Er fatlað fólk ennþá bundið við staur? Rúnar Björn Herrera Þorkelsson og Katrín Oddsdóttir skrifa 10. nóvember 2020 14:31 Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Katrín Oddsdóttir Félagsmál Mannréttindi Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Mest lesið Ég er hætt að flokka rusl! Marta Eiríksdóttir Skoðun Að langa en geta ekki Birna Heiðarsdóttir Skoðun Tala og tala en gera ekki neitt Tómas Þór Þórðarson Skoðun Hver er munurinn á Þorgerði Katrínu og Donald Trump? Júlíus Valsson Skoðun Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann Skoðun Opinn tékki með fullveldið að veði Sigurður Egilsson Skoðun Alþingi í samstarfi við pólitísk félagasamtök? Guttormur Þorsteinsson Skoðun Þegar hegðun er ákall en enginn hlustar Ásta Kristín Gunnarsdóttir Skoðun Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson Skoðun Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson Skoðun Skoðun Skoðun Þekking sem mótar land, byggð og samfélag Þórður Már Sigfússon skrifar Skoðun „Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason skrifar Skoðun Ég er hætt að flokka rusl! Marta Eiríksdóttir skrifar Skoðun Hvað gerist þegar barn hættir að treysta fullorðnum? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Til hvers var barist og hver situr að aflanum? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Hver er munurinn á Þorgerði Katrínu og Donald Trump? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Traust verður verðmætasta auðlind fyrirtækja á tímum gervigreindar Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Tala og tala en gera ekki neitt Tómas Þór Þórðarson skrifar Skoðun Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Barnamenning mótar raddir framtíðar Logi Már Einarsson skrifar Skoðun Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann skrifar Skoðun Þegar hegðun er ákall en enginn hlustar Ásta Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Alþingi í samstarfi við pólitísk félagasamtök? Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Að langa en geta ekki Birna Heiðarsdóttir skrifar Skoðun Misskilningur um samræmingu heilbrigðiseftirlits Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Opinn tékki með fullveldið að veði Sigurður Egilsson skrifar Skoðun Gjaldmiðlamálið: íslenski smábáturinn eða stóra skipið sem þolir ólgusjó? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnvalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Hrútskýring“ á fiskveiðióstjórn Íslands Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tilmæli til borgarstjórnar, fagþekking Eyjólfur Pálsson skrifar Skoðun Málverkið tilbúið, en hver hélt á penslinum? Halla Björk Vigfúsdóttir skrifar Skoðun Síðasti sjéns að mótmæla varðhaldi saklausra barna Alma Mjöll Ólafsdóttir skrifar Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Undir yfirborðinu leynist framtíðin Silja Elvarsdóttir,Hafdís Hanna Ægisdóttir skrifar Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Heilbrigðiseftirlit er nærþjónusta — ekki skrifborðsæfing Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson skrifar Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf.
Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann Skoðun
Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson Skoðun
Skoðun „Þegar þekking skapar ábyrgð. Hvað myndi Mannréttindadómstóll Evrópu segja um Seyðisfjörð?“ Lárus Bjarnason skrifar
Skoðun Traust verður verðmætasta auðlind fyrirtækja á tímum gervigreindar Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson skrifar
Skoðun Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Gjaldmiðlamálið: íslenski smábáturinn eða stóra skipið sem þolir ólgusjó? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnvalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir skrifar
Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar
Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Samfélagið á innsoginu: Við bíðum bara eftir næsta morði á borð við Menningarnótt Davíð Bergmann Skoðun
Leiðrétting á loftslagsumræðu á Alþingi: Ísland er ekki fyrirmynd og ESB er ekki vandamálið Eyþór Eðvarðsson Skoðun