Að deyja með reisn: hver ræður því hvað það þýðir?

Reisn er eitt af orðunum sem oft eru notuð í umræðunni um dánaraðstoð og umönnun í lok lífsins. Flest vilja deyja með reisn, og það hljómar óumdeilanlegt, jafnvel sjálfsagt. En þegar við rýnum í hugtakið kemur í ljós að það merkir ekki það sama fyrir öll. Reisn er bæði persónuleg og menningarleg hugmynd, mótuð af gildum, lífsskoðunum og því hvernig samfélagið skilur líf og dauða. Í umræðunni um dánaraðstoð og því hvernig hugtakið reisn er sett fram í lögum og stefnumörkun er ákveðin togstreita um hvað eigi að vera gildandi merking þess í samfélaginu.

Spurningin er því ekki aðeins hvort við viljum deyja með reisn, heldur hver ræður því hvað það þýðir.

Reisn sem orð og hugmynd

Í íslensku er fremur nýlegt að orðið „reisn“ vísi til almennrar mannvirðingar, sjálfsákvörðunar og þess að geta borið höfuðið hátt, jafnvel þegar lífið verður brothætt. Í 3. gr. sjúklingalaga (nr. 74/1997) er kveðið á um að sjúklingur eigi rétt á þjónustu sem „virðir sjálfræði, reisn og mannhelgi“ einstaklingsins. Lögin skilgreina ekki hvað „reisn“ þýðir í framkvæmd. Hugtakið birtist þar sem eins konar leiðarljós eða grundvallargildi, án þess að vera efnislega afmarkað.

Í Íslenskri samheitaorðabók[1] má sjá að orðið „reisn“ tengist frekar merkingum eins og „glæsimennsku, elegans, tign, myndarbrag, atorku, rausn, skörungsskap” og jafnvel „mikilmennsku“. Það er því skiljanlegt að það sé nokkuð á floti í samfélaginu hvað það merkir að deyja með reisn.

Í lok lífsins fær þetta orð nýja dýpt. Fyrir suma felst reisn í því að halda stjórn: að geta tekið ákvarðanir um eigin meðferð, umönnun og jafnvel dauðann sjálfan. Fyrir aðra er reisn fólgin í því að sætta sig við óumflýjanlegt ferli og treysta öðrum fyrir líkn og umhyggju.

Þessar ólíku túlkanir endurspegla ekki andstæður heldur mismunandi leiðir að sama markmiði: að lifa og deyja í samræmi við eigin gildi.

Menningarlegur skilningur á dauðanum

Reisn tengist einnig menningu okkar og því hvernig við skiljum líf og dauða. Í samfélögum þar sem sjálfræði einstaklingsins er í hávegum haft verður hugtakið „að deyja með reisn“ oft samheiti þess að deyja á eigin forsendum. Í öðrum menningarheimum getur reisn falist í því að treysta fjölskyldunni eða trúarlegum hefðum fyrir ákvörðunum, eða að sætta sig við náttúrulegt ferli dauðans.

Við Íslendingar höfum mörg hver lengi átt erfitt með að tala opinskátt um dauðann. Í slíku samhengi verður „reisn“ stundum eins konar varnarorð – leið til að tala um dauðann án þess að nefna hann beint. Við segjum oft að fólk hafi „dáið með reisn“ þegar það fer hljóðlega, án mikillar baráttu eða án þess að verða byrði. En það getur verið hættulegt ef slík lýsing verður algildur mælikvarði á „góðan“ eða „slæman“ dauðdaga. Það sem er reisn fyrir einn getur verið óbærilegt fyrir annan.

Þegar reisnin glatast – eða breytist

Margir sem standa frammi fyrir ólæknandi sjúkdómum segja að þeir óttist ekki dauðann sjálfan heldur það að missa reisnina: að verða háðir öðrum, missa stjórn eða hætta að vera þeir sjálfir. Þessi tilvistarlega upplifun er djúpstæð. Hún snýst ekki aðeins um líkamlega getu heldur einnig um sjálfsmynd og merkingu.

Í samhengi dánaraðstoðar er þetta kjarni umræðunnar: Hvenær upplifir einstaklingur að reisnin hafi glatast, og á hverju byggir slíkt mat? Það er enginn einfaldur mælikvarði á þessa reynslu. Þó algengt sé að hlutlæg góð gildi eins og sjálfræði og sjálfsbjörg séu talin hluti af reisn, er reisn ekki alfarið hlutlæg stærð sem læknar, löggjafar eða fjölskyldur geta skilgreint fyrir hönd annarra. Hún er innri upplifun sem getur breyst frá einum tíma til annars. Sum finna reisn í því að halda áfram, önnur í því að sleppa takinu.

Hver ræður merkingunni?

Það sem gerir umræðuna um reisn svo mikilvæga og jafnframt viðkvæma er að hún sýnir hvernig vald, menning og tilfinningar fléttast saman. Ef læknar eða stjórnvöld skilgreina hvað sé reisn verður hún að tæki valds. Ef samfélagið metur reisn út frá því að vera ekki byrði getur það ýtt undir sektarkennd hjá fólki sem glímir við veikindi eða er með fötlun. Ef við hins vegar skiljum reisn sem rétt einstaklingsins til að vera hann sjálfur, allt til loka, verður hún að mannréttindamáli.

Við þurfum að skapa menningu þar sem hver manneskja fær svigrúm til að skilgreina eigin reisn, án ótta, fordóma eða þrýstings. Það krefst þess að við tölum um dauðann af hreinskilni og virðingu og viðurkennum að hann sé ekki aðeins líffræðilegt atvik heldur djúpstæð menningarleg og tilvistarleg reynsla.

Að fá að deyja á eigin forsendum

Að deyja með reisn er ekki ákveðin aðferð, heldur lifandi spurning: Hvernig getum við skapað samfélag þar sem dauðinn sjálfur er ekki missir reisnar heldur síðasta tækifæri manneskjunnar til að vera hún sjálf?

Að deyja með reisn merkir að fá að deyja á eigin forsendum – með virðingu og þeirri merkingu sem hver og einn kýs sjálfur.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.

[1] Íslensk samheitaorðabók, ritstj. Svavar Sigmundsson (2012, Styrktarsjóður Þórbergs og Margrétar)