Getur fólk með gigt látið drauma sína rætast?

Alþjóðlegi gigtardagurinn er sunnudaginn 12. október. Slagorðið í ár er „Láttu drauma þína rætast“ (Achieve Your Dreams), sem hvetur okkur öll til að skapa tækifæri fyrir öll til að fylgja draumum sínum, óháð heilsufarslegum hindrunum. Í tengslum við þennan dag, 9. október 1976 eða fyrir 49 árum, var Gigtarfélag Íslands stofnað. Á þeim tíma var staða fólks með gigtarsjúkdóma gjörólík því sem við þekkjum í dag. Meðferðarmöguleikar voru fáir og oft mjög krefjandi fyrir sjúklingana og aðeins var hægt að draga úr verkjum og bólgu en ekki stöðva sjúkdóminn sjálfan. Sterar og sterk verkjalyf voru mikið notuð, en höfðu oft alvarlegar aukaverkanir. Margir urðu fyrir varanlegum liðskemmdum og misstu vinnugetu innan fárra ára frá greiningu. Lífslíkur voru skertar og félagsleg einangrun algeng. Mikið hefur áunnist frá þessum tíma varðandi úrræði í heilbrigðisþjónustu, lyf eru betri og meðvitund um hreyfingu og heilbrigðan lífstíl er orðin almenn sem leið til að hægja á framgangi sjúkdómanna. Þrátt fyrir þetta er margt sem veldur lífsgæðaskerðingu fólks með gigtarsjúkdóma, þó að líkamlegar afleiðingar sjúkdómanna séu ekki eins alvarlegar og var fyrir hálfri öld.

Alþjóðlegi gigtardagurinn er árlegur viðburður sem vekur athygli á áhrifum gigtar á daglegt líf fólks. Þessi dagur minnir okkur á mikilvægi þess að styðja þá sem lifa með langvinnum sjúkdómum eins og gigt – ekki aðeins með læknisfræðilegum úrræðum heldur einnig með félagslegum stuðningi, menntun og réttindum sem tryggja virka þátttöku í samfélaginu.

Gigtarsjúkdómar – ósýnilegir en útbreiddir

Um 20% þjóðarinnar er með einhvers konar gigtarsjúkdóma. Bólgugigtarsjúkdómar eru algengari hjá ungu fólki og fólki á miðjum aldri, en gigtarsjúkdómar án bólgu, svo sem slitgigt, eru algengari meðal eldra fólks. Þessir sjúkdómar eru langvinnir og í flestum tilvikum ólæknanlegir. Gigtarsjúkdómar eru oft nefndir „ósýnilegir sjúkdómar“, því að það sést sjaldan utan á fólki hversu mikla verki eða skerðingu það upplifir í raun.

Fólk með gigt stendur daglega frammi fyrir áskorunum sem geta takmarkað þátttöku þess í vinnu, skóla og félagslífi. Til að tryggja að enginn sé skilinn eftir á hliðarlínunni eru til staðar lögbundin réttindi sem kveða á um að veita skuli viðeigandi aðlögun á vinnustöðum og í menntastofnunum. Slík úrræði geta falið í sér sveigjanlega vinnu- eða skóladaga, sérhannaðan búnað, aðgengi að starfs- eða námsaðstoð og önnur ráð sem gera einstaklingum kleift að stunda nám eða vinnu á jafnréttisgrundvelli.

Skortur á úrræðum fyrir gigtarsjúklinga

Þrátt fyrir góðan vilja og lögbundin réttindi vantar verulega upp á úrræði og stuðning við fólk með gigtarsjúkdóma á Íslandi:

• Ungt fólk sem greinist með langvinnan gigtarsjúkdóm fær sjaldnast nægilegan stuðning við hæfi. Skortur er á aðgengi að sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og sálfræðiaðstoð – sem hefur afgerandi áhrif á getu til náms og vinnu og jafnframt á barneignir og fjölskyldulíf.
• Fólk á miðjum aldri sem greinist með gigtarsjúkdóma lendir oft í vinnutapi. Skortur á viðeigandi endurhæfingu gerir það að verkum að margir komast ekki aftur til starfa og veikindin leiða í mörgum tilvikum til varanlegrar örorku.
• Vitað er að einstaklingar með stoðkerfisvandamál eru stór hluti örorkuþega á Íslandi. Erlendar tölur benda til mikillar áhættu á varanlegri örorku – til dæmis eru um 20% sjúklinga með liðagigt (iktsýki) óvinnufærir innan 10 ára frá greiningu.

Við köllum eftir aðgerðum

Til að fólk með gigtarsjúkdóma geti raunverulega „látið drauma sína rætast“ þarf markvissan stuðning og aukna þjónustu. Við óskum eftir eftirfarandi umbótum:

• Auknum stuðningi við sálfræðiaðstoð fyrir fólk með gigtarsjúkdóma. Þunglyndi og kvíði eru algeng samfara langvinnum veikindum, en engin sérhæfð sálfræðiaðstoð er nú í boði. Erlendis er lögð sérstök áhersla á slíkan stuðning, sérstaklega fyrir ungt fólk.
• Eflingu endurhæfingarmöguleika, þar með talið sjúkra- og iðjuþjálfun. Nauðsynlegt er að stórauka aðgengi að endurhæfingu, til dæmis í gegnum Gigtarfélagið og Reykjalund.
• Meiri stuðning við fræðslu og námskeið fyrir nýgreinda gigtarsjúklinga, þannig að þeir geti tekist á við veikindin á upplýstan og valdeflandi hátt.

Réttindi, virðing og tækifæri

Rétturinn til aðlögunar er ekki aðeins siðferðisleg eða félagsleg skylda, heldur einnig lögverndaður réttur samkvæmt vinnumarkaðs- og jafnréttislögum. Með þessum réttindum er tryggt að einstaklingar með gigt hafi raunhæfan möguleika á að efla hæfileika sína, afla sér menntunar og taka virkan þátt í samfélaginu á sama grundvelli og aðrir. Aðgengi að viðeigandi úrræðum og aðlögun eykur sjálfstæði, bætir lífsgæði og gerir fólki kleift að fylgja draumum sínum – í reynd, ekki aðeins í orði.

Það er samfélagsleg skylda okkar allra að tryggja að hver og einn geti lifað lífi sínu með reisn og sjálfstæði. Með aukinni vitund, þekkingu um gigt og með því að virða rétt einstaklinga til viðeigandi aðlögunar, getum við skapað samfélag sem opnar dyr að framtíð sem áður virtist fjarlæg eða óraunhæf. Slagorðið „Láttu drauma þína rætast“ er þannig ekki aðeins hvatning til einstaklinga um að fylgja draumum sínum, heldur einnig áminning til samfélagsins um að skapa umhverfi sem gerir það mögulegt.

Alþjóðlegi gigtardagurinn minnir okkur því á að virða lögbundin réttindi, efla skilning og tryggja að allir hafi raunverulegt tækifæri til að lifa lífi þar sem draumar þeirra eru raunverulegir möguleikar – ekki aðeins óraunhæfar vonir. Með réttindum, stuðningi og skilningi getum við byggt samfélag þar sem enginn stendur á hliðarlínunni vegna heilsufarslegra hindrana.

Gigtarfélagið fagnar afmælinu á alþjóðlega gigtardaginn 12. október með opnu húsi í húsnæði félagsins þar sem fólk getur kynnt sér þau meðferðarúrræði sem eru í boði og þau úrræði sem félagið býður upp á til að styðja við fólk með gigt og fjölskyldur þeirra.

Höfundur er formaður Gigtarfélags Íslands.