Greindist með MND 27 ára: „Lífið er of stutt til að vera neikvæður“ Tómas Arnar Þorláksson skrifar 13. júlí 2025 19:00 Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Hér er hann með kærustu sinni Írenu Rut Sævarsdóttur sem styður við bakið á honum. vísir/ívar 27 ára maður sem greindist með banvænan taugahrörnunarsjúkdóm á dögunum segir lífið of stutt til að vera neikvæður. Hann fagnar því að hafa fengið leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi, sem hann hefur þurft að berjast fyrir. Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“ Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Drengurinn fannst heill á húfi Innlent Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Innlent Guðrún tilnefnir Ólaf Adolfsson sem formann þingflokksins Innlent Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir Innlent Kjúklingaræktandi fær á baukinn en MAST líka Innlent Leggja til breytingar á gatnamótum í kjölfar banaslyss Innlent Guðrún hrókerar í þingflokknum Innlent Flestir tollar Trumps eru ólöglegir, í bili Erlent Hildur segir af sér til að forðast átök Innlent Hvirfilbylur við Vatnsleysuströnd Innlent Fleiri fréttir Vann fyrir opnum tjöldum hjá bæði saksóknara og PPP Hvirfilbylur við Vatnsleysuströnd Framkvæmdir við Fjallaböðin í fullum gangi Leggja til breytingar á gatnamótum í kjölfar banaslyss Náðu fullum þrýstingi í nótt Drengurinn fannst heill á húfi Kjúklingaræktandi fær á baukinn en MAST líka Guðrún tilnefnir Ólaf Adolfsson sem formann þingflokksins Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir Guðrún hrókerar í þingflokknum Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Hildur segir af sér til að forðast átök Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Sjá meira
Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“
Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Drengurinn fannst heill á húfi Innlent Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Innlent Guðrún tilnefnir Ólaf Adolfsson sem formann þingflokksins Innlent Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir Innlent Kjúklingaræktandi fær á baukinn en MAST líka Innlent Leggja til breytingar á gatnamótum í kjölfar banaslyss Innlent Guðrún hrókerar í þingflokknum Innlent Flestir tollar Trumps eru ólöglegir, í bili Erlent Hildur segir af sér til að forðast átök Innlent Hvirfilbylur við Vatnsleysuströnd Innlent Fleiri fréttir Vann fyrir opnum tjöldum hjá bæði saksóknara og PPP Hvirfilbylur við Vatnsleysuströnd Framkvæmdir við Fjallaböðin í fullum gangi Leggja til breytingar á gatnamótum í kjölfar banaslyss Náðu fullum þrýstingi í nótt Drengurinn fannst heill á húfi Kjúklingaræktandi fær á baukinn en MAST líka Guðrún tilnefnir Ólaf Adolfsson sem formann þingflokksins Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir Guðrún hrókerar í þingflokknum Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Hildur segir af sér til að forðast átök Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Sjá meira
Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir Innlent
Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir
Þyrla kölluð úr og ríflega hundrað björgunarsveitarmenn: Leita að týndum tólf ára dreng við Ölfusborgir Innlent