Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rússar gómaðir með leynilega sæstrengjaklippu Erlent Braut reglur þegar hann minntist Steins Innlent Halda minningarstund fyrir Hönnuh Innlent Kanna hvort Kim eigi son Erlent „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Innlent Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna Innlent Halla hæstánægð með stólaskiptin Innlent Rektorarnir svara fyrir sig Innlent Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Innlent Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Innlent Fleiri fréttir Halda minningarstund fyrir Hönnuh Fjárlagafrumvarpið „köld kveðja til launafólks“ „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Hanna Katrín átti fund með sendiherra Kína Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna „Við erum að gera stóra hluti í samgöngum“ Halla hæstánægð með stólaskiptin Próflaus á öfugum vegarhelmingi Uppstokkun í fullri sátt innan Framsóknar Tvíkjálkabraut konuna en sleppur við fangelsi Braut reglur þegar hann minntist Steins Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Hallinn töluverður en mun minni en búist var við Fæddi barn utan við verslun Elko Daði segir eyðsluseggjum að hemja sig Afkoma borgarinnar tólf milljörðum króna verri en reiknað var með Féllu af þingi en fóru ekki langt „Við tökum þessa stöðu mjög alvarlega“ Útför Steins Ármanns Ráðherra boðar aukið eftirlit Samúel hafi sótt hart að fólki að greiða fyrir fram Rektorarnir svara fyrir sig Opna nýja sundlaug í Urriðaholti Hekla Aurora skorin niður í minjagripi Jarðsyngur sinn besta vin Segja ráðherra hafa gengið fram hjá þingnefnd þegar hann sendi ESB bréf Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Geti leyst mannaflavanda hjúkrunarheimila með tæknilausnum Hafna tilboðum í rekstur skíðasvæðisins og sjá um það sjálf Uppgjör sýni „alvarlega“ stöðu Seltjarnarnesbæjar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rússar gómaðir með leynilega sæstrengjaklippu Erlent Braut reglur þegar hann minntist Steins Innlent Halda minningarstund fyrir Hönnuh Innlent Kanna hvort Kim eigi son Erlent „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Innlent Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna Innlent Halla hæstánægð með stólaskiptin Innlent Rektorarnir svara fyrir sig Innlent Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Innlent Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Innlent Fleiri fréttir Halda minningarstund fyrir Hönnuh Fjárlagafrumvarpið „köld kveðja til launafólks“ „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Hanna Katrín átti fund með sendiherra Kína Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna „Við erum að gera stóra hluti í samgöngum“ Halla hæstánægð með stólaskiptin Próflaus á öfugum vegarhelmingi Uppstokkun í fullri sátt innan Framsóknar Tvíkjálkabraut konuna en sleppur við fangelsi Braut reglur þegar hann minntist Steins Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Hallinn töluverður en mun minni en búist var við Fæddi barn utan við verslun Elko Daði segir eyðsluseggjum að hemja sig Afkoma borgarinnar tólf milljörðum króna verri en reiknað var með Féllu af þingi en fóru ekki langt „Við tökum þessa stöðu mjög alvarlega“ Útför Steins Ármanns Ráðherra boðar aukið eftirlit Samúel hafi sótt hart að fólki að greiða fyrir fram Rektorarnir svara fyrir sig Opna nýja sundlaug í Urriðaholti Hekla Aurora skorin niður í minjagripi Jarðsyngur sinn besta vin Segja ráðherra hafa gengið fram hjá þingnefnd þegar hann sendi ESB bréf Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Geti leyst mannaflavanda hjúkrunarheimila með tæknilausnum Hafna tilboðum í rekstur skíðasvæðisins og sjá um það sjálf Uppgjör sýni „alvarlega“ stöðu Seltjarnarnesbæjar Sjá meira