Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Enginn venjulegur sjötugur maður Gagnrýni „Ég passaði mig sérstaklega á því að tala ekki um Evrópusambandið“ Lífið Stjörnulífið: Rapparar ástfangnir upp fyrir haus Lífið Adam Páls fann ástina í örmum Moniku Lífið Vigdís Häsler og Sveinn Andri gengu í hnapphelduna Lífið „Pólitíkusar sem tala á þennan veg: Fokk jú“ Tónlist Huggulegustu hommar landsins „loksins“ giftir Lífið Lofuðu svörtu fólki lækningu en blekktu það til dauða Lífið „Þú getur ekki ráðist að mér þegar ég er að borða með ömmu minni“ Tónlist Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Lífið Fleiri fréttir Lofuðu svörtu fólki lækningu en blekktu það til dauða „Ég passaði mig sérstaklega á því að tala ekki um Evrópusambandið“ Vigdís Häsler og Sveinn Andri gengu í hnapphelduna Huggulegustu hommar landsins „loksins“ giftir Adam Páls fann ástina í örmum Moniku Stjörnulífið: Rapparar ástfangnir upp fyrir haus Myndaveisla: Líf og fjör úti á Granda Hringdi strax í pabba og sagði honum frá Bond-leiknum Krakkatía vikunnar: Jónas, þjóðardýr og einmanalegt áhugamál Verður yngsta skvettan í þingflokki Sjálfstæðismanna Vesturbæingar kvöddu sögufræga bensínstöð Allt að verða klárt fyrir Sjómannadaginn í Reykjavík Allir og amma þeirra senda kónginum afmæliskveðju Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Þegar tónlistin heltók lögmanninn Fréttatía vikunnar: Dua, Danir og Carpenter Anthony Head er látinn Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir „Aldrei of seint að gera hlutina“ „Þetta skiptir okkur mjög miklu máli“ Einmanalegt áhugamál fjögurra íslenskra stráka Krónprinsessan inn og út af sjúkrahúsi „Við höfum oftar en einu sinni fundið hann í fjöru“ „Núna stjórna stelpur landinu og strákar klippa hár“ Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Enginn venjulegur sjötugur maður Gagnrýni „Ég passaði mig sérstaklega á því að tala ekki um Evrópusambandið“ Lífið Stjörnulífið: Rapparar ástfangnir upp fyrir haus Lífið Adam Páls fann ástina í örmum Moniku Lífið Vigdís Häsler og Sveinn Andri gengu í hnapphelduna Lífið „Pólitíkusar sem tala á þennan veg: Fokk jú“ Tónlist Huggulegustu hommar landsins „loksins“ giftir Lífið Lofuðu svörtu fólki lækningu en blekktu það til dauða Lífið „Þú getur ekki ráðist að mér þegar ég er að borða með ömmu minni“ Tónlist Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Lífið Fleiri fréttir Lofuðu svörtu fólki lækningu en blekktu það til dauða „Ég passaði mig sérstaklega á því að tala ekki um Evrópusambandið“ Vigdís Häsler og Sveinn Andri gengu í hnapphelduna Huggulegustu hommar landsins „loksins“ giftir Adam Páls fann ástina í örmum Moniku Stjörnulífið: Rapparar ástfangnir upp fyrir haus Myndaveisla: Líf og fjör úti á Granda Hringdi strax í pabba og sagði honum frá Bond-leiknum Krakkatía vikunnar: Jónas, þjóðardýr og einmanalegt áhugamál Verður yngsta skvettan í þingflokki Sjálfstæðismanna Vesturbæingar kvöddu sögufræga bensínstöð Allt að verða klárt fyrir Sjómannadaginn í Reykjavík Allir og amma þeirra senda kónginum afmæliskveðju Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Þegar tónlistin heltók lögmanninn Fréttatía vikunnar: Dua, Danir og Carpenter Anthony Head er látinn Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir „Aldrei of seint að gera hlutina“ „Þetta skiptir okkur mjög miklu máli“ Einmanalegt áhugamál fjögurra íslenskra stráka Krónprinsessan inn og út af sjúkrahúsi „Við höfum oftar en einu sinni fundið hann í fjöru“ „Núna stjórna stelpur landinu og strákar klippa hár“ Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01