Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Davos-vaktin: „Við fengum allt sem við vildum“ Erlent Sex sagt upp í menntamálaráðuneytinu Innlent Unnu að því að stofna „Vélfag 2.0“ og tölvur með teikningum fjarlægðar Innlent Miðflokkurinn nálgast Samfylkingu Innlent Stjórnarformaður Vélfags handtekinn í aðgerðum saksóknara Innlent „Ramma framtíðarsamkomulags“ náð um Grænland og hætt við tolla Erlent Fyrstu viðbrögð við ræðu Donalds Trump: „Ég bíð enn eftir að mennirnir í hvítu sloppunum nái í hann“ Erlent „Það er ekki laust við að það fari um mann“ Innlent Hvað býr bakvið sólgleraugu Macron? Erlent Vél Trump snúið við en ræðan enn á dagskrá Erlent Fleiri fréttir Algjörlega óásættanleg staða Sveitarstjórnin og Penninn Eymundsson í eina sæng Þjóðaröryggisráð boðað til fundar Skýrsla Félagsbústaða kolsvört Formaður Sjálfstæðisflokksins fer yfir þunga stöðu Hættu við lendingu í miðju aðflugi Taldi sig mega birta nektarmyndir af fyrrverandi en dómarinn hélt ekki Unnu að því að stofna „Vélfag 2.0“ og tölvur með teikningum fjarlægðar Drógu dauðan hval lengst út í hafsauga Segir gagnrýni minnihlutans til þess gerða að dreifa athygli Nú má heita Friðálv Gletting Lucíuson Náðu sex byssum úr byssuskáp á Akureyri Parísarheimsókn fjárlaganefndar „mjög fróðleg“ Með 29 kíló af maríjúana í töskunum Brúnni yfir Helluvatn lokað í fimm vikur Stjórnarformaður Vélfags handtekinn í aðgerðum saksóknara „Það er ekki laust við að það fari um mann“ Miðflokkurinn nálgast Samfylkingu Milljarða útspil meirihlutans „fullkomlega ábyrgðarlaust“ og lykti af prófkjörsbaráttu Ákærður fyrir nauðgun á nýársdag Markverð tíðindi í nýrri Maskínukönnun um fylgið á landsvísu Hátt í tíu þúsund manns án atvinnu í desember Sex sagt upp í menntamálaráðuneytinu Hættur í Viðreisn og sækist eftir formennsku í SI Vinnuslys þar sem maður „missti höndina inn í vals“ Baráttan um Framsókn muni snúast um sögulega stöðu Ráðherra segir ríkisvaldið gefa í með framkvæmdir Sverrir Bergmann hættir í bæjarstjórn Norðfirðingar gleðjast að sjá loðnuna birtast Annasamasti dagur á bráðamóttöku í lækna minnum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Davos-vaktin: „Við fengum allt sem við vildum“ Erlent Sex sagt upp í menntamálaráðuneytinu Innlent Unnu að því að stofna „Vélfag 2.0“ og tölvur með teikningum fjarlægðar Innlent Miðflokkurinn nálgast Samfylkingu Innlent Stjórnarformaður Vélfags handtekinn í aðgerðum saksóknara Innlent „Ramma framtíðarsamkomulags“ náð um Grænland og hætt við tolla Erlent Fyrstu viðbrögð við ræðu Donalds Trump: „Ég bíð enn eftir að mennirnir í hvítu sloppunum nái í hann“ Erlent „Það er ekki laust við að það fari um mann“ Innlent Hvað býr bakvið sólgleraugu Macron? Erlent Vél Trump snúið við en ræðan enn á dagskrá Erlent Fleiri fréttir Algjörlega óásættanleg staða Sveitarstjórnin og Penninn Eymundsson í eina sæng Þjóðaröryggisráð boðað til fundar Skýrsla Félagsbústaða kolsvört Formaður Sjálfstæðisflokksins fer yfir þunga stöðu Hættu við lendingu í miðju aðflugi Taldi sig mega birta nektarmyndir af fyrrverandi en dómarinn hélt ekki Unnu að því að stofna „Vélfag 2.0“ og tölvur með teikningum fjarlægðar Drógu dauðan hval lengst út í hafsauga Segir gagnrýni minnihlutans til þess gerða að dreifa athygli Nú má heita Friðálv Gletting Lucíuson Náðu sex byssum úr byssuskáp á Akureyri Parísarheimsókn fjárlaganefndar „mjög fróðleg“ Með 29 kíló af maríjúana í töskunum Brúnni yfir Helluvatn lokað í fimm vikur Stjórnarformaður Vélfags handtekinn í aðgerðum saksóknara „Það er ekki laust við að það fari um mann“ Miðflokkurinn nálgast Samfylkingu Milljarða útspil meirihlutans „fullkomlega ábyrgðarlaust“ og lykti af prófkjörsbaráttu Ákærður fyrir nauðgun á nýársdag Markverð tíðindi í nýrri Maskínukönnun um fylgið á landsvísu Hátt í tíu þúsund manns án atvinnu í desember Sex sagt upp í menntamálaráðuneytinu Hættur í Viðreisn og sækist eftir formennsku í SI Vinnuslys þar sem maður „missti höndina inn í vals“ Baráttan um Framsókn muni snúast um sögulega stöðu Ráðherra segir ríkisvaldið gefa í með framkvæmdir Sverrir Bergmann hættir í bæjarstjórn Norðfirðingar gleðjast að sjá loðnuna birtast Annasamasti dagur á bráðamóttöku í lækna minnum Sjá meira
Fyrstu viðbrögð við ræðu Donalds Trump: „Ég bíð enn eftir að mennirnir í hvítu sloppunum nái í hann“ Erlent
Fyrstu viðbrögð við ræðu Donalds Trump: „Ég bíð enn eftir að mennirnir í hvítu sloppunum nái í hann“ Erlent