Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Robbie Williams útskýrir dularfulla hvíta efnið Lífið „Ríða, drepa, giftast: Steindi, Gillz og Auddi Blö?“ Lífið Feimnin við að rukka: Ekki treysta á „ég borga þetta og þú næsta“ Áskorun Stríðið um baðstrendur Ítalíu Lífið „Ég ætla snemma að sofa, því ég er dauðþreyttur“ Lífið Stjörnulífið: Dorrit smókaði með Phoebe Lífið Stjörnurnar skinu skært í stúkunni Lífið Rýnt í stikluna: Smekkfull stikla af ofurhetjum Bíó og sjónvarp Spunameistarinn Alastair Campbell mærir íslenska sumarsuddann Lífið Uppskriftir: Axel bauð í þriggja rétta grillveislu Lífið samstarf Fleiri fréttir „Ég ætla snemma að sofa, því ég er dauðþreyttur“ Robbie Williams útskýrir dularfulla hvíta efnið „Ríða, drepa, giftast: Steindi, Gillz og Auddi Blö?“ Spunameistarinn Alastair Campbell mærir íslenska sumarsuddann Stríðið um baðstrendur Ítalíu Stóra Tartaría: Heimsveldið sem hvarf og leðjuflóðið mikla Stjörnurnar skinu skært í stúkunni Stjörnulífið: Dorrit smókaði með Phoebe Gróðurinn brosti allan hringinn á Götubitahátíð „Lítil stúlka með bollukinnar“ komin í heiminn Þöglu börnin gleymast í kerfinu Vansæll á sumum af stærstu augnablikum lífs síns Krakkatía vikunnar: Lilo, Akkilles og risaskordýr Þegar gögnin láku og Ashley Madison var á allra vörum GDRN og Jón Jónsson: Beyoncé-stælar, bítbox og falsetta í Bæjarbíói Fréttatía vikunnar: FIFA, ást Jóns og bjargvættur Höllu Olivia Rodrigo á Íslandi Íslendingar sópa að sér verðlaunum í dansi Desiigner handtekinn eftir að hafa elt konu vopnaður hamri Fyrsta verk Ella Egils selt á fimm þúsund krónur en verk dóttur hans á tífalt meira Franskt draumabrúðkaup eins og beint úr ævintýri Stytta af Charlie Kirk á Times Square Stjörnum prýtt fimmtugsafmæli Ragnars Jónassonar Hvað veistu um… Disney-myndirnar frá tíunda áratugnum? Bríet sviptir hulunni af kærastanum Fyrsta lesbían til að prýða Playboy „Höfðum hugrekki til að stíga í aðra átt“ Haaland hunsaði Holland Ari fékk arin í 165 milljóna króna húsi Dönsuðu uppi á borðum fyrir eftirréttinn Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Robbie Williams útskýrir dularfulla hvíta efnið Lífið „Ríða, drepa, giftast: Steindi, Gillz og Auddi Blö?“ Lífið Feimnin við að rukka: Ekki treysta á „ég borga þetta og þú næsta“ Áskorun Stríðið um baðstrendur Ítalíu Lífið „Ég ætla snemma að sofa, því ég er dauðþreyttur“ Lífið Stjörnulífið: Dorrit smókaði með Phoebe Lífið Stjörnurnar skinu skært í stúkunni Lífið Rýnt í stikluna: Smekkfull stikla af ofurhetjum Bíó og sjónvarp Spunameistarinn Alastair Campbell mærir íslenska sumarsuddann Lífið Uppskriftir: Axel bauð í þriggja rétta grillveislu Lífið samstarf Fleiri fréttir „Ég ætla snemma að sofa, því ég er dauðþreyttur“ Robbie Williams útskýrir dularfulla hvíta efnið „Ríða, drepa, giftast: Steindi, Gillz og Auddi Blö?“ Spunameistarinn Alastair Campbell mærir íslenska sumarsuddann Stríðið um baðstrendur Ítalíu Stóra Tartaría: Heimsveldið sem hvarf og leðjuflóðið mikla Stjörnurnar skinu skært í stúkunni Stjörnulífið: Dorrit smókaði með Phoebe Gróðurinn brosti allan hringinn á Götubitahátíð „Lítil stúlka með bollukinnar“ komin í heiminn Þöglu börnin gleymast í kerfinu Vansæll á sumum af stærstu augnablikum lífs síns Krakkatía vikunnar: Lilo, Akkilles og risaskordýr Þegar gögnin láku og Ashley Madison var á allra vörum GDRN og Jón Jónsson: Beyoncé-stælar, bítbox og falsetta í Bæjarbíói Fréttatía vikunnar: FIFA, ást Jóns og bjargvættur Höllu Olivia Rodrigo á Íslandi Íslendingar sópa að sér verðlaunum í dansi Desiigner handtekinn eftir að hafa elt konu vopnaður hamri Fyrsta verk Ella Egils selt á fimm þúsund krónur en verk dóttur hans á tífalt meira Franskt draumabrúðkaup eins og beint úr ævintýri Stytta af Charlie Kirk á Times Square Stjörnum prýtt fimmtugsafmæli Ragnars Jónassonar Hvað veistu um… Disney-myndirnar frá tíunda áratugnum? Bríet sviptir hulunni af kærastanum Fyrsta lesbían til að prýða Playboy „Höfðum hugrekki til að stíga í aðra átt“ Haaland hunsaði Holland Ari fékk arin í 165 milljóna króna húsi Dönsuðu uppi á borðum fyrir eftirréttinn Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01