„Hvernig er hægt að deyja áður en maður fæðist?“

Bókin er hugsuð sem dýrmætt úrræði fyrir fjölskyldur sem leitast eftir stuðningi á meðan þær takast á við missinn og áskoranir sem fylgja því að styðja ung börn sín samhliða.

Mikilvægt að vanda til verka

Sigrún missti dóttur sína Ylfu Sigrúnu eftir 38 vikna meðgöngu í desember 2021. Kolbrún eignaðist tvíbura haustið 2021. Þremur mánuðum áður hafði annar tvíburinn, Róbert Orri, látist í móðurkviði og var því andvana fæddur.

Báðar starfa þær fyrir Gley mér ei styrktarfélags.

„Við Kolla kynntumst vorið 2022 í stuðningshóp hjá Landspítalanum. Við áttum báðar sex ára börn þegar við misstum okkar börn haustið 2021. Í samtölum okkar ræddum við oft þessa sameiginlegu reynslu og hvað það væri krefjandi að reyna að útskýra fyrir börnunum okkar hvað hefði gerst, að útskýra missinn og koma honum í orð. Við vorum því farnar að ræða okkar á milli að það gæti verið fallegt að gera barnabók í nafni Gleym mér ei. Þegar við bárum hugmyndina undir stjórnina tóku þær vel í hana. Við hentum fram hugmyndum, mótuðum sögulínu og þróuðum þetta smám saman,“ segir Sigrún.

„Við hittum síðan séra Matthildi Bjarnadóttur þegar við vorum komnar með ákveðin þemu og fleira. Eftir það fórum við á fullt í skrifin. Ferlið, frá hugmynd og fram að útgáfu, tók um eitt og hálft ár. Þessi saga byggist að miklu leyti á sögunum okkar beggja. Við samtvinnuðum okkar sögur, unnum þetta svolítið í hænuskrefum og vorum alveg með nokkuð skýra sýn þegar við byrjuðum að skrifa.”

„Við vildum virkilega vanda okkur til verka. Okkur langaði að þetta yrði bók þar sem allt væri vel ígrundað og unnið af ábyrgð. Við gerðum okkur grein fyrir því að þetta þyrfti að vera sérstaklega vel gert, enda er bókin skrifuð fyrir börn,“ bætir Kolbrún við.

„Þess vegna töluðum við einnig við séra Matthildi. Hún hefur sérhæft sig í sorg barna, er prestur og starfar jafnframt hjá Erninum, sem veitir börnum í sorg stuðning. Auk þess höfðum við skoðað erlendar barnabækur fyrir syrgjandi börn , til að greina hvaða þemu kæmu þar fram og hvernig þeim væri miðlað.“

„Sjálf hef ég einnig verið í sálgæslunámi þar sem fjallað er um börn og sorg. Þannig vönduðum við vel til verka þegar kom að því að ákveða hvaða stef ættu að vera leiðandi og hvernig áherslurnar ættu að liggja, svo við gætum útskýrt fyrir börnum hvað gerist í raun þegar systkini deyr í móðurkviði,“ segir Sigrún.

„Hönnunin á bókinni er í höndum Guðnýjar Söru Birgisdóttur, sem er myndlistarkona og hún sá um bæði hönnun og myndskreytingar. Hún er líka mágkona mín, þannig að hún var svolítið með okkur í missinum,“ segir Kolbrún.

Harður raunveruleiki

Systir mín sem enginn sér fjallar um systkinin Ylfu og Róbert sem bíða spennt eftir litlu systur. Foreldrarnir segja þeim að von sé á barni og fjölskyldan fyllist gleði. En allt breytist þegar systirin, Brynja, deyr í móðurkviði. Bókin fylgir börnunum í gegnum sorgarferlið– spurningar, rugling, mismunandi tilfinningar og hvernig fjölskyldan finnur leiðir til að minnast hennar. Hún sýnir hvernig börn upplifa missi á annan hátt en fullorðnir og leggur áherslu á samkennd, opna umræðu og minningu sem lifir áfram.

Bókin er hugsuð fyrir börn á aldrinum fimm til 12 ára.

„Ef þú ert með fimm ára barn, eða bara yngri börn yfirhöfuð, finnst mér alltaf gott að fara með barnið í gegnum bókina. Efniviðurinn er þungur og flókinn og börnin þurfa stuðning. Eldri börn geta auðvitað lesið hana sjálf en mér finnst samt alltaf gott að fullorðinn sé með þeim í ferlinu. Svo geta þau kannski flett henni aftur síðar og skoðað hana á sínum eigin forsendum,“ segir Sigrún .

Sorg er auðvitað mismunandi eftir aldursskeiðum. Börn syrgja ekki bara einu sinni, þau syrgja aftur og aftur, í hvert skipti sem þau stíga yfir á næsta þroskaskeið og skilja hlutina á nýjan hátt. Þess vegna ákváðum við líka að hafa systkini á ólíkum aldri í bókinni, til að sýna hvernig sorgin getur birst á ólíkan hátt eftir því hvað börnin eru gömul.

Eins og Kolbrún bendir á þá skilja til dæmis þriggja ára börn ekki endanleikann sem fylgir dauðanum.

„Okkar börn voru hins vegar á sjöunda ári, bæði sex ára þegar þau misstu systkini sitt, og við stóðum frammi fyrir því að útskýra eitthvað sem enginn foreldri vill þurfa að útskýra.

Í aðdraganda þess að við gáfum út bókina settum við inn tilvitnanir í orð þeirra beggja, orð sem þau höfðu sagt um missinn. Arna dóttir mín fékk fréttirnar um að systir hennar væri látin og var með okkur uppi á spítala. Hún leit út fyrir að vera sofandi, og það er svo mikilvægt að segja við börn að sá sem er dáinn sé ekki sofandi heldur dáinn. Samt spurði Arna ítrekað fyrsta daginn: „En hvenær vaknar hún?“ Þannig skilur barn að einhver hafi dáið, en skilur samt ekki að lítið barn geti dáið. Á sömu nótum sagði Einar, sonur Kollu: „En hvernig er hægt að deyja áður en maður fæðist?“ Þau skildu dauðann á sinn hátt, eins og sex ára börn gera, að lífið endi – en samt ekki hvernig það geti gerst svona snemma,“ segir Sigrún og Kolbrún bætir við:

„Það er eitt að útskýra fyrir börnum að gamalt fólk deyr eða verður veikt. En á þessum aldri eru börn farin að velta dauðanum mikið fyrir sér. Þeim finnst óþægilegt að hugsa um hann. Maður er alltaf að reyna að útskýra að þetta gerist helst hjá fólki sem er mjög lasið eða gamalt, bara til að veita þeim ró. Að dauðinn sé ekki einhvern veginn að ná til þeirra.

En þegar svona gerist þá er ótrúlega erfitt fyrir foreldra að útskýra fyrir barninu sínu að þetta geti gerst. Maður vill hlífa þeim en samt ekki taka raunveruleikann frá þeim. Því það er ofboðslega harður raunveruleiki — að systkini þeirra sé dáið.“ 

Sigrún segir að í sínu tilfelli hafi dóttir hennar látist í fæðingu. 

„Stóra stelpan mín fór til ömmu um miðja nótt, rosalega spennt að koma heim og hitta litlu systur sína. Þegar hún kom var hún dáin. Hún leit út eins og hún væri sofandi, fullvaxta og falleg. Það var svo erfitt að kyngja því að hún væri ekki bara sofandi. Við settum þetta mjög skýrt fram í bókinni og sögðum: „Það lítur út fyrir að hún sé sofandi, en ég veit að hún er dáin.“ 

Ég þurfti að hjálpa eldri dóttur minni að skilja að hún væri farin og að hún kæmi ekki aftur.

Vandmeðfarið efni

Sagan er skrifuð fyrir börn, út frá sjónarhóli barns, og þær stöllur segja að það hafi verið viss áskorun.

„Ég veit að það eru ekki öll börn sem hafa upplifað það að missa systkini sín. Það getur jafnvel skapast ákveðin hræðsla í kringum það að lesa svona bók. En fyrir okkar börn, sem hafa því miður misst, er þetta mikilvægt. Þau misstu dálítið sakleysi sitt þegar barn dó í fjölskyldunni. Börn sem upplifa svona missi finna oft fyrir mikilli einangrun. Þeim líður eins og þau séu ein í heiminum með þessa reynslu en í þessu samhengi sjá þau að það eru önnur börn sem hafa gengið í gegnum það sama, að annað barn sé að segja frá sinni upplifun,“segir Kolbrún. 

Sigrún segir jafnframt: „Krakkarnir okkar höfðu bæði sagt, þegar þau misstu systkini sín, að það væri enginn annar í heiminum sem hefði upplifað þetta. Börn eru svo sjálflæg; þau skilja heiminn fyrst og fremst út frá sjálfum sér. Þau töldu því einhvern veginn að þessi harmur hefði ekki komið fyrir neinn annan. Eins og séra Matthildur benti okkur á, þá eru börn oft hrædd við viðbrögð fullorðinna. Þau eiga það til að reyna að hlýða og haga sér þannig að þau valdi ekki meiri sársauka. Þau syrgja sjálf en vilja jafnframt passa upp á aðra, og geta orðið mjög óörugg ef þau sjá fullorðið fólk gráta mikið eða vera mjög sorgmætt,“ segir Sigrún jafnframt.

Mikilvægt að sýna þolinmæði og skilning

Titill bókarinnar Systir mín sem enginn sér er kominn frá dóttur Sigrúnar.

Sigrún bendir á að börn syrgi ekkert síður en fullorðnir.

„Í sorgarfræðunum, og innan sálgæslunnar, er talað um að börn syrgi jafnvel lengur. Sorgin tekur nýja mynd með hverju aldursskeiði. Við höfum sjálf séð þetta hjá okkar börnum. Nú eru rúm fjögur ár síðan við misstum litlu börnin okkar en þetta dúkkar reglulega upp aftur. Nú eru þau orðin eldri og spyrja: Hvað ef systkini þeirra væru orðin svona gömul í dag? Það verður einhvern veginn alltaf þessi skekkta fjölskyldumynd vegna þess að það vantar einn í hópinn. Þess vegna þarf að sýna börnum mikla þolinmæði og skilning og jafnvel að tala um sama hlutinn aftur og aftur og aftur þegar þau eru að reyna að skilja hvað gerðist.

Við tileinkuðum bókina öllum börnunum okkar, þótt hún sé í nafni Örnu og Einars. Upphaflega höfðum við hugsað okkur að systkinin í sögunni héldu þeirra nöfnum en við vildum ekki að það myndi halla á hin lifandi börn okkar. Eitt sem er svo mikilvægt í þessum sorgarheimi er að nota nöfn barnanna. Börnin okkar voru til. Þau höfðu nöfn. Þess vegna heita systkinin í bókinni Ylva, eftir Ylvu minni og Róbert, eftir Róbert hennar Kollu. Svo heitir ein persónan Brynja, eftir dóttur Bjarnýjar vinkonu okkar, sem var með okkur í stuðningshópnum og situr líka með okkur í stjórn Gleymmérei. Það er fallegt, ofan á allt, að bókin sé gerð í minningu barnanna okkar, eins og allt okkar starf með Gleymmérei. Og að sögupersónurnar beri nöfnin þeirra.“

Einstök tengsl

Þegar Kolbrún og Sigrún kynntust fyrst voru þær á svipuðum stað í sorgarferlinu.

„Ég missti tveimur og hálfum mánuði eftir Kollu. Við fórum síðan í sama stuðningshóp og kynntumst þar. Við þekktumst ekkert áður. Við kynntumst bókstaflega í gegnum missinn og síðan í gegnum börnin okkar. Einhvern veginn fannst mér við finna tengingu á svo absúrd stað í lífinu – með fólki sem skilur, sem tengir og skilur óttann. Í dag eru börnin okkar saman á leikskóla og það er svo dýrmætt fyrir börnin okkar, Örnu og Einar, að hafa kynnst hvort öðru og vita að þau eigi þarna vin sem deilir þessari reynslu. Þau þurfa ekki endilega að tala um það en það er mikilvægt að vita að einhver annar skilji. Gleym mé rei greip okkur á sínum tíma og studdi okkur vel og okkur langaði að gefa eitthvað til baka. Við gerum þetta í nafni barnanna okkar,“ segir Sigrún.

„Ég vildi óska þess að við hefðum aldrei þurft að kynnast, en þetta er dýrmætasta vinátta sem ég á. Við töluðum saman daglega. Þú getur ekki talað um svona reynslu við hvern sem er, en það er svo gott að fá að tala um hana og deila henni með einhverjum sem skilur,“ bætir Kolbrún við.

„Eins ömurlegt og það er – að þurfa að kynnast fólki á þennan hátt, þá er það samt svo nauðsynlegt. Við tölum alltaf um það í okkar starfi að það sé svo mikilvægt að gefa sorginni pláss. Þetta er þreytandi og þetta er erfitt, en þetta er líka bara tilfinning sem á rétt á sér, alveg eins og allar aðrar tilfinningar. 

Ég finn að maður þarf einhvern veginn að gefa þessu gaum, leyfa sér að dvelja þar líka, þótt maður eigi ekki að festast þar. Þess vegna er jafningjastuðningur, eða stuðningur frá fólki sem deilir sömu reynslu, svo dýrmætur. Fólk sem er að fara í gegnum erfitt tímabil í lífinu vill oft hlífa öðrum. Það vill ekki íþyngja fólki með því að vera alltaf að tala um sinn sársauka. Þess vegna er allt annað að nálgast þetta með þeim sem skilja. Það breytir svo miklu. Og svo er líka einhvern veginn óhjákvæmilegt að í svona aðstæðum myndist einstök tengsl á milli fólks. Það gerist bara.“

Hér má finna heimasíðu Gleymérei styrktarfélags.

Systir mín sem enginn sér er fáanleg hjá Sölku og Sorgarmiðstöð.