Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza Innlent „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Innlent Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Innlent Valgerður réttir fram sáttahönd Innlent Á spítala eftir misheppnaða aftöku Erlent Tilkynnt um ölvaðan flugmann Innlent Eldgos áfram líklegasta sviðsmyndin en óljóst hvenær það yrði Innlent Brunavörnum hafi verið verulega áfátt Innlent Öllum heilbrigðisfulltrúum landsins sagt upp Innlent Nú er hægt að taka Strætó alla leið að flugstöðinni Innlent Fleiri fréttir Lægðin grynnist í dag en von á annarri Bíl ekið á ljósastaur Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Eldgos áfram líklegasta sviðsmyndin en óljóst hvenær það yrði ESA geti ekki beðið endalaust Valgerður réttir fram sáttahönd Vill að Daði vísi til þess sem hún á að hafa sagt Tilkynnt um ölvaðan flugmann Brunavörnum hafi verið verulega áfátt Konan sem lögreglan lýsti eftir er fundin Nú er hægt að taka Strætó alla leið að flugstöðinni Öllum heilbrigðisfulltrúum landsins sagt upp Gera alvarlegar athugasemdir við málflutning Daða Skoðar uppfærslu í 36 sæta rafflugvél Neysla geðrofs-, tauga- og ofnæmislyfja stóraukist Dæmdur fyrir manndráp af gáleysi við Vík Innan við helmingur karla vill refsingar fyrir vændiskaup Árásin rannsökuð sem tilraun til manndráps Bein útsending: Hvernig birtast menntarannsóknir í opinberri umræðu? „Einn aðili sem hefur til þessa skilað auðu“ Telur ESA falla frá málsókn ef Alþingi samþykkir frumvarpið Starfsmaður Landsnets fluttur erlendis á sjúkrahús Tvöfalda makrílráðgjöf Ragnar Þór vissi ekkert og meirihluti karla vill ekki refsa fyrir vændiskaup Aðstandendum sýnd mynd af líkinu fyrir slysni Umræðan verið erfið fyrir eiginkonuna Í mál gegn Íslandi fyrir vanefndir á bókun 35 Ein vél Fljótsdalsstöðvar úti Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza Innlent „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Innlent Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Innlent Valgerður réttir fram sáttahönd Innlent Á spítala eftir misheppnaða aftöku Erlent Tilkynnt um ölvaðan flugmann Innlent Eldgos áfram líklegasta sviðsmyndin en óljóst hvenær það yrði Innlent Brunavörnum hafi verið verulega áfátt Innlent Öllum heilbrigðisfulltrúum landsins sagt upp Innlent Nú er hægt að taka Strætó alla leið að flugstöðinni Innlent Fleiri fréttir Lægðin grynnist í dag en von á annarri Bíl ekið á ljósastaur Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Eldgos áfram líklegasta sviðsmyndin en óljóst hvenær það yrði ESA geti ekki beðið endalaust Valgerður réttir fram sáttahönd Vill að Daði vísi til þess sem hún á að hafa sagt Tilkynnt um ölvaðan flugmann Brunavörnum hafi verið verulega áfátt Konan sem lögreglan lýsti eftir er fundin Nú er hægt að taka Strætó alla leið að flugstöðinni Öllum heilbrigðisfulltrúum landsins sagt upp Gera alvarlegar athugasemdir við málflutning Daða Skoðar uppfærslu í 36 sæta rafflugvél Neysla geðrofs-, tauga- og ofnæmislyfja stóraukist Dæmdur fyrir manndráp af gáleysi við Vík Innan við helmingur karla vill refsingar fyrir vændiskaup Árásin rannsökuð sem tilraun til manndráps Bein útsending: Hvernig birtast menntarannsóknir í opinberri umræðu? „Einn aðili sem hefur til þessa skilað auðu“ Telur ESA falla frá málsókn ef Alþingi samþykkir frumvarpið Starfsmaður Landsnets fluttur erlendis á sjúkrahús Tvöfalda makrílráðgjöf Ragnar Þór vissi ekkert og meirihluti karla vill ekki refsa fyrir vændiskaup Aðstandendum sýnd mynd af líkinu fyrir slysni Umræðan verið erfið fyrir eiginkonuna Í mál gegn Íslandi fyrir vanefndir á bókun 35 Ein vél Fljótsdalsstöðvar úti Sjá meira