reyndi að greiða með ellefu þúsund króna seðli Innlent Grunaðir um að táldraga táningsstúlkur Innlent Mandarínönd heillar við Hamarkotslæk Innlent Fleiri fréttir Opnar sig um nauðgun: „Ég hélt náttúrulega þá að ég gæti bara ráðið við þetta“ „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Samfylking og Sjálfstæðisflokkur hækka flugið Ný könnun og frægasti köttur landsins Kona flutt á sjúkrahús eftir bruna í kjallaraíbúð Reyndi að greiða með ellefu þúsund króna seðli Grunaðir um að táldraga táningsstúlkur Eldur olli miklum skemmdum í kjallara „Hræðsluáróður, stagl og þvæla sem stjórnarandstaðan ætlar að keyra á“ Þórdís Kolbrún skipuð sendiherra í London Nánast búin með stafrófið Útlit fyrir flókna meirihlutamyndun í borginni Launahækkun Höllu illskiljanleg Verjanda Helga Bjarts nóg boðið Mandarínönd heillar við Hamarkotslæk Öll tólf mánaða börn fá leiksskólapláss í Kópavogi Vilja að fullorðnir lofi að búa til rými þar sem börn geta sagt frá Vinstrið eygir þrjá borgarfulltrúa og sjálfstæðismenn þann sjöunda Bein útsending: Samtal um atvinnustefnu og aðgerðir í þágu verðmætasköpunar Afleiðingarnar af systkinabroti séu verri en brotið sjálft Sagðist ætla að kveikja í hundi áður en hann rændi gull- og demantsmunum Föst í Herjólfi í korter eftir langa ferð frá Eyjum Skýringar manns sem vildi „endurvekja þýsku sturturnar“ héldu ekki vatni Nánast hreint kókaín í umferð en ekkert fentanyl Ofsaakstur um allt höfuðborgarsvæðið Nám Hildar sé merkilegra en menntunarfræði leikskóla „Ég sé engin rök fyrir því“ „Það er bara frekar slæmt ástand“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Innlent Opnar sig um nauðgun: „Ég hélt náttúrulega þá að ég gæti bara ráðið við þetta“ Innlent Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Innlent Vill þrjátíu milljarða vegna fyllerísfréttar Erlent Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Innlent Samfylking og Sjálfstæðisflokkur hækka flugið Innlent Vilja festa símabannið í lög Erlent Reyndi að greiða með ellefu þúsund króna seðli Innlent Grunaðir um að táldraga táningsstúlkur Innlent Mandarínönd heillar við Hamarkotslæk Innlent Fleiri fréttir Opnar sig um nauðgun: „Ég hélt náttúrulega þá að ég gæti bara ráðið við þetta“ „Dreginn inn í umræðu þar sem engar staðreyndir eða neitt liggja fyrir“ Fyrstu vindmyllurnar komnar í Þorlákshöfn Hlegið á þingi: „Ég er ekki hundrað ára“ Samfylking og Sjálfstæðisflokkur hækka flugið Ný könnun og frægasti köttur landsins Kona flutt á sjúkrahús eftir bruna í kjallaraíbúð Reyndi að greiða með ellefu þúsund króna seðli Grunaðir um að táldraga táningsstúlkur Eldur olli miklum skemmdum í kjallara „Hræðsluáróður, stagl og þvæla sem stjórnarandstaðan ætlar að keyra á“ Þórdís Kolbrún skipuð sendiherra í London Nánast búin með stafrófið Útlit fyrir flókna meirihlutamyndun í borginni Launahækkun Höllu illskiljanleg Verjanda Helga Bjarts nóg boðið Mandarínönd heillar við Hamarkotslæk Öll tólf mánaða börn fá leiksskólapláss í Kópavogi Vilja að fullorðnir lofi að búa til rými þar sem börn geta sagt frá Vinstrið eygir þrjá borgarfulltrúa og sjálfstæðismenn þann sjöunda Bein útsending: Samtal um atvinnustefnu og aðgerðir í þágu verðmætasköpunar Afleiðingarnar af systkinabroti séu verri en brotið sjálft Sagðist ætla að kveikja í hundi áður en hann rændi gull- og demantsmunum Föst í Herjólfi í korter eftir langa ferð frá Eyjum Skýringar manns sem vildi „endurvekja þýsku sturturnar“ héldu ekki vatni Nánast hreint kókaín í umferð en ekkert fentanyl Ofsaakstur um allt höfuðborgarsvæðið Nám Hildar sé merkilegra en menntunarfræði leikskóla „Ég sé engin rök fyrir því“ „Það er bara frekar slæmt ástand“ Sjá meira