Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ísland þarf að vakna“ Innlent Jói Fel ekki meðal umsækjenda á Litla-Hrauni Innlent „Það er enginn að banna konum að vera heima“ Innlent Breytingar á kvöldfréttum Sýnar Innlent Álitin annars flokks prestur því hún var vígð í Noregi Innlent Um hvað voru dómararnir í máli Alberts ósammála? Innlent Nýju sánurnar opnaðar á sögulegum degi í Vesturbænum Innlent Snjókoma í vændum og kuldinn bítur í kinnar Innlent Segist ætla að stöðva allan aðflutning fólks frá „þriðja heims ríkjum“ Erlent Handtóku konu sem ekið var um á húddi bifreiðar Innlent Fleiri fréttir Flensufaraldur skollinn á og styttist í sólmyrkvann mikla Bein útsending: Aðferðir til að líða sem best í skammdeginu Nýju sánurnar opnaðar á sögulegum degi í Vesturbænum Skipa stýri- og aðgerðahóp vegna almyrkvans en eiga ekki fyrir verkefnastjóra Snjókoma í vændum og kuldinn bítur í kinnar Breytingar á kvöldfréttum Sýnar „Það er enginn að banna konum að vera heima“ Einhleypir líklegri til að leggja sig á daginn Jói Fel ekki meðal umsækjenda á Litla-Hrauni Álitin annars flokks prestur því hún var vígð í Noregi Handtóku konu sem ekið var um á húddi bifreiðar „Ísland þarf að vakna“ Kirkjan skuldar Kristni ekki eftir allt saman Endurheimtu rándýrar myndavélar eftir nafnlausa ábendingu Langþráð nýtt líf Helguvíkur í boði NATO Heiðar mætir með Dreka í nýja olíuleit Útgjöld Íslands til varnarmála duga til – í bili Helgi Magnús um viðbrögð Evu: „Þetta er ekki fótboltaleikur“ Um hvað voru dómararnir í máli Alberts ósammála? Gefur út lag með látnum vini sínum og heimsókn Rutte Farbannið framlengt Skoða framtíðarnýtingu Vífilsstaða Símon vildi að Albert fengi tvö og hálft ár „Hann er gerður úr stáli, drengurinn“ Dómurinn kemur lögmanni konunnar á óvart Heljarinnar verðmunur á sömu flugferðinni Lýsti Íslandi sem „augum og eyrum“ Nató Vaktin: Klofinn dómur en Albert sýknaður Grunaði strax að kveikt hefði verið í bílnum hans Bein útsending: Staða fæðuöryggis á Íslandi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Ísland þarf að vakna“ Innlent Jói Fel ekki meðal umsækjenda á Litla-Hrauni Innlent „Það er enginn að banna konum að vera heima“ Innlent Breytingar á kvöldfréttum Sýnar Innlent Álitin annars flokks prestur því hún var vígð í Noregi Innlent Um hvað voru dómararnir í máli Alberts ósammála? Innlent Nýju sánurnar opnaðar á sögulegum degi í Vesturbænum Innlent Snjókoma í vændum og kuldinn bítur í kinnar Innlent Segist ætla að stöðva allan aðflutning fólks frá „þriðja heims ríkjum“ Erlent Handtóku konu sem ekið var um á húddi bifreiðar Innlent Fleiri fréttir Flensufaraldur skollinn á og styttist í sólmyrkvann mikla Bein útsending: Aðferðir til að líða sem best í skammdeginu Nýju sánurnar opnaðar á sögulegum degi í Vesturbænum Skipa stýri- og aðgerðahóp vegna almyrkvans en eiga ekki fyrir verkefnastjóra Snjókoma í vændum og kuldinn bítur í kinnar Breytingar á kvöldfréttum Sýnar „Það er enginn að banna konum að vera heima“ Einhleypir líklegri til að leggja sig á daginn Jói Fel ekki meðal umsækjenda á Litla-Hrauni Álitin annars flokks prestur því hún var vígð í Noregi Handtóku konu sem ekið var um á húddi bifreiðar „Ísland þarf að vakna“ Kirkjan skuldar Kristni ekki eftir allt saman Endurheimtu rándýrar myndavélar eftir nafnlausa ábendingu Langþráð nýtt líf Helguvíkur í boði NATO Heiðar mætir með Dreka í nýja olíuleit Útgjöld Íslands til varnarmála duga til – í bili Helgi Magnús um viðbrögð Evu: „Þetta er ekki fótboltaleikur“ Um hvað voru dómararnir í máli Alberts ósammála? Gefur út lag með látnum vini sínum og heimsókn Rutte Farbannið framlengt Skoða framtíðarnýtingu Vífilsstaða Símon vildi að Albert fengi tvö og hálft ár „Hann er gerður úr stáli, drengurinn“ Dómurinn kemur lögmanni konunnar á óvart Heljarinnar verðmunur á sömu flugferðinni Lýsti Íslandi sem „augum og eyrum“ Nató Vaktin: Klofinn dómur en Albert sýknaður Grunaði strax að kveikt hefði verið í bílnum hans Bein útsending: Staða fæðuöryggis á Íslandi Sjá meira