Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ein heitasta leikkona landsins á lausu Lífið Stjörnulífið: „Fer þér ekki vel, þessi drjóli“ Lífið Gjörningur til heiðurs pabba sem féll fyrir eigin hendi Lífið Sonur Cindy Crawford er látinn Lífið Sjóðurinn tómur Lífið Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár Lífið Var send í megrunarbúðir 11 ára gömul Lífið Einstakt einbýli Sigurðar og Láru Lífið 50+: Ósjálfráða vinahreinsunin eftir fimmtugt Áskorun Stjörnum prýdd fyrsta frumsýning vetrarins Lífið Fleiri fréttir Gjörningur til heiðurs pabba sem féll fyrir eigin hendi Ein heitasta leikkona landsins á lausu Einstakt einbýli Sigurðar og Láru Stjörnum prýdd fyrsta frumsýning vetrarins Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár Sonur Cindy Crawford er látinn Stjörnulífið: „Fer þér ekki vel, þessi drjóli“ Sjóðurinn tómur Var send í megrunarbúðir 11 ára gömul Krakkatía vikunnar: Nýjasti kisinn, rjúpa og vopn „Okkur langar bara til þess að gera þetta allt saman aftur“ Hætta að prenta Walliams eftir ásakanir um kynferðislegt áreiti Örvar og María Elísabet nýtt listapar Segir af sér eftir að hafa beitt mótmælendur ofbeldi „Maður getur varla beðið um meira“ Bakaríið í beinni útsendingu „Fóturinn á mér er ekki bólginn af því að ég missti barnið mitt“ Fréttatía vikunnar: Danir, pósthólf og Louis Vuitton Macklemore svarað Staðgöngumóðir var það Yfir sjöhundruð manns keypt af Guðna í forsölu Lilja í Cosmo selur aðra perlu Kjartans Korter í fæðingarþunglyndi en fór út að hlaupa viku eftir fæðingu Spurt var um dýr með það harðan skjöld að byssukúlurnar fljúga af þeim Ekkert náð að æfa sig en ætlar að kýla á Bakgarðshlaupið Barnastjarnan orðin tveggja barna móðir Hvað veistu um... fræga menn sem heita Robert? Ísak Bergmann og Agnes Perla eiga von á barni „Bakkus nær ekki þeim verstu af okkur, virðist helst velja þá bestu“ Skorar á Kraft að jafna framlag sitt til neyðaraðstoðar á Gasa Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ein heitasta leikkona landsins á lausu Lífið Stjörnulífið: „Fer þér ekki vel, þessi drjóli“ Lífið Gjörningur til heiðurs pabba sem féll fyrir eigin hendi Lífið Sonur Cindy Crawford er látinn Lífið Sjóðurinn tómur Lífið Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár Lífið Var send í megrunarbúðir 11 ára gömul Lífið Einstakt einbýli Sigurðar og Láru Lífið 50+: Ósjálfráða vinahreinsunin eftir fimmtugt Áskorun Stjörnum prýdd fyrsta frumsýning vetrarins Lífið Fleiri fréttir Gjörningur til heiðurs pabba sem féll fyrir eigin hendi Ein heitasta leikkona landsins á lausu Einstakt einbýli Sigurðar og Láru Stjörnum prýdd fyrsta frumsýning vetrarins Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár Sonur Cindy Crawford er látinn Stjörnulífið: „Fer þér ekki vel, þessi drjóli“ Sjóðurinn tómur Var send í megrunarbúðir 11 ára gömul Krakkatía vikunnar: Nýjasti kisinn, rjúpa og vopn „Okkur langar bara til þess að gera þetta allt saman aftur“ Hætta að prenta Walliams eftir ásakanir um kynferðislegt áreiti Örvar og María Elísabet nýtt listapar Segir af sér eftir að hafa beitt mótmælendur ofbeldi „Maður getur varla beðið um meira“ Bakaríið í beinni útsendingu „Fóturinn á mér er ekki bólginn af því að ég missti barnið mitt“ Fréttatía vikunnar: Danir, pósthólf og Louis Vuitton Macklemore svarað Staðgöngumóðir var það Yfir sjöhundruð manns keypt af Guðna í forsölu Lilja í Cosmo selur aðra perlu Kjartans Korter í fæðingarþunglyndi en fór út að hlaupa viku eftir fæðingu Spurt var um dýr með það harðan skjöld að byssukúlurnar fljúga af þeim Ekkert náð að æfa sig en ætlar að kýla á Bakgarðshlaupið Barnastjarnan orðin tveggja barna móðir Hvað veistu um... fræga menn sem heita Robert? Ísak Bergmann og Agnes Perla eiga von á barni „Bakkus nær ekki þeim verstu af okkur, virðist helst velja þá bestu“ Skorar á Kraft að jafna framlag sitt til neyðaraðstoðar á Gasa Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01