Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Íslenskir strákar í heimildarmynd um skuggaheim karláhrifavalda Lífið „Jú, ég sá einhverja fræga“ Lífið Svona gekk Sindra Sindrasyni í bílprófinu Lífið „Meðan ég er ánægð skiptir álit annarra engu“ Tíska og hönnun Hugljúft en stutt gaman Gagnrýni Áttu ógleymanlegt augnablik þegar Laufey sá þær í salnum Lífið Herra Hnetusmjör er söngvari ársins Tónlist Klæddist fimm kílóum af mannahárum Tíska og hönnun Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Lífið „Þetta var alltaf stóri draumurinn“ Lífið Fleiri fréttir „Þetta var alltaf stóri draumurinn“ Íslenskir strákar í heimildarmynd um skuggaheim karláhrifavalda Svona gekk Sindra Sindrasyni í bílprófinu „Jú, ég sá einhverja fræga“ Villi Netó skellti hráu eggi með skurninni upp í sig Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Áttu ógleymanlegt augnablik þegar Laufey sá þær í salnum Komst áfram fyrst íslenskra kvenna á vængjum fjallkonunnar Komu Laufey og félögum á óvart með pulsustandi Hefur safnað sjö milljónum í minningu Jökuls Íslendingur fagnaði Óskarsverðlaunum Ekki lengur „give me five-frambjóðandi“ Hver er Alex Jones? Maðurinn sem vopnvæddi óttann og græddi milljarða Stjörnulífið: Bombur í Hörpu Vilja rauðvín á föstudögum á Selfossi Uppljómun í Kaupmannahöfn breytti lífinu Krakkatía vikunnar: Hljóð, fróð og ljóðaflóð Leitaði aftur til Stígamóta eftir að gömul sár gerðu vart við sig Reykt þorskhrogn og handgerð páskaegg í Hörpu Hvernig er hægt að elska foreldrið sem hefur sært mann? „Komum okkur fyrir í Hugrekkislestinni“ Fréttatía vikunnar: Fótur, fit og Gunnar Nelson „Viljum alls ekki fá fólk hingað inn og skamma það“ Gauragangur í Menntaskólanum að Laugarvatni Kelly Clarkson segist hvorki hafa fengið sigurféð né bílinn sem henni var lofað Flughræddur Dóri DNA fékk hrós frá flugfreyju Sigríður Dögg komin í ömmuklúbbinn Andar í burtu kvíðann og drekkur te til að slá á sykurþörfina Fimmta dóttirin skírð Ozzy Gísli Marteinn rís upp í krafti sýklalyfja Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Íslenskir strákar í heimildarmynd um skuggaheim karláhrifavalda Lífið „Jú, ég sá einhverja fræga“ Lífið Svona gekk Sindra Sindrasyni í bílprófinu Lífið „Meðan ég er ánægð skiptir álit annarra engu“ Tíska og hönnun Hugljúft en stutt gaman Gagnrýni Áttu ógleymanlegt augnablik þegar Laufey sá þær í salnum Lífið Herra Hnetusmjör er söngvari ársins Tónlist Klæddist fimm kílóum af mannahárum Tíska og hönnun Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Lífið „Þetta var alltaf stóri draumurinn“ Lífið Fleiri fréttir „Þetta var alltaf stóri draumurinn“ Íslenskir strákar í heimildarmynd um skuggaheim karláhrifavalda Svona gekk Sindra Sindrasyni í bílprófinu „Jú, ég sá einhverja fræga“ Villi Netó skellti hráu eggi með skurninni upp í sig Betra að setja upp sólgleraugu inni á kvöldin en úti í morgunsólinni Áttu ógleymanlegt augnablik þegar Laufey sá þær í salnum Komst áfram fyrst íslenskra kvenna á vængjum fjallkonunnar Komu Laufey og félögum á óvart með pulsustandi Hefur safnað sjö milljónum í minningu Jökuls Íslendingur fagnaði Óskarsverðlaunum Ekki lengur „give me five-frambjóðandi“ Hver er Alex Jones? Maðurinn sem vopnvæddi óttann og græddi milljarða Stjörnulífið: Bombur í Hörpu Vilja rauðvín á föstudögum á Selfossi Uppljómun í Kaupmannahöfn breytti lífinu Krakkatía vikunnar: Hljóð, fróð og ljóðaflóð Leitaði aftur til Stígamóta eftir að gömul sár gerðu vart við sig Reykt þorskhrogn og handgerð páskaegg í Hörpu Hvernig er hægt að elska foreldrið sem hefur sært mann? „Komum okkur fyrir í Hugrekkislestinni“ Fréttatía vikunnar: Fótur, fit og Gunnar Nelson „Viljum alls ekki fá fólk hingað inn og skamma það“ Gauragangur í Menntaskólanum að Laugarvatni Kelly Clarkson segist hvorki hafa fengið sigurféð né bílinn sem henni var lofað Flughræddur Dóri DNA fékk hrós frá flugfreyju Sigríður Dögg komin í ömmuklúbbinn Andar í burtu kvíðann og drekkur te til að slá á sykurþörfina Fimmta dóttirin skírð Ozzy Gísli Marteinn rís upp í krafti sýklalyfja Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01