Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tútturnar úti á Grammy-hátíðinni Tíska og hönnun Fjölskyldan veik af fíknivanda en alltaf staðið þétt saman Lífið Þær keppa í Ungfrú Ísland 2026 Lífið Laufey Lín fékk önnur Grammy-verðlaun Lífið Fundu ástina í stjórnarráðinu Lífið Stjörnulífið: Dorrit og Pharrell Williams í fíling Lífið Íslenskt par í Köben stofnar nýjan leikjavef Lífið Forsetinn hótar lögsókn: „Vertu viðbúinn Noah“ Lífið Þessi fengu Grammy og sendu ICE-kaldar kveðjur Lífið Byrjaði allt í blokkinni í Breiðholti Tónlist Fleiri fréttir Forsetinn hótar lögsókn: „Vertu viðbúinn Noah“ „Þakklát fyrir að eiga stóran orkutank inni í litlum búk“ Þær keppa í Ungfrú Ísland 2026 „Ekki láta aldurinn eða stoltið stoppa þig“ Hvernig breytirðu þér í Dag Sigurðsson? Leyndardómar flugvallarins í Denver: Dómsdagsbyrgi, hakakrossar og blár hestur með rauðglóandi augu Fundu ástina í stjórnarráðinu Íslenskt par í Köben stofnar nýjan leikjavef Fjölskyldan veik af fíknivanda en alltaf staðið þétt saman Þessi fengu Grammy og sendu ICE-kaldar kveðjur Stjörnulífið: Dorrit og Pharrell Williams í fíling Laufey Lín fékk önnur Grammy-verðlaun Laufey gæti orðið tvöfaldur Grammy-verðlaunahafi í nótt Kynlíf á ekki að vera vont Dagur kvenfélagskonunnar er í dag 1. febrúar Dýrðardagur í Kenýa endaði með bónorði Listamenn safna fyrir 10 ára dreng á Selfossi í dag Úr söngvakeppni í fegurðarsamkeppni Krakkatían: Gott kvöld, handboltinn og Tene Fékk „karlrembu, transfóbíu og rasisma“ í flasið á skurðstofunni Í krabbameinsmeðferð og fæðingarorlofi á sama tíma Höfðu loks efni á uppsetningu eftir íbúðarkaupin Fréttatía vikunnar: Handboltinn, SA og tvífarar Jói Fel málar með puttunum Catherine O'Hara er látin Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tútturnar úti á Grammy-hátíðinni Tíska og hönnun Fjölskyldan veik af fíknivanda en alltaf staðið þétt saman Lífið Þær keppa í Ungfrú Ísland 2026 Lífið Laufey Lín fékk önnur Grammy-verðlaun Lífið Fundu ástina í stjórnarráðinu Lífið Stjörnulífið: Dorrit og Pharrell Williams í fíling Lífið Íslenskt par í Köben stofnar nýjan leikjavef Lífið Forsetinn hótar lögsókn: „Vertu viðbúinn Noah“ Lífið Þessi fengu Grammy og sendu ICE-kaldar kveðjur Lífið Byrjaði allt í blokkinni í Breiðholti Tónlist Fleiri fréttir Forsetinn hótar lögsókn: „Vertu viðbúinn Noah“ „Þakklát fyrir að eiga stóran orkutank inni í litlum búk“ Þær keppa í Ungfrú Ísland 2026 „Ekki láta aldurinn eða stoltið stoppa þig“ Hvernig breytirðu þér í Dag Sigurðsson? Leyndardómar flugvallarins í Denver: Dómsdagsbyrgi, hakakrossar og blár hestur með rauðglóandi augu Fundu ástina í stjórnarráðinu Íslenskt par í Köben stofnar nýjan leikjavef Fjölskyldan veik af fíknivanda en alltaf staðið þétt saman Þessi fengu Grammy og sendu ICE-kaldar kveðjur Stjörnulífið: Dorrit og Pharrell Williams í fíling Laufey Lín fékk önnur Grammy-verðlaun Laufey gæti orðið tvöfaldur Grammy-verðlaunahafi í nótt Kynlíf á ekki að vera vont Dagur kvenfélagskonunnar er í dag 1. febrúar Dýrðardagur í Kenýa endaði með bónorði Listamenn safna fyrir 10 ára dreng á Selfossi í dag Úr söngvakeppni í fegurðarsamkeppni Krakkatían: Gott kvöld, handboltinn og Tene Fékk „karlrembu, transfóbíu og rasisma“ í flasið á skurðstofunni Í krabbameinsmeðferð og fæðingarorlofi á sama tíma Höfðu loks efni á uppsetningu eftir íbúðarkaupin Fréttatía vikunnar: Handboltinn, SA og tvífarar Jói Fel málar með puttunum Catherine O'Hara er látin Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Leyndardómar flugvallarins í Denver: Dómsdagsbyrgi, hakakrossar og blár hestur með rauðglóandi augu