Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Bræður og mamma þeirra svara til saka í tugmilljóna máli Innlent „Þetta er bara klúður“ Innlent Heiða liggur enn undir feldi Innlent Hópnauðgunarmál fyrir Hæstarétt Innlent „Ég stóð með ykkur, ég stóð með ykkur!“ Innlent Fær að skila eftirlíkingunni til Páls í Pólaris Innlent Eldur í olíuflutningaskipi eftir árekstur við flutningaskip í Norðursjó Erlent Kaninn selur langmest af vopnum en framtíðin óviss Erlent Ætla að hlífa trjám þegar golfbrautir verða mótaðar á skógræktarsvæði Innlent „Mér finnst ekki mitt að svara fyrir hvað hún gerir“ Innlent Fleiri fréttir Eldfjallafræðingur segist frekar á því að goshrinunni sé lokið Ferðalagið að engu orðið vegna reglna um trans fólk „Mér finnst ekki mitt að svara fyrir hvað hún gerir“ Bankastrætismenn fengu nei frá Hæstarétti Áratuga skuldahali, gosspá og Mario í beinni Hópnauðgunarmál fyrir Hæstarétt Bræður og mamma þeirra svara til saka í tugmilljóna máli Margrét fer fyrir eftirliti með störfum lögreglu Hraðahindranir lagaðar fyrir tvö hundruð milljónir Enn haldið sofandi eftir slysið í Akraneshöfn Sveitarfélögin við Hvalfjörð á öndverðum meiði um basatilraun Íslendingur á áttræðisaldri lést í slysinu í Berufirði Heiða liggur enn undir feldi „Ég stóð með ykkur, ég stóð með ykkur!“ Auglýsir eftir hugrökkum stjórnmálamönnum sem þora og gera Slysaþróun þvert á markmið: Fjöldi nýrra áskorana Niðurstaða mögulega í höfn varðandi ÍL-sjóðinn Fær að skila eftirlíkingunni til Páls í Pólaris „Þetta er bara klúður“ Ætla að hlífa trjám þegar golfbrautir verða mótaðar á skógræktarsvæði Quang Le sagður hafa tekið kauptilboði í Herkastalann Þörf á þolinmæði fyrir meðferð með hugvíkkandi efnum Óákveðið hvort Sunnutorg verði óbreytt eftir framkvæmdir Ný tryggingavernd fyrir fólk sem flýr ofbeldissamband Þrjú banaslys á fjórum dögum Þrjú banaslys á fáum dögum, framtíð Sunnutorgs og hundur í hjólastól Einn látinn eftir árekstur í Berufirði Segir fjölgun hvala hafa áhrif á loðnustofninn Hvammsvirkjun, vegagerð og ný brú yfir Þjórsá Barn á öðru aldursári lést Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Bræður og mamma þeirra svara til saka í tugmilljóna máli Innlent „Þetta er bara klúður“ Innlent Heiða liggur enn undir feldi Innlent Hópnauðgunarmál fyrir Hæstarétt Innlent „Ég stóð með ykkur, ég stóð með ykkur!“ Innlent Fær að skila eftirlíkingunni til Páls í Pólaris Innlent Eldur í olíuflutningaskipi eftir árekstur við flutningaskip í Norðursjó Erlent Kaninn selur langmest af vopnum en framtíðin óviss Erlent Ætla að hlífa trjám þegar golfbrautir verða mótaðar á skógræktarsvæði Innlent „Mér finnst ekki mitt að svara fyrir hvað hún gerir“ Innlent Fleiri fréttir Eldfjallafræðingur segist frekar á því að goshrinunni sé lokið Ferðalagið að engu orðið vegna reglna um trans fólk „Mér finnst ekki mitt að svara fyrir hvað hún gerir“ Bankastrætismenn fengu nei frá Hæstarétti Áratuga skuldahali, gosspá og Mario í beinni Hópnauðgunarmál fyrir Hæstarétt Bræður og mamma þeirra svara til saka í tugmilljóna máli Margrét fer fyrir eftirliti með störfum lögreglu Hraðahindranir lagaðar fyrir tvö hundruð milljónir Enn haldið sofandi eftir slysið í Akraneshöfn Sveitarfélögin við Hvalfjörð á öndverðum meiði um basatilraun Íslendingur á áttræðisaldri lést í slysinu í Berufirði Heiða liggur enn undir feldi „Ég stóð með ykkur, ég stóð með ykkur!“ Auglýsir eftir hugrökkum stjórnmálamönnum sem þora og gera Slysaþróun þvert á markmið: Fjöldi nýrra áskorana Niðurstaða mögulega í höfn varðandi ÍL-sjóðinn Fær að skila eftirlíkingunni til Páls í Pólaris „Þetta er bara klúður“ Ætla að hlífa trjám þegar golfbrautir verða mótaðar á skógræktarsvæði Quang Le sagður hafa tekið kauptilboði í Herkastalann Þörf á þolinmæði fyrir meðferð með hugvíkkandi efnum Óákveðið hvort Sunnutorg verði óbreytt eftir framkvæmdir Ný tryggingavernd fyrir fólk sem flýr ofbeldissamband Þrjú banaslys á fjórum dögum Þrjú banaslys á fáum dögum, framtíð Sunnutorgs og hundur í hjólastól Einn látinn eftir árekstur í Berufirði Segir fjölgun hvala hafa áhrif á loðnustofninn Hvammsvirkjun, vegagerð og ný brú yfir Þjórsá Barn á öðru aldursári lést Sjá meira