Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þeir gáfu mér þessi dýrmætu augnablik til að sveigja úr leið“ Innlent Nafn mannsins sem lést í umferðarslysi austan við Vík Innlent Fjölskylduferð í skemmtigarð tók óvænta stefnu í hitabylgjunni Erlent „Finnst ég komin heim þegar ég er í Færeyjum“ Innlent Segir upphaf hvalvertíðar vera gleðitíðindi: „Peningarnir detta ekki af himnum ofan“ Innlent Helmingur óánægður hefði Hildur valið Miðflokkinn Innlent Lögreglan þakkar öllum sem komu að verkefninu Innlent Fjölskyldan í sárum og biður foreldra um að fylgjast með netnotkun barna Innlent Ökumaður vespunnar reyndist vera með allt niður um sig Innlent Lögreglan lýsir eftir Ernu Athichu Innlent Fleiri fréttir „Þeir gáfu mér þessi dýrmætu augnablik til að sveigja úr leið“ „Finnst ég komin heim þegar ég er í Færeyjum“ Íris Edda ráðin sveitarstjóri á Vopnafirði Nafn mannsins sem lést í umferðarslysi austan við Vík Segir upphaf hvalvertíðar vera gleðitíðindi: „Peningarnir detta ekki af himnum ofan“ Lögreglan þakkar öllum sem komu að verkefninu Helmingur óánægður hefði Hildur valið Miðflokkinn Ökumaður vespunnar reyndist vera með allt niður um sig 86 prósent horfðu ekki á úrslit Eurovision Ráðherra vill varamótor Herjólfs tiltækan hérlendis Pólitískur ólgusjór í Bretlandi, hvalveiðar og banvæn hitabylgja „Best að taka menn og sekta duglega“ Briddsarar í toppformi leggjast í víking til Ríga Lögreglan lýsir eftir Ernu Athichu Segir ákall frá samfélaginu að gera eins fyrir stelpur og stráka Slagsmál tveggja í Kópavogi enduðu á slysadeild Árásin á Höfðatorgi: Þrír ákærðir fyrir tilraun til manndráps Aldrei fleiri fengið úthlutaða skólavist Kom ekki til skoðunar að gera Land Rover-jeppana upptæka BSO-stöðin komin á nýtt heimili Hrafni bjargað af þaki Byko Hlutu Vigdísarverðlaunin fyrir baráttu fyrir jöfnu aðgengi að þungunarrofi Skartgripaþjófur sigldi undir fölsku flaggi í íbúðum aldraðra „Það var alveg skýrt að það ætti bara að drepa þetta mót hjá okkur“ Segir þörf á fræðslu um kyrkingartak í grunnskólum Ferðalangar utan EES ekki tryggðir vegna veikinda eða slysa Fyrstu hvalirnir skotnir og Starmer segir af sér Fyrstu hvalirnir skotnir í nótt Reiðhjólauppboð lögreglu hefst í dag Fundu kannabisplöntur í húsi á Suðurnesjum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þeir gáfu mér þessi dýrmætu augnablik til að sveigja úr leið“ Innlent Nafn mannsins sem lést í umferðarslysi austan við Vík Innlent Fjölskylduferð í skemmtigarð tók óvænta stefnu í hitabylgjunni Erlent „Finnst ég komin heim þegar ég er í Færeyjum“ Innlent Segir upphaf hvalvertíðar vera gleðitíðindi: „Peningarnir detta ekki af himnum ofan“ Innlent Helmingur óánægður hefði Hildur valið Miðflokkinn Innlent Lögreglan þakkar öllum sem komu að verkefninu Innlent Fjölskyldan í sárum og biður foreldra um að fylgjast með netnotkun barna Innlent Ökumaður vespunnar reyndist vera með allt niður um sig Innlent Lögreglan lýsir eftir Ernu Athichu Innlent Fleiri fréttir „Þeir gáfu mér þessi dýrmætu augnablik til að sveigja úr leið“ „Finnst ég komin heim þegar ég er í Færeyjum“ Íris Edda ráðin sveitarstjóri á Vopnafirði Nafn mannsins sem lést í umferðarslysi austan við Vík Segir upphaf hvalvertíðar vera gleðitíðindi: „Peningarnir detta ekki af himnum ofan“ Lögreglan þakkar öllum sem komu að verkefninu Helmingur óánægður hefði Hildur valið Miðflokkinn Ökumaður vespunnar reyndist vera með allt niður um sig 86 prósent horfðu ekki á úrslit Eurovision Ráðherra vill varamótor Herjólfs tiltækan hérlendis Pólitískur ólgusjór í Bretlandi, hvalveiðar og banvæn hitabylgja „Best að taka menn og sekta duglega“ Briddsarar í toppformi leggjast í víking til Ríga Lögreglan lýsir eftir Ernu Athichu Segir ákall frá samfélaginu að gera eins fyrir stelpur og stráka Slagsmál tveggja í Kópavogi enduðu á slysadeild Árásin á Höfðatorgi: Þrír ákærðir fyrir tilraun til manndráps Aldrei fleiri fengið úthlutaða skólavist Kom ekki til skoðunar að gera Land Rover-jeppana upptæka BSO-stöðin komin á nýtt heimili Hrafni bjargað af þaki Byko Hlutu Vigdísarverðlaunin fyrir baráttu fyrir jöfnu aðgengi að þungunarrofi Skartgripaþjófur sigldi undir fölsku flaggi í íbúðum aldraðra „Það var alveg skýrt að það ætti bara að drepa þetta mót hjá okkur“ Segir þörf á fræðslu um kyrkingartak í grunnskólum Ferðalangar utan EES ekki tryggðir vegna veikinda eða slysa Fyrstu hvalirnir skotnir og Starmer segir af sér Fyrstu hvalirnir skotnir í nótt Reiðhjólauppboð lögreglu hefst í dag Fundu kannabisplöntur í húsi á Suðurnesjum Sjá meira