Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Innlent Rubio: Ísland í miðjunni Innlent Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Innlent Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Innlent Umdeildur metsöluhöfundur látinn Erlent Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Innlent Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Innlent Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Innlent Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Innlent Leit að eftirmanni Harðar hefði hafist í haust eða vetur Innlent Fleiri fréttir Guðmundur Fertram og Fanney opna nýsköpunarsetur Segir gjald fyrir túlkun eftir þrjú ár sanngjarna kröfu „Viljum ekki að það sé verið að leika sér að fullveldi Íslands“ Ný skýrsla Umhverfis- og orkustofnunar: Hverfandi líkur á að olía finnist á Drekasvæðinu Rubio farinn af landi brott Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Leit að eftirmanni Harðar hefði hafist í haust eða vetur Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Samtalið efnismeira en áður þó talsverð gjá sé á milli Einn í framboði til varaformanns enn sem komið er Ögurstund í kjaramálum og Marco Rubio í heimsókn Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Rubio: Ísland í miðjunni Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Tvær líkamsárásir á borði lögreglu Brotist inn í fjóra bíla í þremur hverfum Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Auglýsingatekjur Rúv undir fyrirhuguðu þaki þrjú ár í röð Fengu heimild til þess að segja upp kjarasamningum Öflugur jarðskjálfti í Bárðarbungu Meiri líkur en minni á að kjarasamningum verði sagt upp Rubio lentur á Íslandi Hafna ásökunum um svik og benda á stjórnvöld Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Opnuðu Arnarnesveg að hluta Tvöföld árekstrarhætta þegar flugumferðarstjóri missti yfirsýn Meirihlutinn sprakk aftur vegna vallarmála Segir Aþenu í andarslitrunum Rubio spenntur að hitta Þorgerði Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Innlent Rubio: Ísland í miðjunni Innlent Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Innlent Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Innlent Umdeildur metsöluhöfundur látinn Erlent Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Innlent Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Innlent Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Innlent Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Innlent Leit að eftirmanni Harðar hefði hafist í haust eða vetur Innlent Fleiri fréttir Guðmundur Fertram og Fanney opna nýsköpunarsetur Segir gjald fyrir túlkun eftir þrjú ár sanngjarna kröfu „Viljum ekki að það sé verið að leika sér að fullveldi Íslands“ Ný skýrsla Umhverfis- og orkustofnunar: Hverfandi líkur á að olía finnist á Drekasvæðinu Rubio farinn af landi brott Verði að gera fyrirvara við rannsókn um karlmennsku Leit að eftirmanni Harðar hefði hafist í haust eða vetur Bjarni segir ekkert hæft í að verið sé að úthýsa Aþenu Samtalið efnismeira en áður þó talsverð gjá sé á milli Einn í framboði til varaformanns enn sem komið er Ögurstund í kjaramálum og Marco Rubio í heimsókn Skora á borgina að bæta ekki við beygjuvasa Rubio: Ísland í miðjunni Þurfa að hætta við mótorakaup fáist ekki fé frá ríkinu Bein útsending: Marco Rubio heimsækir Ísland Tvær líkamsárásir á borði lögreglu Brotist inn í fjóra bíla í þremur hverfum Afgerandi niðurstaða um að slíta kjarasamningum Auglýsingatekjur Rúv undir fyrirhuguðu þaki þrjú ár í röð Fengu heimild til þess að segja upp kjarasamningum Öflugur jarðskjálfti í Bárðarbungu Meiri líkur en minni á að kjarasamningum verði sagt upp Rubio lentur á Íslandi Hafna ásökunum um svik og benda á stjórnvöld Portúgalsfarinn á bak við lás og slá Opnuðu Arnarnesveg að hluta Tvöföld árekstrarhætta þegar flugumferðarstjóri missti yfirsýn Meirihlutinn sprakk aftur vegna vallarmála Segir Aþenu í andarslitrunum Rubio spenntur að hitta Þorgerði Sjá meira