Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Útför Björgvins Halldórssonar Lífið Mínusmeðlimir fóru yfir rugltímann: „Ekki drukkið í fimmtán ár“ Lífið Athafnakona selur draumaíbúð í Hlíðunum Lífið Albert keypti þakíbúð á hálfan milljarð Lífið Klámhundarnir engu gleymt Gagnrýni Adam fór á skeljarnar í Kerlingarfjöllum Lífið Höguðu sér vel á árshátíð Haga Lífið Oddvitaáskorun: Býr á Hellu en eiginmaðurinn í Belgíu Lífið Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Lífið Myndaveisla: Sjóðheit tískusýning í Hörpu Tíska og hönnun Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Gagnrýndur fyrir skoðanir í málefnum hælisleitenda Sigur Rós spilar í 100 ára afmæli Attenboroughs Andar sig reyklaus í gegnum kosningabaráttuna Ókunnug kona í salnum lifði sig gríðarlega inn í þáttinn Adam fór á skeljarnar í Kerlingarfjöllum Mínusmeðlimir fóru yfir rugltímann: „Ekki drukkið í fimmtán ár“ Albert keypti þakíbúð á hálfan milljarð Höguðu sér vel á árshátíð Haga Útför Björgvins Halldórssonar Athafnakona selur draumaíbúð í Hlíðunum Oddvitaáskorun: Býr á Hellu en eiginmaðurinn í Belgíu Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Gummi Tóta og Guðbjörg keyptu á 145 milljónir Jónas upplifði pot Ásdísar ekki sem árás „Matur var orðinn besti vinur minn og æðri máttur“ Ellen verður að Dóru á ný Tala dýrsins 666 og Neró keisari Stjörnulífið: Sumarbumbur, bossar og sól Framíkalli svarað með poti í oddvitarimmu GDRN búin að eiga: „Sumarið mætti með litlu systur“ „Allt sorp á skilið vistun á viðeigandi stofnun og hana nú“ Plokkað af krafti með forsetamaka „Sigga okkar“ sem breytir lífi kvenna í fangelsi Krakkatía vikunnar: Kindarlegur bangsi í Feneyjum Megan Thee Stallion sakar Klay Thompson um framhjáhald Oddvitaáskorunin: Lét gervigreindina sjá um kvöldmatinn Allt það helsta frá Ungfrú Ísland „Var að syrgja pabba þegar mamma dó“ Fréttatía vikunnar: Jakkaföt, hlaupaföt og grænn loðbúningur Glæsilegar í Gamla Bíói Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Útför Björgvins Halldórssonar Lífið Mínusmeðlimir fóru yfir rugltímann: „Ekki drukkið í fimmtán ár“ Lífið Athafnakona selur draumaíbúð í Hlíðunum Lífið Albert keypti þakíbúð á hálfan milljarð Lífið Klámhundarnir engu gleymt Gagnrýni Adam fór á skeljarnar í Kerlingarfjöllum Lífið Höguðu sér vel á árshátíð Haga Lífið Oddvitaáskorun: Býr á Hellu en eiginmaðurinn í Belgíu Lífið Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Lífið Myndaveisla: Sjóðheit tískusýning í Hörpu Tíska og hönnun Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Gagnrýndur fyrir skoðanir í málefnum hælisleitenda Sigur Rós spilar í 100 ára afmæli Attenboroughs Andar sig reyklaus í gegnum kosningabaráttuna Ókunnug kona í salnum lifði sig gríðarlega inn í þáttinn Adam fór á skeljarnar í Kerlingarfjöllum Mínusmeðlimir fóru yfir rugltímann: „Ekki drukkið í fimmtán ár“ Albert keypti þakíbúð á hálfan milljarð Höguðu sér vel á árshátíð Haga Útför Björgvins Halldórssonar Athafnakona selur draumaíbúð í Hlíðunum Oddvitaáskorun: Býr á Hellu en eiginmaðurinn í Belgíu Áfengið yndislegt ef þú kannt að fara með það Gummi Tóta og Guðbjörg keyptu á 145 milljónir Jónas upplifði pot Ásdísar ekki sem árás „Matur var orðinn besti vinur minn og æðri máttur“ Ellen verður að Dóru á ný Tala dýrsins 666 og Neró keisari Stjörnulífið: Sumarbumbur, bossar og sól Framíkalli svarað með poti í oddvitarimmu GDRN búin að eiga: „Sumarið mætti með litlu systur“ „Allt sorp á skilið vistun á viðeigandi stofnun og hana nú“ Plokkað af krafti með forsetamaka „Sigga okkar“ sem breytir lífi kvenna í fangelsi Krakkatía vikunnar: Kindarlegur bangsi í Feneyjum Megan Thee Stallion sakar Klay Thompson um framhjáhald Oddvitaáskorunin: Lét gervigreindina sjá um kvöldmatinn Allt það helsta frá Ungfrú Ísland „Var að syrgja pabba þegar mamma dó“ Fréttatía vikunnar: Jakkaföt, hlaupaföt og grænn loðbúningur Glæsilegar í Gamla Bíói Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01