Mann­réttindi fatlaðra barna á Ís­landi

Í dag er dagur mannréttinda barna og afmælisdagur Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Þann 30. september síðastliðin kom út viðbótarskýrsla frjálsra félagasamtaka um stöðu réttinda barna á Íslandi til Barnaréttarnefndar Sameinuðu þjóðanna. Margt hefur áunnist á síðustu árum varðandi réttindi barna og hefur Félags-og barnamálaráðherra sýnt mikinn áhuga á því að bæta hag barna og stuðla að barnvænna samfélagi. En betur má ef duga skal. Í skýrslunni kemur fram að fötluð börn verða fyrir mikilli mismunun og njóta oft á tíðum ekki sömu mannréttinda og ófötluð börn. Staðalímyndir og fordómar koma í veg fyrir að fötluð börn fái sömu tækifæri og önnur börn til þátttöku í samfélaginu á eigin forsendum. Oft er gert ráð fyrir því að fötluð börn hafi ekki burði til að tjá sig um sín eigin mál og þau þvi ekki höfð með í ráðum um málefni sem varða þau sjálf. Fullorðnir aðilar taka því í of mörgum tilfellum ákvarðanir varðandi menntun, tómstundir, íþróttaiðkun, lyfjagjafir og ýmiskonar heilbrigðisþjónustu. Nauðsynlegt er að gefa börnum tækifæri til að taka þátt í ákvörðunum sem snerta þau. Til að vinna gegn þessu er mikilvægt að stórauka fræðslu um fatlanir og sjúkdóma og stuðla á þann hátt að viðhorfsbreytingu meðal barna, foreldra, heilbrigðisstarfsfólks, skólasamfélagsins sem og innan alls samfélagsins. Of oft er börnum boðið upp á að húsnæði er ekki byggt skv. algildri hönnun og leiðir það til þess að þau eru útilokuð frá þátttöku. Má þar nefna sem dæmi að fötluð börn geta ekki alltaf farið með í vettvangsferðir og skólaferðarlög á vegum skóla eða þurfa að velja sér tómstundir eftir því hvernig aðgengi er háttað í stað þess að velja út frá áhugasviði. Fram kemur í skýrslunni að fötluð börn hafa liðið fyrir skort á fullnægjandi eða viðeigandi þjónustu á flestum sviðum þjónustu er varða daglegt líf þeirra. Bið eftir greiningu er allt of löng og á meðan á biðinni stendur fá þau takmarkaða þjónustu ef þá einhverja. Börn á aldrinum 2-6 ára þurfa að bíða í allt að 19 mánuði eftir greiningu hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og er það óásættanlegt. Stjórnvöld verða að vinna markvisst að því að stytta biðlista og útrýma þeirri hugmyndafræði að greining sé forsenda þjónustu. Einnig verða fötluð börn fyrir mismunun á forsendu búsetu þar sem sveitarfélög veita mismunandi þjónustu og eru dæmi um það að foreldrar fatlaðra barna hafi flutt milli sveitarfélaga í þeim tilgangi að barnið fái þjónustu og þjálfun. Það er ótækt að fjölskylda þurfi að rífa sig upp og flytja milli landshluta til þess að fá viðeigandi þjónustu fyrir barn sitt. Setja þarf skýrari reglur um þá þjónustu sem sveitarfélögum ber að veita og tryggja með farsæld allra barna.

Ákall frá samfélaginu, meðal annars frá börnum um bætta og víðtækari geðheilbrigðisþjónustu hefur verið áberandi síðustu misseri. Langir biðlistar eru eftir þjónustu og úrræði oft af skornum skammti. Mikilvægt er að tryggja góða geðheilbrigðisþjónustu fyrir öll börn og þarf sérstaklega að huga að því að í boði sé þjónusta sem taki sérstaklega mið af aðstæðum fatlaðra barna en dæmi eru um að einhverfum börnum sé hafnað um þjónustu vegna skorts á fagþekkingu innan geðheilbriðiskerfisins.

Fötluð börn fá takmarkaðan aðgang að hjálpartækjum sem hindrar þáttöku þeirra í samfélaginu. Hjálpartæki til notkunar í frístundum, útivist og íþróttum eru til að mynda ekki niðurgreidd. Fötluðum börnum er því mismunað eftir efnahag foreldra þar sem efnameiri foreldrar geta frekar gefið börnum sínum tækifæri til að stunda íþróttir og tómstundir eftir áhugasviði barna sinna ef þeir greiða sjálfir fyrir hjálpartæki. Einnig er ekki hægt að fá aukahjálpartæki til að hafa á heimili aðstandenda þar sem barnið er ekki með lögheimili. Fatlað barn sem þarf hjálpartæki sem ekki er auðveldlega hægt að flytja milli heimila er því mismunað bæði vegna fötlunar sinnar sem og sambandsstöðu foreldra sinna þar sem slík löggjöf getur komið í veg fyrir að barn geti notið samvista við báða foreldra ef foreldrar búa ekki saman.

Á árunum 2013-2017 voru framkvæmdar 5 ófrjósemisaðgerðir á börnum undir 18 ára aldri. Reynslan sýnir að fötluð börn eru líklegri en önnur til að vera láta undirgangast ófrjósemisaðgerð en slík grimmdaraðgerð brýtur alvarlega gegn Barnasáttmálanum sem og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólk. Stjórnvöld verða að grípa í taumana og stöðva slíkar aðgerðir á börnum tafarlaust.

Á Íslandi búa fleiri börn en fullorðnir við fátækt. Börn öryrkja, einstæðra foreldra og innflytjenda eru líklegri til að búa við fátækt. Að búa við fátækt eykur líkur á alls kyns ofbeldi, útilokun og vanrækslu. Mikilvægt er að uppræta fátækt á Íslandi, jafna efnahagslega stöðu allra barna og skapa samfélag þar sem öll börn hafa jöfn tækifæri og búi við velsæld óháð fjárhagsstöðu foreldra sinna.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hefur enn ekki verið lögfestur á Íslandi. Til að tryggja að fötluð börn njóti mannréttinda til jafns við önnur börn er mikilvægt að SSRF verði lögfestur og innleiddur í alla lagaumgjörð.

Við hvetjum stjórnvöld til að fara vel yfir viðbótarskýrsluna og vinna markvisst að þeim úrbótum sem skýrsluhöfundar leggja til og tryggi með því mannréttindi, farsæld og jöfnuð allra barna á Íslandi.

Höfundur er Elín Hoe Hinriksdóttir, f.h. málefnahóps Öryrkjabandalagsins um málefni barna.