Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Viðreisn fjarlægir bænina af Facebook: „Við viljum ekki særa fólk“ Innlent „Þá er verið að hugsa um mögulegt viðbragð í neyðarástandi“ Innlent Á sjötta tug björgunarsveitarfólks kom að björguninni Innlent Ekki fleiri tilkynnt innbrot síðan 2022 Innlent Gerir upp hús hannað af Guðjóni Samúelssyni Innlent Nágranninn bjargaði Sævari sem missti næstum af almyrkvanum Innlent Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna veikinda Innlent Tveir látnir í gróðureldum í Grikklandi Erlent Forystumenn láti stór orð falla sér og sínum málstað til framdráttar Innlent Spánverjum fjölgar þvert á þróunina Innlent Fleiri fréttir Viðreisn fjarlægir bænina af Facebook: „Við viljum ekki særa fólk“ Gerir upp hús hannað af Guðjóni Samúelssyni Á sjötta tug björgunarsveitarfólks kom að björguninni Ekki fleiri tilkynnt innbrot síðan 2022 „Þá er verið að hugsa um mögulegt viðbragð í neyðarástandi“ Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna veikinda Forystumenn láti stór orð falla sér og sínum málstað til framdráttar Þyrlan sótti slasaðan göngumann við Glym Spánverjum fjölgar þvert á þróunina Sigurgeir þurfti að hætta og var fluttur á sjúkrahús Það er jóker í spilinu Skoða hvort gerviaðgangar og grunsamlegar síður séu erlend öfl í dulbúningi Páll Magnússon tekur við af Kristjáni Nágranninn bjargaði Sævari sem missti næstum af almyrkvanum Brotist inn í Barnaloppuna Kristján Kristjánsson kveður Sprengisand Íbúi í Kænugarði um stríðið og áhyggjur lögreglu af erlendum áhrifum á ESB-kosningu Fortíð og framtíð Íslands í Evrópu á Sprengisandi Mundaði stólinn og lamdi gesti „Bara, hvað dettur gömlu fólki í hug að gera?“ Þrengja Reykjaveg og loka tveimur götum við Laugarnesskóla Fjöldi ökumanna á von á kæru Ísraelskir ferðamenn með ógnandi tilburði á palestínsku kaffihúsi Þyrlan sækir slasaðan mann á Hestfjall Miðflokksmenn helmingi líklegri til að segja já en Sjálfstæðismenn Ósátt með fyrirhugaða sameiningu lögregluembætta Grindvískir krakkar sneru aftur á völlinn Lögnin komin á land en verður látin kyrr liggja „Önnur ríki með sérþarfir hafa miklu meira vægi í þeirri umræðu“ Bananastappa og hlaupbangsar á matseðlinum í tilraun tvö Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Viðreisn fjarlægir bænina af Facebook: „Við viljum ekki særa fólk“ Innlent „Þá er verið að hugsa um mögulegt viðbragð í neyðarástandi“ Innlent Á sjötta tug björgunarsveitarfólks kom að björguninni Innlent Ekki fleiri tilkynnt innbrot síðan 2022 Innlent Gerir upp hús hannað af Guðjóni Samúelssyni Innlent Nágranninn bjargaði Sævari sem missti næstum af almyrkvanum Innlent Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna veikinda Innlent Tveir látnir í gróðureldum í Grikklandi Erlent Forystumenn láti stór orð falla sér og sínum málstað til framdráttar Innlent Spánverjum fjölgar þvert á þróunina Innlent Fleiri fréttir Viðreisn fjarlægir bænina af Facebook: „Við viljum ekki særa fólk“ Gerir upp hús hannað af Guðjóni Samúelssyni Á sjötta tug björgunarsveitarfólks kom að björguninni Ekki fleiri tilkynnt innbrot síðan 2022 „Þá er verið að hugsa um mögulegt viðbragð í neyðarástandi“ Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna veikinda Forystumenn láti stór orð falla sér og sínum málstað til framdráttar Þyrlan sótti slasaðan göngumann við Glym Spánverjum fjölgar þvert á þróunina Sigurgeir þurfti að hætta og var fluttur á sjúkrahús Það er jóker í spilinu Skoða hvort gerviaðgangar og grunsamlegar síður séu erlend öfl í dulbúningi Páll Magnússon tekur við af Kristjáni Nágranninn bjargaði Sævari sem missti næstum af almyrkvanum Brotist inn í Barnaloppuna Kristján Kristjánsson kveður Sprengisand Íbúi í Kænugarði um stríðið og áhyggjur lögreglu af erlendum áhrifum á ESB-kosningu Fortíð og framtíð Íslands í Evrópu á Sprengisandi Mundaði stólinn og lamdi gesti „Bara, hvað dettur gömlu fólki í hug að gera?“ Þrengja Reykjaveg og loka tveimur götum við Laugarnesskóla Fjöldi ökumanna á von á kæru Ísraelskir ferðamenn með ógnandi tilburði á palestínsku kaffihúsi Þyrlan sækir slasaðan mann á Hestfjall Miðflokksmenn helmingi líklegri til að segja já en Sjálfstæðismenn Ósátt með fyrirhugaða sameiningu lögregluembætta Grindvískir krakkar sneru aftur á völlinn Lögnin komin á land en verður látin kyrr liggja „Önnur ríki með sérþarfir hafa miklu meira vægi í þeirri umræðu“ Bananastappa og hlaupbangsar á matseðlinum í tilraun tvö Sjá meira