Íslensk öldrunarþjónusta – enn stödd á tuttugustu öld?

Við Íslendingar erum frægari fyrir annað en að eyða orku í miklar umræður eða áætlanagerð. Við erum veiðimannaþjóð og aflaklær og látum verkin tala. Það er mögulega hluti af þessari hefð hvernig við stöndum að stefnumótun og þjónustuáætlunum fyrir gamalt fólk sem þarf stuðning frá samfélaginu vegna veikinda eða hrumleika. Borið saman við nágrannalönd okkar hefur verið heldur fátæklegt um að litast á heimasíðum þeirra stofnana stjórnsýslunnar sem helst hafa með slíka þjónustu að gera.

Öldrunarþjónusta hér á landi hefur lengst af verið á hendi margra aðila stjórnsýslunnar: sumt hjá heilbrigðisráðuneyti, annað félagsmálaráðuneyti, sveitarfélög annast hluta þjónustunnar, ríkið annan hluta – allt þetta hefur dregið úr skilvirkni og er kannski að hluta ástæða þess að við sem þjóð höfum ekki mjög skýra stefnu í öldrunarmálum.

Við höfum þó lengi haft sérstaka löggjöf um aldraða, en allir eldri en 67 ára hafa þá sérstöðu að um þá gilda önnur lög en aðra aldurshópa – nema auðvitað börnin sem líka lúta sérstökum lögum. Erlendis er mun algengara að lög af þessu tagi – um þjónustu – séu ein og söm fyrir alla þegna sem þurfa þjónustu samfélagsins til að geta séð um sig að einhverju eða öllu leyti.

Á seinni árum hafa margir orðið til að benda á þá mismunun sem í þessu felst, nú síðast Landssamband eldri borgara, og er það vel því þessi lög bera vitni hugarfari frá því um 1950 og eru auk þess notuð til að mismuna þjónustuhópum eftir smag og behag, eins og öryrkjar finna á eigin skinni þegar þeir verða 67 ára og hætta að vera „öryrkjar“ en gerast „aldraðir“.

Nú hefur velferðarráðuneytið birt á heimasíðu sinni svonefnda kröfulýsingu, sem á vissan hátt er þjónustuáætlun við þá sem búa á hjúkrunar- eða dvalarheimilum eða notfæra sér dagþjálfanir fyrir aldraða. Kröfulýsingin lýsir lágmarkskröfum sem þessar stofnanir þurfa að uppfylla til að fá daggjöld frá hinu opinbera. Henni er ætlað að vera grunnur nýrra þjónustusamninga við heimilin og mun það starf þegar hafið.

Áður en kröfulýsingin verður skoðuð nánar skulum við hverfa aftur í tímann. Árið 1987 var merkt ár fyrir veika aldraða þegna í Bandaríkjunum. Þá samþykkti þingið lög um kröfur til hjúkrunarheimila þar í landi um lágmarksþjónustu, svonefnd OBRA "87. Öflugur þrýstingur frá grasrótarsamtökum um umbætur á hjúkrunarheimilum hafði mikil áhrif á þessa löggjöf og er hún enn talin hafa markað alger tímamót.

Við Íslendingar höfum almennt talið að hjúkrunarheimili okkar (og öll heilbrigðisþjónusta) séu með afbrigðum góð. Stórasta þjóð í heimi mat gæði á hjúkrunarheimilunum með því að bera þau saman við sjálf sig og sjá: það voru ekki svo mikil frávik frá meðaltalinu, svo allir stóðu sig bara prýðilega.

En nýlega brá mönnum í brún þegar dr. Ingibjörg Hjaltadóttir birti doktorsritgerð sína um gæði á íslenskum hjúkrunarheimilum. Hún bar þau saman við tiltekin bandarísk hjúkrunarheimili sem hafa þróað háa gæðastaðla, m.a. í framhaldi af OBRA "87, og þá leit útkoman talsvert öðruvísi út. Að vísu veitum við gamla fólkinu okkar yfirleitt nokkuð góða líkamlega umönnun, en það er mikið um einmanaleika, óvirkni og gleðileysi. Samfara því er svo mikil notkun geðlyfja. Er þetta það sem við viljum fyrir afa og ömmu? Pabba og mömmu? Okkur sjálf þegar sá tími kemur?

Mig langar að skoða kröfulýsingu velferðarráðuneytisins í ljósi þessa. Ég geri ekki heildarúttekt á plagginu heldur einbeiti mér að nokkrum þáttum þar sem ég held helst að úrbóta sé þörf og lít þá einnig til OBRA "87.

Sjálfræði íbúa á heimilunum

Í kröfulýsingunni er víða talað um sjálfræði og mikilvægi þess. Þar vantar þó allar beinar tillögur um hvernig heimilin eiga að haga starfi sínu þannig að sjálfræði íbúanna styrkist. OBRA tryggði t.d. íbúum rétt til að hafa áhrif á starf heimilanna, t.d. gegnum íbúaráð. Í kröfugerðinni stendur að líta eigi á hjúkrunarheimilin sem heimili íbúanna – en fá þeir þá lykil? Að herberginu sínu? Eða jafnvel að útidyrunum? Varla, það hefur ekki tíðkast víða hingað til. Í kröfugerðinni stendur líka að virða skuli friðhelgi heimilis íbúans að svo miklu leyti sem öryggi hans sétryggt (skáletur mitt).

Þarna stendur nefnilega hnífurinn í kúnni. Sjálfræði íbúa á hjúkrunarheimilum annars vegar og öryggi hans hins vegar mynda oft andstæðu. Þetta skapar alvarleg lagaleg og siðfræðileg álitamál. Í kröfugerðinni er ekkert tekið á þessum málum þrátt fyrir að lög eða leiðbeiningar um þau skorti tilfinnanlega.

Dæmi: Íbúi má kannski ráða í hvaða föt hann vill fara og hvenær hann vill fara á fætur. En hvað ef íbúi vill alltaf fara í sömu fötin, vill hafa þau ranghverf, vill fara á fætur kl. þrjú um nótt eða bara alls ekki fara á fætur? Hann kannski skaðast ekki af þessu en hætt er við að ýmiss konar óánægja og erfiðleikar sköpuðust fljótt. Þetta er þó smáræði eitt en hvað um þann sem vill labba einn og óstuddur þrátt fyrir að vera í verulegri fallhættu? Eða fara út að ganga þrátt fyrir að rata ekki og vera ófær um að gæta sín í umferðinni?

Hefð íslenskrar öldrunarþjónustu er að veita góða líkamlega umhirðu og tryggja öryggi gamla fólksins vel. Við höfum enga hefð í sambandi við að það eigi líka að njóta sjálfræðis. Því voru mér það mikil vonbrigði að kröfulýsingin leiðbeinir á engan hátt um þessi atriði: að afgreiða þau með „eins og unnt er“, „virða skal mannhelgi heimilismanns“ o.fl. slíkt galopnar einfaldlega leiðina fyrir að halda áfram á sömu braut: Dómgreind einstakra yfirmanna eða almennra starfsmanna ræður – og hún mótast oftar en ekki af ríkjandi viðhorfum sem eru: Mamma á að vera vel til fara, hrein og fín, hún á að fá nóg af góðum mat og eitthvað ánægjulegt að dútla við og þið eigið að passa að hún detti ekki, að hún sleppi ekki út og fari sér að voða – ekkert um að mamma eigi að fá lykil og fá að fara ein út að ganga! Jafnvel þótt hún væri fær til þess er hætt við að meira væri horft á öryggið. Er skemmst að minnast uppnámsins sem varð þegar boðið var upp á bjór og léttvín í kaffistofu Hrafnistu.

OBRA "87 tók vissulega ekki mjög skýrt á þessum vanda öllum. Þar voru samt skýr ákvæði um sjálfræði sem því miður vantar í kröfulýsinguna íslensku nú 26 árum síðar. Dæmi um þetta voru ákvæði um íbúaráð á hjúkrunarheimilum. Einnig er talað um rétt til að velja sér læknishjálp, rétt til að hafa eitthvað að segja um hver aðstoðar mann við daglegt líf og um herbergisfélaga, sé um slíkan að ræða. Athugið sérstaklega að við erum ekki að tala um minna veikan sjúklingahóp en á Íslandi.

Svo allrar sanngirni sé gætt vil ég nefna tvö atriði kröfulýsingarinnar í þessa veru sem glöddu hjarta mitt: Þar er ákvæði um árlega þjónustukönnun sem lögð er fyrir íbúa og einnig er lögð áhersla á farveg fyrir og meðferð kvartana íbúa. Hvort tveggja er afar þarft og mikilvægt. Þessi atriði voru reyndar líka með í OBRA, þótt þau séu nýmæli hér á landinu okkar.

Fjötrar, slævandi lyf, valdbeiting við umönnun, læstar deildir?

OBRA kvað einnig á um að draga skyldi úr notkun fjötra (e. physical restraints) og notkun geð- og róandi lyfja án góðrar og gildrar ástæðu. Þetta er árið 1987 og síðan hefur margt nýtt komið í ljós um skaðsemi þessara aðferða sem ekki var þekkt þá. Danir hafa gengið lengst og bannað fjötranotkun með öllu. Það gerðu þeir strax 1989, hvort sem það var fyrir áhrif frá OBRA eða ekki. Danir hafa haldið áfram á þessari braut og eru nú með mjög framsækin og gagnleg lög, Serviceloven, sem taka með nákvæmum leiðbeiningum á því þegar öryggi og velferð stangast á við rétt til sjálfræðis.

Íslenska kröfulýsingin nefnir hvergi óviðeigandi notkun geðlyfja og raunar tekst henni að nefna ekki fjötra heldur. Það næst með þeim sérkennilega tepruskap sem hér tíðkast, þ.e. að kalla fjötra ekki fjötra eftir að heilbrigðisstarfsmaður hefur ákveðið að beita þeim. Þá heita þeir nefnilega „öryggisbúnaður“. Það hljómar nú miklu betur:

„Við notkun öryggisbúnaðar við umönnun heimilismanna skal þess gætt að slík notkun byggi á einstaklingsbundnu mati, sem er endurskoðað með reglulegum hætti. Búnaðinn skal einungis nota til að tryggja sjálfsbjörg og öryggi viðkomandi heimilismanns og ávallt skal liggja fyrir upplýst (skriflegt) samþykki viðkomandi og/eða aðstandanda hans áður en slíkur búnaður er notaður.“

Þetta orðskrípi „öryggisbúnaður“ mun hafa laumað sér inn í íslenskt stofnanamál þegar RAI-matið var þýtt í fyrsta sinn. Í enska textanum er þó ætíð talað um „restraints“ eða „physical restraints“, svo hér er um að ræða ranga þýðingu. Þótt fjötrar séu notaðir í öryggisskyni – sem oft er á misskilningi og vanþekkingu byggt – þá eru þeir áfram fjötrar. Einstaklingurinn sem er bundinn getur mögulega upplifað þá sem öryggisbúnað – ef hann hefur nánast óskað eftir þeim, t.d. sem stuðning í stól vegna lömunar. En hin algenga notkun er að binda gamalt fólk í stóla og/eða rúm til þess að það komist ekki burt. Það heitir fjötrar, alveg sama hvað starfsfólkið heldur, og sá sem er bundinn upplifir sig bundinn. Þetta vita allir sem starfa við umönnun veikra aldraðra, ég tala nú ekki um þeirra sem hafa heilabilun.

Kröfulýsingin fjallar um ofbeldi gagnvart heimilismönnum og fordæmir það að sjálfsögðu. En valdbeiting, t.d. til að framkvæma umönnun eða meðferð, er ekki nefnd. Líklega er það þó algengasta tegund ofbeldis á öldrunarstofnunum, að minnsta kosti bendir nýleg norsk könnun til þess – en við erum kannski allt öðruvísi hér?

Mjög lítið er fjallað um málefni fólks með heilabilun í kröfulýsingunni. Þó eigum við enga sérstaka þjónustuáætlun fyrir þann hóp frá opinberum aðilum, en það eiga allar nágrannaþjóðir okkar. Í skjalinu er þess þó getið að sérstakar deildir skuli vera til fyrir fólk með heilabilun. Síðan er ekkert sagt um hvernig þær eiga að vera sérstakar, svo ég skal taka að mér að upplýsa það: þær eiga nefnilega að vera læstar, svo fólkið „sleppi“ ekki út. Það er líka ólöglegt skv. íslenskum lögum og það er kannski þess vegna sem það er ekkert nefnt.

Hér er ekki gerð nein allsherjar úttekt á kröfulýsingu velferðarráðuneytisins, enda er það ekki ætlunin. Þetta er þó mikilvægt stjórnsýsluskjal og kemur íslenskum þegnum í hæsta máta við, því hér er lagður grunnur að öldrunarþjónustu næstu ára og ég undrast því litla umræðu. Að vísu er kröfulýsingin sem texti alveg sérlega óaðgengileg aflestrar, sem kannski er skýring að einhverju leyti. Þrátt fyrir mörg góð og nauðsynleg ákvæði hennar eru mér það djúp vonbrigði að þetta tækifæri skuli ekki hafa verið nýtt til að koma okkur að minnsta kosti aðeins nær nútímanum en fyrir 1987, að ég tali nú ekki um að líta til dönsku Service-laganna sem eru dæmi um þá leiðbeiningu sem veikir aldraðir, aðstandendur þeirra og fólkið sem annast þá þurfa á að halda. Við viljum svo gjarnan hætta að stunda öldrunarþjónustu handan við lög og rétt.